გუშინ, კანცელარიასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მე-8 ღამე გაათენეს. მანამდე რამდენიმე თვის განმავლობაში, იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები აქციებს პერიოდულად პარლამენტთან მართავდნენ და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვდნენ.
მოგეხსენებათ, მშობლების მოთხოვნაა სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.
აქონდროპლაზია ეს არის იშვიათი დაავადება, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ სიცოცხლის ჩვეულებრივი ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა. საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშვია აღრიცხული.
8 წლის პეტრე ერთ-ერთია ამ დიაგნოზით, რომელიც დედასთან, მაკუნა გოჩიაშვილთან ერთად აქციებს ხშირად ესწრება. არაერთი კადრი და ფოტო ვრცელდება მედიაში, სადაც პეტრე საკუთარი უფლებების დასაცავად, ხან პლაკატით ხელში დგას, ხან ჭადრაკს თამაშობს, ხანაც პრეზიდენტს ხვდება...
წაიკითხეთ ასევე:
ცოტა ტონი რო დააყენოა კაი იქნება. წამალი დაიდოს კიარადა სიმაღლეში რამდენი ხარ
ამ მთავრობას და მის მხარდამჭერ ხალხს ამ საკითხში ვერ გაუგე, რას ამბობენ, ესე იგი მათი აზრით ამ დედებს არ უყვართ თავისი შვილები და თქვენ გიყვართ?, გვერდითი მოვლენების შესახებ ამ დედებმა არ იციან და თქვენ იცით? სად განათლდით ასე, რომ მარტო თქვენ გესმით ყველაფერი