"უცხო ადამიანები თვალს აყოლებენ, რაზეც ღიმილით ამბობს, ერთი შემოხედვა 100 ლარი" - 13 წლის ბიჭს იშვიათი დაავადება სტანჯავს, მშობლები სახელმწიფოს დახმარებას სთხოვენ

ანა ხერხაძე 13 წლის ბაჩო გრძელიძის დედაა. ასეთი ყურადღებიანი და შვილის ჯანმრთელობისთვის მებრძოლი ადამიანი იშვიათად შემხვედრია, მით უფრო, რომ ბაჩოს ის იშვიათი დაავადება აქვს, რასაც სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია ჰქვია. ბავშვს გადაადგილება არ შეუძლია, კიდურებიც სუსტად ემორჩილება და ეტლით მოსარგებლეა. კუნთების ატროფია პერიოდულად მის ორგანიზმში სხვადასხვა სახის დაავადებას იწვევს, რასაც მშობლები და ექიმები ერთობლივად უმკლავდებიან. რთული გზა აქვს ოჯახს გამოლილი, თუმცა მძიმე სიტუაციას არ ნებდებიან.

საქართველოში ამ დაავადების მქონე სულ 60-მდე პაციენტია რეგისტრირებული და მათ სახელმწიფოს დახმარება სჭირდებათ.

ამერიკაში წელს აღნიშნული დაავადების სამკურნალოდ სპეციალური წამალი დარეგისტრირდა. როგორც ამბობენ, ის წლის ბოლომდე ჩვენს ქვეყანაშიც უნდა შემოვიდეს, მაგრამ ვინაიდან ძალიან ძვირია, პაციენტებს სახელმწიფოს დახმარება დასჭირდებათ.

ახლა კი ბაჩოს ისტორიას მისი დედა, ანა ხერხაძე გვიყვება:

- ბაჩო ერთი წლის რომ გახდა, მისი მოძრაობა, სიარული რაღაც არ მოგვეწონა, თუმცა მანამდე თავის ასაკთან შედარებით, ყველაფერი ნორმაში იყო. როდესაც თბილისში დასავლეთიდან გამოკვლევაზე ჩამოვიყვანეთ, გაირკვა, რომ სპინალურ-კუნთვანი ატროფიის მეორე ტიპი ჰქონდა. ამ დაავადების შესახებ, რა თქმა უნდა, წარმოდგენა არ გვქონდა, მაგრამ ექიმებმა ყველაფერი ნათლად აგვიხსნეს. დაავადება სიცოცხლისთვის საფრთხეს წარმოადგენდა. ამის შემდეგ მინდოდა, ბაჩოსთვის ისეთი გზა მომეძებნა, რომ მის სიცოცხლეს საფრთხე არ შეჰქმნოდა...

და თურქეთში სარეაბილიტაციოდ წავედით, რადგანაც იმ პერიოდში ყველაზე კარგი გამოსავალი იყო. ვმკურნალობდით სიმპტომურადაც, - მოტორიკა, კუნთები ტონუსში რომ მოგვეყვანა.

ბაჩოს მდგომარეობა 4 წლის ასაკში დამძიმდა. ისევ რეანიმობილით დასავლეთიდან თბილისში იაშვილის კლინიკაში გადავიყვანეთ. იქიდან გამოწერილს კი სუნთქვის უკმარისობა დაეწყო, - ეს კი ამ დაავადების თანმდევია. ორი დღე აპარატზე იყო მიერთებული, ტრაქეის მილის ჩადგმა აუცილებელი გახდა, რადგანაც გადარჩენის შანსი ნული იყო, მაგრამ ჩვენი ექიმების ბრძოლითა და შრომით მდგომარეობიდან კარგად გამოვიდა.

მოკლედ, 2016 წლამდე არაფრის იმედი არ გვქონდა, გარდა იმისა, რომ საჭიროების შემთხვევაში, მისთვის სიმპტომური მკურნალობა ჩაგვეტარებინა, - ეს იყო პერიოდულად სუნთქვის უკმარისობა, თუ ნებისმიერი პრობლემა რაც გამოიხატებოდა. უბრალოდ, ყველაზე კარგი იმ ეტაპისთვის იყო სწორი რეაბილიტაცია, რომ ბავშვი არ მოდუნებულიყო და შედარებით უკეთ ყოფილიყო.

- 2016 წელი რატომ ახსენეთ. რა მოხდა ამ წელს?

- მაგ წელს ამ დაავადების მქონე ადამიანებისთვის ბაზაში 2 წამალი გამოჩნდა, რომლებიც ამერიკამ დაარეგისტრირა. ამით კი იმ მშობლებში, ვისაც ამ დაავადების მქონე ბავშვები ჰყავთ, დიდი იმედი გაჩნდა. ეს იმედია, რომ ჩვენი შვილებისთვის ხვალინდელი დღე არ იქნება შიშის მომტანი, რადგან ამ სპეციალური წამლის გარეშე არ ვიცით როგორ იქნება ხვალ ამ დაავადების მქონე ნებისმიერი ადამიანი. იმდენად პროგრესირებადია, ბევრ რამეს ვერ განსაზღვრავ, თან, ამათ სუსტი იმუნიტეტი აქვთ. ბაჩოს შემთხვევაში ასეა - როდესაც ცივდება, სუნთქვის უკმარისობა ეწყება, მუდმივად საავადმყოფოში ყოფნა სჭირდება, მედიკამენტი, მაგრამ ეს არის მხოლოდ სიმპტომური მკურნალობა.

- მოკლედ, ამ ეტაპზე კონკრეტულად ამ დაავადებას ვერ მკურნალობთ, რადგანაც ჩვენამდე ამ წამლებს არ მოუღწევია...

- ვერა და თან ისეთი ფასი აქვს, მისი შეძენა შეუძლებელია, მით უფრო, რომ ჩვენთან არაა. უბრალოდ, 2016 წლიდან იმედი მოგვეცა, რომ სახელმწიფო თავიანთ მოქალაქეებს დაეხმარებოდა, რადგან აქ ბავშვებზეა ლაპარაკი, მომავალ თაობაზე, რომელიც უნდა გადაარჩინო. მათთვის ყოველი დღე არ უნდა იყოს განწირული, ვიმეორებ, არ ვიცით, როგორი იქნება ხვალინდელი დღე მათი სიცოცხლისთვის. ამიტომ, სახელწმიფოს მხრიდან დახმარება გვჭირდება.

- აქამდე სახელმწიფოსგან ბაჩოს რა ტიპის დახმარება მიუღია?

- არაფერი, გარდა იმისა, რომ ბაჩო პენსიას იღებს. როგორც გითხარით, ტრაქეის მილი აქვს, რომლის გამოც გარკვეული პროცედურები ესაჭიროება და ხარჯს ოჯახი საკუთარი სახსრებით ვფარავთ.კლინიკაში მკურნალობას კი, როგორც ყველა ბავშვს, მასაც 70%-ით უფარავს სახელმწიფო. კონკრეტულად ის, რომ ამიოტროფია აქვს და არის მძიმე პაციენტი, დამოუკიდებლად გადაადგილება არ შეუძლია და არის ეტლით მოსარგებლე, ამის გამო აბსოლუტურად არაფერს იღებს.

- როგორც ამბობენ, ამ დაავადების მქონე ბავშვები გონიერებით გამოირჩევიან. როგორც გავიგე, ბაჩოც ძალიან გონიერია...

- კი, ნამდვილად ასეა. საერთოდ, ამ ბავშვებს საღი გონება აქვთ, ამ მხრივ არაფერი აწუხებთ. მათი პრობლემა მხოლოდ ისაა, რომ მოძრაობა, გადაადგილება უჭირთ. კიდურებს სუსტად ამოძრავებს. ეს იმის გამო, რომ კუნთებში ცილა არ აქვს. მოკლედ, მას მერე, რაც გავიგე, რომ ეს დაავადება დაუდგინდა, მუდმივად ვცდილობდი და ვცდილობ, რომ კუნთები ტონუსში ჰქონდეს, არ მოდუნდეს, რომ მდგომარეობა არ გაუარესდეს და გართულდეს. ამიტომ, სულ რეაბილიტაციის პროცესს გადის.

- თვითონ რას ამბობს ბაჩო?

- სხვანაირი ბავშვია, ყველაფერი იცის თავისი დაავადების შესახებ წიგნებიდან, ინტერნეტიდან, მაგრამ ამ თემაზე არასდროს საუბრობს და არც მანიპულირებს. უბრალოდ, როცა საზოგადოებაში გავდივართ, როგორც ხდება ხოლმე, უცხო ადამიანები თვალს აყოლებენ, აკვირდებიან, რაზეც ღიმილით ამბობს ხოლმე, - ერთი შემოხედვა 100 ლარი! ჩაკეტილი ბავშვი არ არის. მასთან ფსიქოლოგიურად აქტიურად ვიმუშავეთ. მაქსიმალურად გავზარდეთ ისე, როგორც ამის საშუალება და შესაძლებლობა იყო.

