"დედა, მეტის ატანა აღარ შემიძლია, ნეტავ, მოვკვდებოდეო..." - ქალი, რომლის შვილიც უმძიმეს დაავადებას ემსხვერპლა, დღეს სხვა დაავადებულებს ეხმარება

ამ ქალბატონის ამბავი ბევრს გულს აგიჩუყებთ, თუმცა იმაშიც დაგარწმუნებთ, რომ საოცრად მტკიცე ხასიათის ადამიანია, რომელიც მძიმე პრობლემას უმკლავდება...

2005 წელს ბელა უბილავას ქალიშვილი მარიამ ზარიძე შეეძინა. 7 თვის ჩვილს უმძიმესი და იშვიათი დაავადება - სპინალური კუნთოვანი ატროფია დაუდგინდა.

ბავშვს მოძრაობა, ჯდომა უჭირდა - დაავადება გენეტიკური აღმოჩნდა. ბელა იმ დროს უკვე მეორე შვილზე იყო ფეხმძიმედ, ექიმებმა, ახლობლებმა, ნათესვებმა ურჩიეს, ნაყოფი მოეცილებინა, რადგანაც არსებობდა ალბათობა, მეორე შვილი იმავე დიაგნოზით დაბადებულიყო.

"ეს რომ გავიგე, მაშინვე ვთქვი, ბავშვს მაინც გავაჩენ. თუ იმავე დიაგნოზით დაიბადება, ე.ი. ეს ჩემი ჯვარია, რომელიც უნდა ვატარო. ამ ნაყოფის მოშორებით, კი მეტად დავამძიმებ უკვე გაჩენილი შვილის მდგომარეობას-მეთქი...

მეორე შვილი, გიგაც ასეთივე დიაგნოზით დაიბადა... თუმცა, მესამე შვილის გაჩენისას უფრო დიდი პრობლემა შემექმნა - მთელი სანათესაო გადამემტერა, გვერდით მხოლოდ ძმა და დაქალები მედგნენ. სხვებს სერიოზული შიში ჰქონდათ.

მეუღლეც ყურადღებას არ მაქცევდა და ორ, მძიმედ დაავადებულ ბავშვს - 8 წლის მარიამს და 7 წლის გიგას ხელით ვატარებდი. მხოლოდ იმას ვამბობდი, არაფერი დამემართება, თუ ჯანმრთელი იქნა, უფლის საჩუქარი იქნება, თუ არადა, უფალი მის გაზრდაში ხელს შემიწყობს-მეთქი.

მარიამიც მაძლევდა ძალას და იმედს, რომ ბავშვი ჯანმრთელი დაიბადებოდა, ამასთან, რომ იქნებოდა გოგო და ნინის დავარქმევდი...

მოკლედ, ვინც გიჟად მთვლიდა (ამას ადამიანების მზერითაც ვხვდებოდი), ყურადღებას არ ვაქცევდი. სპინალურ კუნთოვანი ატროფია იშვიათ დაავადებას მიეკუთვნება და ბოლომდეც არ არის შესწავლილი. რა სიმპტომებით, პათოლოგიებით და ინდივიდუალობით გამოვლინდება, არავინ იცის.

მე და ჩემმა ქმარმა გენეტიკური კვლევა ჩავიტარეთ, რაშიც მთავრობა დაგვეხმარა. კვლევამ აჩვენა, რომ ცოლ-ქმარი ამ გენის მატარებლები ვიყავით და ჩვენ შემთხვევაში მოხდა გენეტიკური თანხვედრა," - გვიყვება ქალბატონი ბელა, რომლის მესამე შვილი სრულიად ჯანმრთელი გაჩნდა.

თუმცა, როგორც გვიამბობს, მანამდე უფროს შვილს რეანიმაციაში ზრდიდა სიტყვებით - "მარიამ, გადარჩები" და ეს ძალა, ეს ენერგია ბავშვს აცოცხლებდა.

