აქონდროპლაზია: იშვიათი დაავადება, რომლის სამკურნალო პრეპარატი რეკორდული ფასი ღირს - თვეებია მშობლები წამლის დაფინანსებას ითხოვენ: როგორია სახელმწიფოს პოზიცია
უკვე რამდენიმე თვეა, პარლამენტთან იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები პერიოდულად აქციას მართავენ და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ. მშობლების მოთხოვნაა სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.
- ცნობისთვის, აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა ყოველდღიურად ინექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს. მისი ფასი 10 ინექციისთვის 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს. საქართველოს მშობელთა უმეტესობისთვის ეს თანხა, უბრალოდ, ხელმიუწვდომელია.
გუშინ იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა ჯანდაცვის მინისტრი. ზურაბ აზარაშვილმა, შეხვედრაზე, მშობლების საჭიროებები მოისმინა და მათ პრეპარატ „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით, საერთაშორისო ორგანიზაციებიდან მოპოვებული ინფორმაცია გააცნო.
"ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ სექტემბრის მონაცემებით, ევროკავშირის წევრი რამდენიმე ქვეყანა პასუხისმგებლობას აიღებს და აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს" - განაცხადა აზარაშვილმა.
შეხვედრაზე აღინიშნა, რომ მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები აღნიშნულ საკითხს ფრთხილად ეკიდებიან, რათა პაციენტის უსაფრთხოება მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს. შესაბამისად, ამ ეტაპზე, აღნიშნული წამლით მკურნალობა სახელმწიფო ბიუჯეტიდან, მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში არ ფინანსდება.
ზურაბ აზარაშვილმა, პაციენტების მშობლებთან შეხვედრაზე, კიდევ ერთხელ დააფიქსირა უწყების მზადყოფნა, რომ ბავშვებს, რომლებსაც სხვა თანმდევი დაავადებები აქვთ, დიაგნოსტიკასა და მკურნალობას როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ, სახელმწიფო დაუფინანსებს.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედებმა წუხანდელი ღამე კანცელარიასთან გაატარეს. აქცია დაგეგმილია დღესაც, 14:00 საათზე.
მშობლებთან ერთად აქციაზე იმყოფებოდა ნინო ორდენიძე, რომელიც წერს:
"მშობლები შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად წამლის შემოტანას ითხოვენ! დღე და ღამე წვიმაში, ქარში, სიცივეში ზიან კანცელარიასთან, გუშინ მინისტრი შეხვდა და ფული კი არ მილაგია ეხლა რო შემოგიტანოთო, ეუბნება და ზუსტად მაგ დროს იდება კონცერტის ნიუსები, რომელიც მთავრობას 70 მილიონი უჯდება! ამ თანხით აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები წლები შეძლებდნენ ამ წამლის მიღებას! წლები ხალხო! და საერთოდ, აბა კარგად დაფიქრდით გვაქვს ჩვენ მაგის ფუფუნება ეხლა, ეგ თანხები რომ კონცერტებში ვიხადოთ?
ოოო, კაია მერე და რატო არ უნდა იყოს ესეთი კონცერტები, აბა სულ ეს ნეგატივი არ შეგვიძლია, უიმეე ძაან დავიღალეთ უკვე ამ ერთმანეთის ჭამით, ტელევიზორს დიდი ხანია არ ვუყურებ ვიგრუზები, პოლიტიკა არ მაინტერესებს, მე მინდა რო მშვიდად ვიცხოვრო, ეს ამდენი კივილი რა საჭიროა, ჩვენც ხო გვინდა ცოტა გართობა დავიღალეთ, რა უბედურებაა ეს ყველაფერზე აქციები!აი ესეთი ტექსტები ვინც გამოდიხართ, ჩემო საყვარელო მეგობრებო, ყველას კიდევ ერთხელ შეგახსენებთ, რომ დედები ითხოვენ წამალს შვილებისთვის! და უკვე ძალიან დიდი ხანია! თუ ეს ნეგატიური ინფორმაციაა და ბლოკავთ? თუ პოლიტიკურია, დედა რო შვილისთვის წამალს ითხოვს იმიტომ რომ ძვირია და ვერ ყიდულობს?
თუ ფორმა არ მოგწონთ, ღამე პუფებზე რო ყრიან დედები და ჟუტკი სანახავია? აააა, თუ რადგან მთავრობას თხოვენ წამალს, ესე იგი პოლიტიკურია და მანდ ჯობია არ აიზილოთ? ოკ, არაა პრობლემა, ის ხალხიც საკმარისი ვართ, ვინც ბოლომდე დავუდგებით ამ მშობლებს და აუცილებლად, აუცილებლად მოვიპოვებთ წამალს! დღეს, 2-საათზე, კანცელარიასთან"
ნათია ფანჯიკიძე: მასშტაბურიც არ არის, რომ ამას სახელმწიფო ვერ მოერიოს და ამით იმართლოს თავი. 16, სულ რაღაც 16 ბავშვი ყოფილა ქვეყანაში აქონდროპლაზიის მქონე. 16 ბავშვის წამალი როგორ ვერ უნდა უზრუნველყოს სახელმწიფომ, ამისთვის მშობლებს აქციის მოწყობა რატომ უნდა სჭირდებოდეთ?