- დიდი შინაგანი ძალისხმევაა საჭირო, რესურსიც, რომ როგორც ადამიანი, ამ მძიმე სიტუაციაში არ გატყდე. ე.ი. ეს ყველაფერი, როგორც მშობლებმა, მოცემულობად მიიღეთ, ხელები არ ჩამოუშვით, ჯანსაღად შეხედეთ პრობლემას და როგორც შესაძლებელი იყო, დაუპირისპირდით...

- ბაჩო 2007 წელს დაიბადა, მე 16 წლის ვიყავი, მაგრამ ექიმებმა იმდენად კარგად გაგვისიგრძეგანეს მდგომარეობა - ამ დაავადებას რა მოჰყვება, რომ მე და ჩემმა მეუღლემ ვთქვით - იქნება გზა, რომელზეც უნდა გავიაროთ და ბაჩო გადავარჩინოთ.

თუმცა თავიდან მეგონა, რომ ეს მხოლოდ ჩემს თავს ხდებოდა და სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მქონე სხვა პაციენტი არ არსებობდა. მაინც სულ წინ მივიწევდით. მიუხედავად იმისა, რომ იმ პერიოდისთვის წამალი არ არსებობდა, რითაც ჩემს შვილს ვუმკურნალებდი და სიცოცხლეს საფრთხეს არ შევუქმნიდი. ვფიქრობ, რომ იმ ეტაპზე ბრძოლაში გავიმარჯვეთ, მაქსიმალური გავაკეთეთ, რაც შეგვეძლო.

ცოტა ხნის წინ, ბაჩოს სქოლიოზის ოპერაცია გავუკეთეთ, ესეც გარდაუვალი იყო, რადგან ვერ ჯდება (ის კუნთია მოდუნებული, რომელიც ჯდომისას აუცილებელია), ოპერაციის მიზეზი ეს იყო.

- ოპერაცია სად გაკეთდა?

- ბატონმა ირაკლი ვარძუკაშვილმა გააკეთა, იაშვილის კლინიკაში, რომელსაც ვლოცავ, ჩვენი გადამრჩენელია. თურქეთის ერთ-ერთმა წამყვანმა კლინიკამ ოპერაციაზე უარი თქვა იმ მოტივით, რომ რთული ოპერაციაა და თან აქვს ასევე რთული დაავადება. ოპერაცია წარმატებით დასრულდა, თუ მანამდე სუნთქვა უჭირდა, ახლა უკეთესობაა, ფილტვებში ჰაერი უკეთესად ჩადის. სუნთქვის უკმარისობა მხოლოდ მაშინ ექმნება, როცა ცივდება. ამიტომ, ვერიდები მასთან ვირუსიანი არავინ მოხვდეს.

მეც რომ ვცივდები, არ ვეკარები, ცალკე ოთახში ვარ, ბაჩოს ასე ვიცავ. ასე რომ არ მოვიქცე, ვიცი, რომ უფრო გამირთულდება. სახლშიც არასდროს ვმკურნალობ, საავადმყოფოში მიმყავს, ექიმებს ვაფასებინებ მის მდგომარეობას. თუ მეტყვიან სახლში მკურნალობა ამ ეტაპზე საკმარისია, მაშინ მომყავს, თუ არადა, სტაციონარში ვაწვენ რომ რამე არ გამომეპაროს. აქამდე ასე მოყვანილ ბავშვს რამე არ გავუფუჭო. ყოველთვის მირჩევნია, ექიმების მეთვალყურეობის ქვეშ იყოს.

- ამ ადმიანებისთვის სპეციალური წამალი, რომელიც ამერიკამ უკვე დაარეგისტრირა, ჩვენამდე რამდენ ხანში მოაღწევს?

- ალბათ, წლის ბოლომდე, მაგრამ თუ სახელმწიფოს მხრიდან გვერდში დგომა არ გვექნა, მისი შეძენა ჩვენს ძალებს აღემატება, ცალკეული ოჯახი ამას ვერ შეწვდება. ძვირია, მაგრამ ისეთი ძვირიც არაა, რომ სახელმწიფომ მისი დაფარვა ვერ შეძლოს. მით უფრო, რომ სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მქონე საქართველოში სულ 60 ბავშვია. თუ სახელმწიფო გვედით არ დაგვიდგა და ამ ბავშვების ამბავი გულთან არ მიიტანა, ვერაფერს შევძლებთ.

- რამდენ ხანში ერთხელ უნდა მიიღონ?

- მისი მიღება ექიმის დანიშნულების მიხედვით იქნება შესაძლებელი. დაავადების ტიპზეც არის დამოკიდებული. გააჩნია, ზოგს მეორე ტიპიც მძიმედ აქვს გამოხატული, ზოგს - საშუალოდ. იმედი გვაქვს, რომ სახელმწიფო დაგვეხმარება და ჩვენს შვილებს დახმარებას აღმოუჩენს.