"ამიოტროფიის მქონე ადამიანები იდეალური გონებით, განვითარებით გამოირჩევიან. უგონიერესი იყო მარიამიც და ასეთივეა გიგა... მიუხედავად ამ ყველაფრისა, გოგონა 2015 წელს მაინც დავკარგე იმ დღეს, როცა მესამე შვილი 1 წლის და ერთი თვის გახდა... ნინი ახლა 6 წლისაა...

მარიამის ამ ქვეყნიდან გასვლა ვნების კვირას, წითელ პარასკევს მოხდა... აღდგომა ახლოვდებოდა, მარიამს უყვარდა დღესასწაულები, იმ დღეს მითხრა: დედა აღდგომის ანგელოზი არსებობსო? ყველა დღესასწაულის ანგელოზი არსებობს და ყველა შენი მფარველია-მეთქი... 2 აპრილს ცუდად გახდა (იმ წელს 10 აპრილს იყო აღდგომა), სასწრაფო გამოვიძახე და საავადმყოფოში წავიყვანე. ბავშვი კალთაში მეჯდა, ველაპარაკებოდი: - სახლში ხომ წამიყვანო? ჩვენ სახლში ისევ დავბრუნდებით-მეთქი, - ვუპასუხე...

2 ღამის მერე დამძიმდა... სანამ მართვის აპარატზე შეაერთებდნენ, მხოლოდ ის თქვა: - დედა, მეტის ატანა აღარ შემიძლია, ნეტავ, მოვკვდებოდეო. უკვე იმდენად იყო დათრგუნული, დატანჯული, რომ სიტყვებს - "მარიამ, გადარჩები!" - ვეღარ ვამბობდი, არც ის იბრძოდა სიცოცხლისთვის. არადა, მანამდე ორივე მხნედ ვიყავით.

იმ წუთებში შვილის სრულიად სხვა თვალები დავინახე, თითქოს მეც დავნებდი იმას, რომ ბავშვი ამქვეყნიური ტანჯვისთვის ცოდო იყო, - თუ ვერ გამოძვრება, იქ მაინც იგრძნოს სიმშვიდე-მეთქი. მერე ვუთხარი:

"მარიამ, დედა, რაც შეიძლებოდა, ყველაფერი გაკეთდა, ძალიან მიჭირს ამის თქმა, მაგრამ უნდა გითხრა - დღეს ჩვენი დედაშვილობის ჯაჭვი წყდება, შეიძლება მე და შენ ერთმანეთი გარკვეული დროის მანძილზე ვერ ვნახოთ, შენ იქ უნდა წახვიდე, სადაც ღვთისმშობელი მარადისობაში ჩაგიხუტებს, სადაც არანაირი ტანჯვა, ტკივილი არ შეგაწუხებს. ამიტომ, ვემშვიდობებით ერთმანეთს. მოვა დრო, შენ სასუფევლის კართან დამხვდები და ერთმანეთს ჩავეხუტებით-მეთქი... ცრემლები წამოუვიდა და ხელი მომიჭირა, რითაც მაგრძნობინა, რომ მზად ვარ წასასვლელადო. ასე დავემშვიდობე შვილს...

იმ ღამეს ორი კლინიკური სიკვდილი ჰქონდა... წითელ პარასკევს კი უმძიმეს მდგომარეობაში იყო და შვილი 9 წლის 7 თვის და 7 დღის ასაკში დავკარგე" - გვიყვება ბელა უბილავა და ამბობს, რომ გოგონას ბოლო სურვილი შეუსრულა - გარდაცვლილი მარიამი თავად წაიყვანა სახლში.

"მერე დაიწყო უფრო მძიმე პერიოდი - მარიამის ძებნა კედლებზე, ცაში, ვარსკვლავებში, ყველგან... იყო სუიციდის მცდელობა, ვერ ვუძლებდი იმ უნუგეშო ტკივილს, ეს არის ტანჯვა, რომელიც არასდროს მთავრდება, ცრემლი, რომელიც არასდროს შრება...

