"შე­ზღუ­დუ­ლი შე­საძ­ლებ­ლო­ბის მქო­ნე ადა­მი­ა­ნე­ბი არ უნდა გვე­ცო­დე­ბო­დეს, რად­გა­ნაც მათ აქვთ ისე­თი­ვე ცხოვ­რე­ბა, ინ­დი­ვი­დუ­ა­ლუ­რი ინ­ტე­რე­სე­ბი, რო­გორც სხვებს. შე­ცო­დე­ბით და გა­და­ჭარ­ბე­ბუ­ლი შე­ღა­ვა­თე­ბით ხელს ვუშ­ლით მათ პი­როვ­ნულ გან­ვი­თა­რე­ბას და სა­ზო­გა­დო­ე­ბა­ში ინ­ტეგ­რა­ცი­ას".

"შე­ზღუ­დუ­ლი შე­საძ­ლებ­ლო­ბის მქო­ნე ბავ­შვს ისე­თი­ვე უფ­ლე­ბა აქვს სკო­ლა­ში სწავ­ლის და ტრან­სპორ­ტით მგზავ­რო­ბის, რო­გორც ყვე­ლა სხვას".

"შე­ზღუ­დუ­ლი შე­საძ­ლებ­ლო­ბის მქო­ნე ბავ­შვებ­ში გან­სა­კუთ­რე­ბუ­ლი ნი­ჭის გან­ვი­თა­რე­ბის ალ­ბა­თო­ბა ისე­თი­ვეა, რო­გორც ყვე­ლა პა­ტა­რა­ში".

ეს ყვე­ლა­ფე­რი მითი კი არა, რე­ა­ლო­ბაა და ამ მი­მარ­თუ­ლე­ბით ინ­ტენ­სი­უ­რად უნდა და­ი­წყოს ქვე­ყა­ნა­ში მუ­შა­ო­ბა, რომ შე­ზღუ­დუ­ლი შე­საძ­ლებ­ლო­ბის მქო­ნე ადა­მი­ა­ნე­ბი, მით უფრო, პა­ტა­რე­ბი ერთ-ერთი ყვე­ლა­ზე გა­რი­ყუ­ლი და დის­კრი­მი­ნი­რე­ბუ­ლი ჯგუ­ფი არ იყოს.

არა­და, კვლე­ვე­ბით დას­ტურ­დე­ბა, რომ ისი­ნი მუდ­მი­ვად გა­ნიც­დი­ან დის­კრი­მი­ნა­ცი­ას და მათი უფ­ლე­ბე­ბი ილა­ხე­ბა. გა­ე­როს ბავ­შვთა ფონ­დის ინი­ცი­ა­ტი­ვით, ევ­რო­კავ­ში­რი­სა და ამე­რი­კის სა­ერ­თა­შო­რი­სო გან­ვი­თა­რე­ბის სა­ა­გენ­ტოს მხარ­და­ჭე­რით, შშმ ბავ­შვე­ბი­სა და მათი მშობ­ლე­ბის აქ­ტი­უ­რი მო­ნა­წი­ლე­ო­ბით, სა­ზო­გა­დო­ე­ბის მხარ­და­ჭე­რით, მოძ­რა­ო­ბა "ან­ტის­ტიგ­მა" ჩა­მო­ყა­ლიბ­და, რომ­ლის მი­ზა­ნია, სა­ზო­გა­დო­ე­ბის და­მო­კი­დე­ბუ­ლე­ბის და ქცე­ვის ნორ­მე­ბის შეც­ვლა, სტიგ­მის დაძ­ლე­ვა.

მიკა ძი­ძი­გუ­რი და­უ­ნის სინ­დრო­მის მქო­ნე გო­გო­ნას მშო­ბე­ლია, ამას­თან, ორ­გა­ნი­ზა­ცია "სა­ქარ­თვე­ლოს და­უ­ნის სინ­დრო­მის ასო­ცი­ა­ცი­ის" დმფუძ­ნე­ბე­ლი, გამ­გე­ო­ბის წევ­რი ამ­ბობს, რომ სა­ზო­გა­დო­ე­ბა ამ ადა­მი­ა­ნე­ბის შე­საძ­ლებ­ლო­ბებს ვერ აღიქ­ვამს - "იყო პე­რი­ო­დი, რო­დე­საც ისი­ნი სა­ერ­თოდ არ ჩან­დნენ, რად­გა­ნაც მათ მა­ლავ­დნენ... დღეს სი­ტუ­ა­ცია ცო­ტა­თი შეც­ვლი­ლია, თით­ქოს, ეს ადა­მი­ა­ნე­ბი მე­ტად გა­მოჩ­დნენ" - გვე­უბ­ნე­ბა მიკა.

- თუმ­ცა გა­ე­როს კვლე­ვე­ბის მი­ხედ­ვით, "35.000 უჩი­ნა­რი ბავ­შვი" მა­ინც არ­სე­ბობს სა­ქარ­თვე­ლო­ში...

- კი, მაგ­რამ შე­და­რე­ბას 5-10 წლის წი­ნან­დელ პე­რი­ოდ­თან ვა­კე­თებ, თუ რა მდგო­მა­რე­ო­ბა იყო ამ თვალ­საზ­რი­სით მა­შინ. და­მაკ­ნი­ნე­ბელ კონ­ტექ­სტში მო­იხ­სე­ნი­ე­ბო­და და­უ­ნის სინ­დრო­მი მე­დი­ის სა­შუ­ა­ლე­ბე­ბით, კერ­ძო სა­უბ­რებ­ში, პი­რად ურ­თი­ერ­თო­ბებ­ში, შო­უ­ებ­ში, ქუ­ჩა­ში, სკო­ლა­ში... დიახ, და­უ­ნი და­მამ­ცი­რე­ბე­ლი სი­ტყვა იყო. თუ ერთ ადა­მი­ანს მე­ო­რეს­თვის შე­უ­რა­ცხყო­ფის მი­ყე­ნე­ბა უნ­დო­და, ამ სი­ტყვით მო­იხ­სე­ნი­ებ­და. ამას­თან და­კავ­ში­რე­ბით არა­ერ­თი კამ­პა­ნია ჩა­ტარ­და, ჩვენც ბევ­რი ვი­აქ­ტი­უ­რეთ. ვერ ვი­ტყვი, რომ აქ­ცი­ებ­მა ბო­ლომ­დე ამო­წუ­რა პრობ­ლე­მა, მაგ­რამ ფაქ­ტია, რომ ისე­თი სი­ტუ­ა­ცია აღარ არის, "და­უ­ნის სინ­დრო­მი" ისე­თი სიხ­ში­რით და და­მამ­ცი­რე­ბელ კონ­ტექ­სტში აღარ გვხვდე­ბა.

მი­უ­ხე­და­ვად იმი­სა, რომ "უჩი­ნა­რი ბავ­შვე­ბის" რა­ღაც ნა­წი­ლი გა­მოჩ­და, სა­ზო­გა­დო­ე­ბამ ისი­ნი და­ი­ნა­ხა, ახ­ლოს არ იც­ნობს, არ იცის მათი შე­საძ­ლებ­ლო­ბე­ბი... მას­წავ­ლე­ბელს, რო­მელ­თა­ნაც შე­ზღუ­დუ­ლი შე­საძ­ლებ­ლო­ბის მქო­ნე ბავ­შვი სკო­ლა­ში ან ბაღ­ში მი­დის, მო­ლო­დი­ნი არ აქვს, რომ პა­ტა­რას იმა­ზე მეტი შე­უძ­ლია, ვიდ­რე პე­და­გოგს წარ­მო­უდ­გე­ნია, ანუ არას­წო­რი შე­ხე­დუ­ლე­ბა აქვს. ასე­ვე უჩ­ნდე­ბა შე­ცო­დე­ბის, სიბ­რა­ლუ­ლის, თა­ნაგ­რძნო­ბის გან­ცდა. ნაც­ვლად იმი­სა, რომ შე­ა­ფა­სოს რო­გორც თა­ნას­წო­რი უფ­ლე­ბე­ბის მქო­ნე ადა­მი­ა­ნი, თა­ნაგ­რძნო­ბას უცხა­დებს.

