დღის ფოტო - პეტრეს ბრძოლა

• ფოტოზე პეტრე. ავტორი გიორგი ნიკოლიშვილი

გუშინ, კანცელარიასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მე-8 ღამე გაათენეს. მანამდე რამდენიმე თვის განმავლობაში, იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები აქციებს პერიოდულად პარლამენტთან მართავდნენ და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვდნენ.

მოგეხსენებათ, მშობლების მოთხოვნაა სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.

აქონდროპლაზია ეს არის იშვიათი დაავადება, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ სიცოცხლის ჩვეულებრივი ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა. საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშვია აღრიცხული.

8 წლის პეტრე ერთ-ერთია ამ დიაგნოზით, რომელიც დედასთან, მაკუნა გოჩიაშვილთან ერთად აქციებს ხშირად ესწრება. არაერთი კადრი და ფოტო ვრცელდება მედიაში, სადაც პეტრე საკუთარი უფლებების დასაცავად, ხან პლაკატით ხელში დგას, ხან ჭადრაკს თამაშობს, ხანაც პრეზიდენტს ხვდება...

წაიკითხეთ ასევე:

• "ეს ჩემი ძმაა... საბას აქონდროდისპლაზიის დიაგნოზი აქვს, ის საკმაოდ წარმატებული ადამიანია, თუმცა საბას მსგავსი ბავშვები დღეს წამალს ითხოვენ" - რას წერს მოქალაქე?
• "აქტიურად ვმუშაობთ და კიდევ გარკვეული ეტაპები უნდა გავიაროთ" - როგორ პასუხობს ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს
• აქონდროპლაზია: იშვიათი დაავადება, რომლის სამკურნალო პრეპარატი რეკორდული ფასი ღირს - თვეებია მშობლები წამლის დაფინანსებას ითხოვენ: როგორია სახელმწიფოს პოზიცია