“შარშან დაიწყო მედიკამენტის მიღება, 6 სმ მოიმატა... თვითდაჯერებული ჩამოვიდა: არ მიგრძვნია, რომ ვინმესგან სანტიმეტრებით განვსხვავდებოდიო“ - გაიცანით, აქონდროპლაზიაზე გამარჯვებული 14 წლის პარასპორტსმენი, ზაკო

აქციებმა და პროტესტმა შედეგი გამოიღო, ბავშვებმა წამალი მიიღეს, მშობლებიც და შვილებიც კმაყოფილები არიან და მომავaლს იმედის თავლით უყურებენ.

Ambebi.ge აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ზაკო მუშკუდიანის დედას, ქეთი ბეგიაშვილს ესაუბრა.

ქალბატონი ქეთი გასული წლის აქციების აქტიური მონაწილე იყო და სხვა მშობლებთან ერთად ბევრი იბრძოლა. მისი შვილი შარშან ნოემბრიდან ყოველდღიურად იღებს წამალს. როგორ გრძნობს თავს ზაკო, რა სიახლეებია მის ცხოვრებაში და ცოტა ხნის წინ რა სპორტულ წარმატებას მიაღწია, ამას მისი დედისგან შეიტყობთ.

- ყველაფერი კარგად არის... თავიდან, როგორც იცით, წამლის მიღება 4-მა ბავშვმა დაიწყო. მათგან მაღალი ასაკობრივი ჯგუფის - 13-14 წლის იყო 3, ვისაც ზრდის დონეები მალე დაეხურებოდა. ერთს ჯანმრთელობის გართულება ჰქონდა. ამ ბავშვების მდგომარეობა ძალიან კარგად წავიდა. პირველივე სამ თვეში 2 სანტიმეტრამდე ზრდა დაფიქსირდა და არა მარტო ხაზოვანი, პროპორციულიც. მალევე დანარჩენი 5 ბავშვი ჩაერთო, შემდეგ უკვე - მორიგი ჯგუფი. სექტემბრის ბოლოს მათ კიდევ ახალი ნაკადი შეუერთდება.

- დაემატნენ ისეთი ბავშვებიც, ვინც აქციაზე არ ყოფილა?

- კი, პირველად ვნახეთ ისინი ახლა. გამოჩნდნენ სხვა ბავშვები, ვისაც აქამდე არ ვიცნობდით და მოხარულები ვართ... ასევე ბევრი ბავშვის დედა, რომელიც აქციებზე იდგა, შემდგომში, გენეტიკური ანალიზით დამტკიცდა, რომ მათ შვილებს აქონდროპლაზია კი არა სხვა დისპლაზიები ჰქონიათ. ასეთი სამი ბავშვია. ახლა შესაბამისი მედიკამენტის მოლოდინში ისინი არიან და როგორც კი შემოვა, იმედი აქვთ, რომ ისევე მიიღებენ, როგორც ჩვენი დიაგნოზის მქონე ბავშვებმა მიიღეს. ყველამ უნდა მიიღოს მედიკამენტი. უყურადღებოდა არავინ დაუტოვებიათ.

- ე.ი. ზაკო ყოველდღიურად იკეთებს წამალს, ხომ?

- აქამდე 8 თვის მანძილზე იაშვილის კლინიკაში ყოველდღიურად დავდიოდით. ახლა უკვე იქ გადმოგვიტანეს, სადაც ვცხოვრობთ - საუბნო პოლიკლინიკებში და წამლის საზღვარგარეთ გატანებაც მოხდა. ოღონდ, ექიმის მეთვალყურეობის ქვეშ კეთდებოდა. ამ პერიოდის განმავლობაში ჩემი შვილი საზღვარგარეთ 2-ჯერ იყო. როგორც იცით, ის ცურვაში საქართველოს პარანაკრების წევრია და წამალი წასვლის წინ თან გაატანეს.

- ანუ ნება დართეს?

- კი, ოღონდ, მოლაპარაკებები მიდიოდა იმ სასტუმროს სამედიცინო პერსონალთან, სადაც იმყოფებოდა. წამლის გატანება ასევე საქართველოს მასშტაბითაც ხდება, რადგან მოგეხსენებათ, ზაფხულია და ბავშვები დასასვენებლად სხვადასხვა ადგილას მიდიან. ამიტომ მათთან სადაც ახლო არის ლოკაციურად კლინიკები, იქ ჩაიტანეს.

ვინაიდან მედიკამენტის მიღების შედეგად არანაირი გვერდითი მოვლენა არ დაფიქსირებულა, იმედს ვიტოვებთ, რომ უკვე სახლშიც გამოგვატანენ. ბავშვები ძალიან წვალობენ, უკვე სასკოლო ასაკის არიან, ბევრი მაღალ კლასშია და ყოველდღიურად მათთვის ძალიან დამთრგუნველია კლინიკაში სიარული. ამ წამალს მსოფლიოს მასშტაბით პაციენტებს სახლში მშობლები უკეთებენ. მოკლედ, ყოველდღე კლინიკაში სიარული ძნელია, თან მათ ეს მედიკამენტი მთელი ცხოვრება სჭირდებათ. ამიტომ მთელი ცხოვრება ასე კლინიკას მიჯაჭვული ვერ იქნებიან. ამ ეტაპზე შესაბამისი ადამიანები, ვინც ამ საკითხს მართავენ, ყველანაირად მოდიან შეთანხმებაზე, ადამიანური ენით გვესაუბრებიან, დგანან ჩვენ გვერდით. იმედი გვაქვს, რომ მომავალშიც ასე გაგრძელდება.