შე­საძ­ლოა პა­ტა­რას არ ჰქონ­დეს შე­სა­ბა­მი­სი გო­ნებ­რი­ვი ან ფი­ზი­კუ­რი მო­ნა­ცე­მე­ბი, მაგ­რამ იმ დო­ნემ­დე ჯერ ვერ მი­ვე­დით, რომ ეს არ იყოს მთა­ვა­რი. პირ­ველ რიგ­ში, და­ცუ­ლი უნდა იყოს პი­როვ­ნე­ბის უფ­ლე­ბე­ბი. ალ­ბათ უფრო იმ ეტაპ­ზე ვართ, რომ ვერ ვხე­დავთ ამ ყვე­ლა­ფერს და შე­სა­ბა­მი­სად ვერ ვა­ფა­სებთ ამ ადა­მი­ა­ნებს.

- რო­გორც შშმ ბავ­შვის მშო­ბე­ლი, პი­რა­დად თქვენ, რა სირ­თუ­ლე­ებს აწყდე­ბით?

- ძი­რი­თა­დად ჩემი შვი­ლის მი­სა­მარ­თით მეს­მის ფრა­ზა: "რა საყ­ვა­რე­ლია", მაგ­რამ ჩემი თან­დას­წრე­ბით არა­ვინ ამ­ბობს, "რა სა­ცო­და­ვია". ამას უკვე მერე ამ­ბო­ბენ.

ცოტა ხნის წინ, მე­გო­ბარ­თან ვი­ყა­ვით, სა­დაც მისი დე­დამ­თი­ლი დაგ­ვხვდა, გა­გიჟ­და, ისე მო­ე­წო­ნა ჩემი გო­გო­ნა, რომ წა­მო­ვე­დით, გა­ვი­გე, იმ ქალ­ბა­ტონს უტი­რია, რად­გან ლილე ძა­ლი­ან შე­ე­ცო­და, ვერ წარ­მო­იდ­გი­ნა, რომ ასეთ საყ­ვა­რელ ბავ­შვს გო­ნებ­რი­ვი შე­ზღუდ­ვა ჰქონ­და, ანუ მის­თვის ეს ტრა­გე­დია აღ­მოჩ­ნდა.

ვი­მე­ო­რებ, ისევ და ისევ მთა­ვა­რი პრობ­ლე­მა ის არის, რომ ამ ადა­მი­ა­ნებს პი­როვ­ნე­ბე­ბად ვერ აღ­ვიქ­ვამთ. არა­და, თა­ვი­სი მო­ნა­ცე­მე­ბით, იმ უნა­რე­ბით, რაც დაჰ­ყვათ, სა­ზო­გა­დო­ე­ბა­ში ინ­ტეგ­რი­რე­ბუ­ლე­ბი უნდა იყ­ვნენ და საქ­მე­ში წარ­მა­ტე­ბუ­ლე­ბი, მაგ­რამ სამ­წუ­ხა­როდ, სა­ზო­გა­დო­ე­ბა ამას ჯერ­ჯე­რო­ბით ვერ ხე­დავს, სა­მა­გი­ე­როდ, მათი სა­ცო­დავ ადა­მი­ა­ნე­ბად წარ­მოდ­გე­ნა არ უჭირს!..

- რო­დის გა­გი­გეთ, რომ თქვენ გო­გო­ნას და­უ­ნის სინ­დრო­მი ჰქონ­და?

- ფეხ­მძი­მო­ბი­სას ექოს­კო­პი­ა­ზე მი­თხრეს, რომ გუ­ლის მან­კით იბა­დე­ბო­და, თუმ­ცა მუც­ლად­ყოფ­ნის პე­რი­ოდ­ში და­უ­ნის სინ­დრო­მი ვერ აღ­მო­ა­ჩი­ნეს. ამას იშ­ვი­ათ შემ­თხვე­ვა­ში ად­გე­ნენ (ჩემ გარ­შე­მო, ვი­საც და­უ­ნის სინ­დრო­მი აქვს, არც ერ­თის დე­დამ არ იცო­და, რომ ასე­თი ბავ­შვი უნდა გა­ე­ჩი­ნა).

ჩემი გო­გო­ნა რომ და­ი­ბა­და, მა­შინ­ვე სა­ა­ვად­მყო­ფო­ში გა­და­იყ­ვა­ნეს იმი­ტომ, რომ მარ­თლაც გუ­ლის მან­კი ჰქონ­და, დახ­მა­რე­ბა სჭირ­დე­ბო­და. იმის გამო, რომ სტა­ცი­ო­ნარ­ში იყო, სამი დღის გან­მავ­ლო­ბა­ში არ მაჩ­ვე­ნეს. ბუ­ნებ­რივ კვე­ბას რომ ვუგ­ზავ­ნი­დი, მე­უბ­ნე­ბოდ­ნენ, იქ­ნებ არ არის სა­ჭი­რო? რომ ნა­ხავ, მერე აჭა­მეო... თა­ვი­დან ვერ მივ­ხვდი, რა­ტომ არ უნ­დო­დათ, პა­ტა­რის­თვის ბუ­ნებ­რი­ვი კვე­ბა გა­მეგ­ზავ­ნა. გა­მო­დის, სა­მე­დი­ცი­ნო პერ­სო­ნა­ლი, ადა­მი­ა­ნე­ბი, რომ­ლე­ბიც ყვე­ლა­ზე მე­ტად უნდა იყ­ვნენ ინ­ფორ­მი­რე­ბუ­ლე­ბი, პირ­ვე­ლე­ბი, სწო­რედ ისი­ნი სცო­და­ვენ...

პირ­ვე­ლი შეც­დო­მა მათი მხრი­დან ეს იყო, რაც გი­თხა­რით, მე­ო­რე ის, რომ სამი დღის გან­მავ­ლო­ბა­ში ჩემ­თვის არა­ვის უთ­ქვამს, პა­ტა­რა და­უ­ნის სინ­დრო­მით რომ და­ი­ბა­და. ამას თა­ვად მივ­ხვდი, სტა­ცი­ო­ნარ­ში რომ ვნა­ხე, უფრო სწო­რად, ეჭვი გა­მიჩ­ნდა (რა­ღაც ნიშ­ნე­ბით მივ­ხვდი) და გე­ნე­ტი­კუ­რი ანა­ლი­ზის გა­კე­თე­ბა ვთხო­ვე, მაგ­რამ უარი მი­ვი­ღე. შემ­დეგ და­ჟი­ნე­ბით რომ მო­ვი­თხო­ვე, მი­თხრეს, - უკვე გაგ­ზავ­ნი­ლი­აო...

მთა­ვა­რია, რომ ჩემ­თვის ცუდი არა­ვის უნ­დო­და და სწო­რედ ამი­ტომ იქ­ცე­ოდ­ნენ ასე. თან, არ იცოდ­ნენ, რე­ლუ­რად რო­გორ უნდა ემოქ­მე­დათ. თუ რამ­ხე­ლა მნიშ­ვნე­ლო­ბა ჰქონ­და მშობ­ლის­თვის მათ მარ­თე­ბულ საქ­ცი­ელს. ოღონდ, ყვე­ლა­ფერს გულ­წრფე­ლად, სი­კე­თის სა­ხე­ლით აკე­თებ­დნენ... მჯე­რა, რომ გუ­ლით ცუდი არა­ვის უნ­დო­და. რო­დე­საც მე­უბ­ნე­ბოდ­ნენ, არ გინ­და ანა­ლი­ზი, მერე გავ­გზავ­ნით, გუ­ლის­ხმობ­დნენ, რომ გა­ვი­დეს დრო და რა­ღაც­ნა­ი­რად შე­ვა­პა­რებ­თო. ეს არას­წო­რია!

დროა, ის­წავ­ლოს სა­მე­დი­ცი­ნო პერ­სო­ნალ­მა, რო­გორ მი­ა­წო­დოს მშო­ბელს მის­თვი­საც მი­სა­ღე­ბი და აუ­ცი­ლე­ბე­ლი ინ­ფორ­მა­ცია. ოღონდ, ეს რომ გა­ა­კე­თოს, სა­მე­დი­ცი­ნო პერ­სო­ნა­ლი წე­სებ­სა და კა­ნო­ნებ­ში სწო­რად უნდა ერ­კვე­ო­დეს... რო­დე­საც ბავ­შვი ნე­ო­ნა­ტო­ლო­გი­ის გან­ყო­ფი­ლე­ბა­ში მყავ­და, მთა­ვარ­მა ექიმ­მა მი­თხრა, ალ­ბათ ორ­სუ­ლო­ბა­ში ვირუ­სი გა­და­ი­ტა­ნეო. კი-მეთ­ქი, - და­ვე­თან­ხმე, მაგ­რამ ვირუ­სი რომ და­უ­ნის სინ­დრო­მის მი­ზე­ზი არ არის და აბ­სურ­დია, ეს მოგ­ვი­ა­ნე­ბით გა­ვი­გე, მაგ­რამ რო­გორ შე­იძ­ლე­ბა ექიმ­მა არ იცო­დეს?! თუმ­ცა ექიმ­თან ამ ინ­ფორ­მა­ცი­ის მოს­მე­ნის შემ­დეგ (სა­ნამ სა­კი­თხში სა­ბო­ლო­ოდ გა­ვერ­კვე­ო­დი), სტრეს­ში ვი­ყა­ვი, ბევ­რს ვფიქ­რობ­დი იმა­ზე, რომ ნა­ყოფს მუც­ლად­ყოფ­ნის პე­რი­ოდ­ში ვერ მო­ვუფრ­თხილ­დი, ვირუ­სი და­მე­მარ­თა, რის გა­მოც და­უ­ნის სინ­დრო­მი დაყ­ვა და ა.შ.

რე­ა­ლუ­რად კი ყვე­ლა­ფე­რი ნა­ყო­ფის ჩა­სახ­ვი­სას ხდე­ბა... ჩვენ გვაქვს 46 ქრო­მო­სო­მა, მათ - 47. ამის რე­ა­ლუ­რი მი­ზე­ზი არა­ვინ იცის, მაგ­რამ თუ ერთი ქრო­მო­სო­მით მეტი აღ­მოჩ­ნდე­ბა, უკვე და­უ­ნის სინ­დრომ­თან გვაქვს საქ­მე, სა­დაც არა­ფერ შუ­ა­შია ვირუ­სი!

- გარ­კვე­უ­ლი სტა­ტის­ტი­კა ამ­ბობს, რომ და­უ­ნის სინ­დრო­მის მქო­ნე ჩვი­ლი 40 წელს გა­და­ცი­ლე­ბულ მშობ­ლებს უჩ­ნდე­ბათ.

- ესეც მი­თია, რომ გა­დავ­ხე­დოთ, უმ­რავ­ლე­სო­ბა მშობ­ლე­ბის, ვი­საც და­უ­ნის სინ­დრო­მის მქო­ნე შვი­ლე­ბი შე­ე­ე­ძი­ნათ, ბევ­რად ახალ­გაზ­რდე­ბი არი­ან, ეს ინ­ფორ­მა­ცია არ შე­ე­სა­ბა­მე­ბა სი­მარ­თლეს. არ ვიცი, რა სტა­ტის­ტი­კას ემ­ყა­რე­ბა, მაგ­რამ, რე­ა­ლო­ბა­ში აღ­მოჩ­ნდა, რომ მი­თია.

მიკა ძი­ძი­გუ­რის თქმით, ამ სი­ტუ­ა­ცი­ა­ში პირ­ვე­ლი ნა­ბი­ჯი უნდა იყოს, იმის ცოდ­ნა, ექი­მებ­მა მშო­ბელს პირ­ველ ეტაპ­ზე რო­გორ მი­ა­წო­დონ სწო­რი ინ­ფორ­მა­ცია. ვი­ნა­ი­დან მშო­ბე­ლი თა­ვი­დან­ვე პე­დი­ატრზე უნდა იყოს მიყრდნო­ბი­ლი, უნდა იც­ნობ­დნენ იმ პრო­ტო­კოლს, რო­მე­ლიც არ­სე­ბობს და მარ­ტი­ვად ხელ­მი­საწ­ვდო­მია. იმის გამო, რომ ზო­გი­ერ­თი ექიმ­მა მის შე­სა­ხებ არა­ფე­რი იცის, ფაქ­ტის წი­ნა­შე მყოფ­მა მა­ინც უნდა მო­ი­ძი­ოს სა­ჭი­რო და აუ­ცი­ლე­ბე­ლი ინ­ფორ­მა­ცია, რომ დრო­უ­ლად და­აკ­ვა­ლი­ა­ნოს მშო­ბე­ლი.

"რე­გი­ო­ნებ­ში კი­დევ უფრო რთუ­ლი სი­ტუ­ა­ცი­აა. მშობ­ლებ­მა ისიც კი არ იცი­ან, რომ ბავ­შვი სკო­ლა­ში, ბაღ­ში უნდა წა­ვი­დეს, თა­ვი­სით ჭამ­დეს, ლა­პა­რა­კობ­დეს... ასეთ ადა­მი­ა­ნებს ნამ­დვი­ლად სჭირ­დე­ბათ დახ­მა­რე­ბა-დაკ­ვა­ლი­ა­ნე­ბა, რომ სწო­რად წარ­მარ­თონ პა­ტა­რის გან­ვი­თა­რე­ბა," - ამ­ბობს მიკა ძი­ძი­გუ­რი.

- არ­სე­ბო­ბენ მშობ­ლე­ბი, რომ­ლე­ბიც პა­ტა­რებ­ზე მი­ზან­მი­მარ­თულდ უარს ამ­ბო­ბენ. ამას რო­გორ აფა­სებთ?

- მშო­ბე­ლი, რო­მე­ლიც შვილს აჩენს, უკვე პა­სუ­ხის­მგებ­ლო­ბას იღებს. ბავ­შვი ჯან­მრთე­ლია თუ არა, ვე­რაფ­რით ვხვდე­ბი, რო­გორ შე­იძ­ლე­ბა მას­ზე უარი თქვა და შენი ადა­მი­ა­ნუ­რი პა­სუ­ხის­მგებ­ლო­ბა სხვას გა­და­ა­ბა­რო?! ეს და­უშ­ვე­ბე­ლია!

ჩემი შვი­ლი 8 თვის იყო, რომ აქ­ტი­ვო­ბებ­ში ჩა­ვერ­თე, და­ვი­წყე თა­ნა­მო­აზ­რე­ე­ბის, მშობ­ლე­ბის მო­ძი­ე­ბა. ჩვენ­მა შეკ­რე­ბებ­მა ამ პრობ­ლე­მე­ბის გა­დაჭ­რის აუ­ცი­ლებ­ლო­ბა გა­ა­ჩი­ნა. მოკ­ლედ, აუ­ცი­ლებ­ლო­ბამ ორ­გა­ნი­ზა­ცი­ის "სა­ქარ­თვე­ლოს და­უ­ნის სინ­დრო­მის ასო­ცი­ა­ცია" შექ­მნის­კენ მიგ­ვიყ­ვა­ნა. ჩვე­ნი მთა­ვა­რი მი­ზა­ნი ბავ­შვე­ბის დახ­მა­რე­ბაა, რომ ამ ადა­მი­ა­ნებს სა­ზო­გა­დო­ე­ბა­ში ჩვე­უ­ლებ­რი­ვი აქ­ტი­უ­რო­ბა შე­უძ­ლი­ათ, რა­ღაც პრო­ფე­სი­ის შე­ძე­ნა, ინ­ტეგ­რა­ცია. თავს კარ­გად უნდა გრძნობ­დნენ, რომ იხარ­ჯე­ბოდ­ნენ, სა­კუ­თა­რი უნა­რე­ბი ბო­ლომ­დე გა­მო­ი­ყე­ნონ. ეს დიდი პრობ­ლე­მაა და ამას სამ­წუ­ხა­როდ, სპე­ცი­ა­ლის­ტე­ბიც კი ვერ ხე­და­ვენ, თუმ­ცა ბოლო დროს და­იძ­რა ტალ­ღა, რომ ადა­მი­ა­ნებ­მა თვით­რე­ა­ლი­ზე­ბა და­ი­წყეს, რაც სა­სი­ხა­რუ­ლოა და სწო­რედ ეს არის ჩვე­ნი მი­ზა­ნიც.