ერთხელ მარიამის მორიგი კრიზისის დროს, ასეთი რამ გავაკეთე: ვთქვი, გადავარჩენ-მეთქი და თებერვლის თოვლჭყაპიან ღამეს ტაძრამდე მისასვლელი გზა, კილომეტრ-ნახევარი მუხლის ჩოქვით და სიტყვებით გავიარე - "როგორც მე გავდივარ ახლა ამ გზას, ასე გამოხვალ შენ მდგომარეობიდან!" ხალხი მომაცილებდა. დიდი ძალა მომეცა. აპარატზე შეერთებული შვილის მდგომარეობა დასტაბილურდა და მაშინ აპარატიდანაც მოხსნეს.

მარიამის ამ მდგომარეობას ხომ უყურებდა გიგა, მანაც ხომ იცოდა თავისი დიაგნოზი და სულ იმას ამბობდა, რომ მეც იგივე მელოდებაო...

- გიგა როგორ არის?

- ჩემი გიგა უკვე 13 წლისაა (მას ამ დაავადების III ტიპი აქვს, მარიამს II ტიპი ჰქონდა, უფრო მძიმე ფორმა). 53 კილოა და სულ ჩემზეა მონდომილი, თუმცა მხნე და შემართებულია, ამაში მეგობრებიც ეხმარებიან, თან ჰყვებიან. მასწავლებელი, სკოლა დიდ ყურადღებას იჩენს, სოლიდარობას და თანადგომას უცხადებენ.

- თქვენ დღეს ასეთი დაავადების მქონე ბავშვების გადასარჩენად იბრძვით...

- ვფიქრობ, მარიამი გარკვეული მისიით იყო მოვლენილი, რომ მე უნდა ვყოფილიყავი მისი დედა, რომელიც მისი გარდაცვალების შემდეგ ამ პატარების გადარჩენაზე იბრძოლებდა. ის რომ არ ყოფილიყო, ასე ხომ არ ვიბრძოლებდი?! ალბათ ეს იყო ჩემი გარკვეული მისია, რომელიც შვილმა დამაკისრა.

მადლობა ღმერთს, რომ ამ საოცარი გოგონას დედობის უფლება მომეცა. დიდი ძალა მომცა იმისთვის, რომ მთელი საქართველოს ბავშვებს, ვინც ამ დიაგნოზით არიან დაავადებულები, დავხმარებოდი. შევქმენი ჯგუფი, სადაც მყავს 1-იდან 21 წლამდე ახალგაზრდები, უფრო მოზრდილებიც, ეტლს და დედებს მიჯაჭვულები. ამიატროფია განაჩენი არ არის, ჩვენ მას დავამარცხებთ!

- რამდენი ბავშვია დღესდღეობით საქართველოში ამ დიაგნოზით დაავადებული?

- ამ ეტაპზე რა მონაცემებიც მაქვს, 63. აქამდე მედიკამენტი, რომელიც მათ სიცოცხლის ხარისხს გაუუმჯობესებდა, ხელმისაწვდომი არ იყო. ამ საქმეში არაერთი კომპანია, ადამიანი, სპეციალისტია ჩართული, რომ ჩვენმა ბავშვებმა წამალი მიიღონ.

თავიდან რომ შევიკრიბეთ ბავშვები და მათი მშობლებიც მოდუნებული, მოშვებული, დაუძლურებულები იყვნენ. ვთქვი, რომ თუ არ მოვძლიერდით, ასე დაბეჩავებულები ვერაფერს ვიზამთ, რწმენის გარეშე არაფერი გამოვა-მეთქი. უარესი გზა მაქვს გავლილი და რწმენას არ ვკარგავ, რომ ერთად ყველაფერს შევძლებთ!

დედებო, თქვენ შვილებს არაფერი დაემართებათ, თუ მეტად მებრძოლები იქნებით-მეთქი! ამის შემდეგ ბავშვებიც და მშობლებიც შეიცვალნენ. საოცარი გარდასახვა მოხდა, რითაც ამაყი ვარ. მშობლებს დავუბრუნე ცხოვრების ხალისი, რწმენა

დარეგისტრირდა წამალი და ახლა ჯერი მის შემოტანაზეა. სახელმწიფოსგან მხარდაჭერაა საჭირო. ის მუდმივად მოსახმარი წამალია. მოკლედ, ამ წამალს ველით და მისი საშუალებით კიდევ ბევრ სირთულეს გადავლახავთ!