- თქვენს შვილს წამლის მიღებიდან შემდეგ რა შედეგები აქვს?

- ზაკომ შარშან, 15 ნოემბერს დაიწყო მედიკამენტის მიღება. სიმაღლეში იყო მეტრი და 33 სანტიმეტრი. დღეს მეტრი და 39 სანტიმეტრია, 6 სანტიმეტრი მოიმატა. კარგი ზრდა აქვს როგორც ხაზოვანი, ისე - პროპორციული. ამას ბავშვიც ამჩნევს და ჩვენც - ყოველდღიურ ცხოვრებაში. ნივთებს უფრო კარგად სწვდება, ტანსაცმელიც დაუპატარავდა და ხასიათიც გამოუკეთდა. იცით, რომ მას ოპერაცია აქვს გაკეთებული და აპარატი აქვს ორივე მუხლში ჩადგმული. ამიტომ იმედის თავლით ვუყურებთ ამ ყველაფერს.

- მედიკამენტი მათ ტკივილებსაც უხსნის?

- ახლა შედარებით რთული ბავშვები ერთვებიან, ვისაც მაგალითად, კიფოზი აქვთ და სხვა დაავადება და ყოველდღიურ ტკივილში იტანჯებიან. როგორც გითხარით, ისინი ამ ყველაფერში სწორედ ახლა ერთვებიან და ვფიქრობ, რომ მათთანაც ყველაფერი კარგად წავა...

აქონდროპლაზია ისეთი დიაგნოზია, რომელსაც მართვა სჭირდება, ამიტომ პაციენტის პატრონზე ბევრი რამ არის დამოკიდებული. ზაკოს შემთხვევაში, ორთოპედი თავიდანვე ჩავრთეთ, არაფერი გამოგვიტოვებია და ის ოპერაციებიც გავაკეთეთ, რამაც ის ტკივილები რაღაცნაირად მოუხსნა.

- კარგია, რომ ამ ბრძოლამ ნაყოფი გამოიღო...

- ეს არის ყველას ერთობლივი გამარჯვება... ვფიქრობ, სანამ არ დარწმუნდნენ მედიკამენტის სარგებლობასა და ეფექტიანობაში, მანამდე წამალი არ შემოვიდა ქვეყანაში. ზოგადად ახალი მედიკამენტი იყო, ინიციატივა მშობლებისგან მოდიოდა. ჩვენ, როგორც არასამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები, მიაჩნდათ, რომ ძირითადად მშობლის ინსტინქტიდან ვფიქრობდით და ამიტომ ეჭვის თვალით გვიყურებდნენ, მაგრამ შედეგმა მოლოდინს გადააჭარბა. ზაკოს განწყობაც ათასჯერ უკეთესი აქვს, ვიდრე ჰქონდა.

- რომელ კლასელია?

- მეცხრე კლასში გადავიდა, 4 სექტემბერს 15 წლის გახდება. როგორც გითხარით, პარიზში იყო, სადაც 16 ქვეყნიდან სხვადასხვა ასაკის მოცურავეები წარმოდგენილი წარმოდგენილი. მათ S6 კატეგორია მიენიჭათ. თავიდან ხომ 16 ქვეყნის წარმომადგენელს შორის მოხვდა და შემდეგ შედეგით - 5 საუკეთესო ქვეყანას შორის. კარგი შედეგები აჩვენა. თავისი რეკორდები გააუმჯობესა, რაც მისასალმებელია, ფინალში იცურავა. მოკლედ წინ ბევრი შრომა გველის. რაც მთავარია, ჩამოვიდა საკუთარ ძალებში დარწმუნებული, თვითდაჯერებული, მენტალურად გაზრდილი და ლაღი. მოხვდა სულ სხვა სამყაროში, სადაც განსხვავებული ადამიანები უყვართ. ბულგარეთში 21 დღე იყო, საფრანგეთში - 10. არ მიგრძვნია, რომ ვინმესგან სანტიმეტრებით განვსხვავდებოდიო... 2025 წელს საინტერესო გეგმები გვაქვს და ვნახოთ, როგორ იქნება. ველოდებით წარმატებებს.

- საერთოდ რამდენი ხანია ცურავს?

- 6 წლის ასაკიდან ცურავს, მაგრამ პარასპორტსმენად დარეგისტრირდა და საქართველოს ნაკრებში აიყვანეს 14 წელი რომ შეუსრულდა. მოკლედ, ოფიციალურად იანვრიდან ჩაერთო. დააფინანსეს საზღვარგარეთ წასვლით და საერთაშორისო ტურნირებში მონაწილეობით. გვინდა, რომ 4 წლის შემდეგ არანაირი ეჭვი არ ჰქონდეს იმას, რომ ზაკო პარაოლიმპიადაზე მიიღოს მონაწილეობა.

- წარმატებები მას ნებისმიერ საქმეში.

იხილეთ ასევე:

• "პრემიერმა ხელი მოაწერა განკარგულებას, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანების მკურნალობაზე სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას" - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი
• "წამლის არსებობამ სტიმული მისცა... ამბობს, ავტობუსში ახტომა აღარ დამჭირდებაო" - ცხოვრება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით და 13 წლის ნიკოლოზი, რომელიც ხალხმა "ნიჭიერით" გაიცნო