"პრემიერო, ღმერთთან შესადარო ადამიანო, გამოდი და დაგვენახე, ნუ გვაქციე სულელ ქალებად" - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედა
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ. მათ წუხანდელი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაატარეს.
როგორც ერთ-ერთი ბავშვის დედა ამბობს, გარეთ ყველა დედა უნდა გამოვიდეს და მათ გვერდით დადგეს.
"ესენი ვაჭრობენ ჩვენი შვილების ჯანმრთელობით, სექტემბერს იმიტომ იძახიან, რომ ბიუჯეტი დამტკიცდეს ახალი იშვიათი დაავადებისთვის. ესენი არიან ვაჭრები. ყველა დედა უნდა გამოვიდეს გარეთ. ესენი დაგვცინიან გაყინული სახით დედებს, რომლებმაც წუხელ ქუჩაში გავათენეთ. პრემიერო, ღმერთთან შესადარო ადამიანო, გამოდი და დაგვენახე, ნუ გვაქციე სულელ ქალებად" - ამბობს ერთ-ერთი იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვის დედა.
უკვე რამდენიმე თვეა, იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები პერიოდულად აქციას მართავენ. მშობლების მოთხოვნაა სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.
- ცნობისთვის, აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა ყოველდღიურად ინექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს. მისი ფასი 10 ინექციისთვის 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს. საქართველოს მშობელთა უმეტესობისთვის ეს თანხა, უბრალოდ, ხელმიუწვდომელია.
გუშინ იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა ჯანდაცვის მინისტრი. ზურაბ აზარაშვილმა შეხვედრაზე მშობლების საჭიროებები მოისმინა და მათ პრეპარატ „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით, საერთაშორისო ორგანიზაციებიდან მოპოვებული ინფორმაცია გააცნო.
"ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ სექტემბრის მონაცემებით, ევროკავშირის წევრი რამდენიმე ქვეყანა პასუხისმგებლობას აიღებს და აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს" - განაცხადა აზარაშვილმა.
ნახეთ ასევე: