აქონდროპლაზია ტეგი

პარტნიორები:

“შარშან დაიწყო მედიკამენტის მიღება, 6 სმ მოიმატა... თვითდაჯერებული ჩამოვიდა: არ მიგრძვნია, რომ ვინმესგან სანტიმეტრებით განვსხვავდებოდიო“ - გაიცანით, აქონდროპლაზიაზე გამარჯვებული 14 წლის პარასპორტსმენი, ზაკო

"მედიკამენტის მიღებიდან 3 თვის ვადაში, ბავშვების ნაწილში 1-დან 3 სანტიმეტრამდე ზრდა შეინიშნება" - რა შედეგები აჩვენა აქონდროპლაზიის სამკურნალო წამალმა

"ცხვირის ძვალი ამოეწია... მითხრა, დედიკო, ხელის თითები გამეზარდაო" - რა შედეგი აქვს აქონდროპლაზიის პრეპარატს, რომელიც საქართველოში დიდი ბრძოლის შემდეგ შემოვიდა?

"აქ ვიღაცა პირველ დოზას ხო არ იკეთებს წუთი-წუთზე?" - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდები წამლის პირველ დოზას იღებენ: დღის ფოტო

"სახელმწიფომ გონივრული ზღვარი დაგვიწესა. თუ ერთ წელში 1,5 სმ ზრდა არ ექნებათ, მაშინ შეწყდება პროგრამა. ამის ნაკლებად გვეშინია" - აქონდროპლაზიის მედიკამენტს თავდაპირველად 4 ბავშვი მიიღებს

"ვზივარ და თან ვიცინი, თან ვტირი... წამალი ჩამოვიდა, ზეგ ჩვენი თინეიჯერები პირველ დოზას გაიკეთებენ" - ერთ-ერთი მშობლის ინფორმაციით, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი საქართველოშია

იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა: როდის შეძლებენ ბენეფიციარი ბავშვები პროგრამაში ჩართვას

"პარასკევამდე ვაძლევთ ვადას მთავრობას და ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ გვითხრან, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტის მიღებას" - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები

ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ "ვოსორიტიდთან” დაკავშირებით განცხადებას ავრცელებს

"პრემიერმა ხელი მოაწერა განკარგულებას, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანების მკურნალობაზე სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას" - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი

"საკუთარ თავთან მქონდა კითხვები: რატომ ვარ ასე და არა - ისე? მაგრამ მშობლებს ან ღმერთს არასდროს არაფერში ვადანაშაულებდი. პირიქით, მადლობელი ვარ ღმერთის" - ლაზარე ლელაძე

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ - რა შედეგი გამოიღო მათმა 19-დღიანმა ბრძოლამ?

"მე და პეტრეს მამას მარტოებს მოგვიწია ერთმანეთის გაძლიერება" - ბრძოლა შვილის ჯანმრთელობისთვის და ამბავი დედა-შვილზე, რომელიც აქციიდან გაიცანით

"გამოვედით ჯანდაცვის სამინისტროდან... წამლის შემოტანა-არ შემოტანაზე აღარც გვეკამათებიან და ეს კარგია" - რას წერს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედა?

"ერთადერთ შემთხვევაში შევწყვეტთ პროტესტს.. თუ ღარიბაშვილი სამართლებრივ აქტს მოაწერს ხელს და არაუგვიანეს 1-ელი სექტემბრისა შემოტანილი იქნება "ვოსორიტიდი" - მშობელი

"წამალი ბავშვებს" - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად პარლამენტთან აქცია იმართება

"წამლის არსებობამ სტიმული მისცა... ამბობს, ავტობუსში ახტომა აღარ დამჭირდებაო" -  ცხოვრება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით და 13 წლის ნიკოლოზი, რომელიც ხალხმა "ნიჭიერით" გაიცნო

რას ამბობს ბავშვთა ენდოკრინოლოგი აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატზე - "არც ერთი ქვეყნის პროტოკოლში მითითებული არ არის"

დღის ფოტო - პეტრეს ბრძოლა

"ეს ჩემი ძმაა... საბას აქონდროდისპლაზიის დიაგნოზი აქვს, ის საკმაოდ წარმატებული ადამიანია, თუმცა საბას მსგავსი ბავშვები დღეს წამალს ითხოვენ" - რას წერს მოქალაქე?

"პრემიერო, ღმერთთან შესადარო ადამიანო, გამოდი და დაგვენახე, ნუ გვაქციე სულელ ქალებად" - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედა