ანა ხერ­ხა­ძე 13 წლის ბაჩო გრძე­ლი­ძის დე­დაა. ასე­თი ყუ­რა­დღე­ბი­ა­ნი და შვი­ლის ჯან­მრთე­ლო­ბის­თვის მებ­რძო­ლი ადა­მი­ა­ნი იშ­ვი­ა­თად შემ­ხვედ­რია, მით უფრო, რომ ბა­ჩოს ის იშ­ვი­ა­თი და­ა­ვა­დე­ბა აქვს, რა­საც სპი­ნა­ლურ-კუნ­თო­ვა­ნი ატრო­ფია ჰქვია. ბავ­შვს გა­და­ად­გი­ლე­ბა არ შე­უძ­ლია, კი­დუ­რე­ბიც სუს­ტად ემორ­ჩი­ლე­ბა და ეტ­ლით მო­სარ­გებ­ლეა. კუნ­თე­ბის ატრო­ფია პე­რი­ო­დუ­ლად მის ორ­გა­ნიზ­მში სხვა­დას­ხვა სა­ხის და­ა­ვა­დე­ბას იწ­ვევს, რა­საც მშობ­ლე­ბი და ექი­მე­ბი ერ­თობ­ლი­ვად უმკლავ­დე­ბი­ან. რთუ­ლი გზა აქვს ოჯახს გა­მო­ლი­ლი, თუმ­ცა მძი­მე სი­ტუ­ა­ცი­ას არ ნებ­დე­ბი­ან.

სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე სულ 60-მდე პა­ცი­ენ­ტია რე­გის­ტრი­რე­ბუ­ლი და მათ სა­ხელ­მწი­ფოს დახ­მა­რე­ბა სჭირ­დე­ბათ.

ამე­რი­კა­ში წელს აღ­ნიშ­ნუ­ლი და­ა­ვა­დე­ბის სამ­კურ­ნა­ლოდ სპე­ცი­ა­ლუ­რი წა­მა­ლი და­რე­გის­ტრირ­და. რო­გორც ამ­ბო­ბენ, ის წლის ბო­ლომ­დე ჩვენს ქვე­ყა­ნა­შიც უნდა შე­მო­ვი­დეს, მაგ­რამ ვი­ნა­ი­დან ძა­ლი­ან ძვი­რია, პა­ცი­ენ­ტებს სა­ხელ­მწი­ფოს დახ­მა­რე­ბა დას­ჭირ­დე­ბათ.

ახლა კი ბა­ჩოს ის­ტო­რი­ას მისი დედა, ანა ხერ­ხა­ძე გვიყ­ვე­ბა:

- ბაჩო ერთი წლის რომ გახ­და, მისი მოძ­რა­ო­ბა, სი­ა­რუ­ლი რა­ღაც არ მოგ­ვე­წო­ნა, თუმ­ცა მა­ნამ­დე თა­ვის ასაკ­თან შე­და­რე­ბით, ყვე­ლა­ფე­რი ნორ­მა­ში იყო. რო­დე­საც თბი­ლის­ში და­სავ­ლე­თი­დან გა­მოკ­ვლე­ვა­ზე ჩა­მო­ვიყ­ვა­ნეთ, გა­ირ­კვა, რომ სპი­ნა­ლურ-კუნ­თვა­ნი ატრო­ფი­ის მე­ო­რე ტიპი ჰქონ­და. ამ და­ა­ვა­დე­ბის შე­სა­ხებ, რა თქმა უნდა, წარ­მოდ­გე­ნა არ გვქონ­და, მაგ­რამ ექი­მებ­მა ყვე­ლა­ფე­რი ნათ­ლად აგ­ვიხ­სნეს. და­ა­ვა­დე­ბა სი­ცო­ცხლის­თვის საფრ­თხეს წარ­მო­ად­გენ­და. ამის შემ­დეგ მინ­დო­და, ბა­ჩოს­თვის ისე­თი გზა მო­მე­ძებ­ნა, რომ მის სი­ცო­ცხლეს საფრ­თხე არ შეჰ­ქმნო­და...

და თურ­ქეთ­ში სა­რე­ა­ბი­ლი­ტა­ცი­ოდ წა­ვე­დით, რად­გა­ნაც იმ პე­რი­ოდ­ში ყვე­ლა­ზე კარ­გი გა­მო­სა­ვა­ლი იყო. ვმკურ­ნა­ლობ­დით სიმპტო­მუ­რა­დაც, - მო­ტო­რი­კა, კუნ­თე­ბი ტო­ნუს­ში რომ მოგ­ვეყ­ვა­ნა.

ბა­ჩოს მდგო­მა­რე­ო­ბა 4 წლის ასაკ­ში დამ­ძიმ­და. ისევ რე­ა­ნი­მო­ბი­ლით და­სავ­ლე­თი­დან თბი­ლის­ში იაშ­ვი­ლის კლი­ნი­კა­ში გა­და­ვიყ­ვა­ნეთ. იქი­დან გა­მო­წე­რილს კი სუნ­თქვის უკ­მა­რი­სო­ბა და­ე­წყო, - ეს კი ამ და­ა­ვა­დე­ბის თან­მდე­ვია. ორი დღე აპა­რატ­ზე იყო მი­ერ­თე­ბუ­ლი, ტრა­ქე­ის მი­ლის ჩად­გმა აუ­ცი­ლე­ბე­ლი გახ­და, რად­გა­ნაც გა­დარ­ჩე­ნის შან­სი ნული იყო, მაგ­რამ ჩვე­ნი ექი­მე­ბის ბრძო­ლი­თა და შრო­მით მდგო­მა­რე­ო­ბი­დან კარ­გად გა­მო­ვი­და.

მოკ­ლედ, 2016 წლამ­დე არაფ­რის იმე­დი არ გვქონ­და, გარ­და იმი­სა, რომ სა­ჭი­რო­ე­ბის შემ­თხვე­ვა­ში, მის­თვის სიმპტო­მუ­რი მკურ­ნა­ლო­ბა ჩაგ­ვე­ტა­რე­ბი­ნა, - ეს იყო პე­რი­ო­დუ­ლად სუნ­თქვის უკ­მა­რი­სო­ბა, თუ ნე­ბის­მი­ე­რი პრობ­ლე­მა რაც გა­მო­ი­ხა­ტე­ბო­და. უბ­რა­ლოდ, ყვე­ლა­ზე კარ­გი იმ ეტა­პის­თვის იყო სწო­რი რე­ა­ბი­ლი­ტა­ცია, რომ ბავ­შვი არ მო­დუ­ნე­ბუ­ლი­ყო და შე­და­რე­ბით უკეთ ყო­ფი­ლი­ყო.

- 2016 წელი რა­ტომ ახ­სე­ნეთ. რა მოხ­და ამ წელს?

- მაგ წელს ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ადა­მი­ა­ნე­ბის­თვის ბა­ზა­ში 2 წა­მა­ლი გა­მოჩ­ნდა, რომ­ლე­ბიც ამე­რი­კამ და­ა­რე­გის­ტრი­რა. ამით კი იმ მშობ­ლებ­ში, ვი­საც ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბი ჰყავთ, დიდი იმე­დი გაჩ­ნდა. ეს იმე­დია, რომ ჩვე­ნი შვი­ლე­ბის­თვის ხვა­ლინ­დე­ლი დღე არ იქ­ნე­ბა ში­შის მომ­ტა­ნი, რად­გან ამ სპე­ცი­ა­ლუ­რი წამ­ლის გა­რე­შე არ ვი­ცით რო­გორ იქ­ნე­ბა ხვალ ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ნე­ბის­მი­ე­რი ადა­მი­ა­ნი. იმ­დე­ნად პროგ­რე­სი­რე­ბა­დია, ბევრ რა­მეს ვერ გან­სა­ზღვრავ, თან, ამათ სუს­ტი იმუ­ნი­ტე­ტი აქვთ. ბა­ჩოს შემ­თხვე­ვა­ში ასეა - რო­დე­საც ცივ­დე­ბა, სუნ­თქვის უკ­მა­რი­სო­ბა ეწყე­ბა, მუდ­მი­ვად სა­ა­ვად­მყო­ფო­ში ყოფ­ნა სჭირ­დე­ბა, მე­დი­კა­მენ­ტი, მაგ­რამ ეს არის მხო­ლოდ სიმპტო­მუ­რი მკურ­ნა­ლო­ბა.

- მოკ­ლედ, ამ ეტაპ­ზე კონ­კრე­ტუ­ლად ამ და­ა­ვა­დე­ბას ვერ მკურ­ნა­ლობთ, რად­გა­ნაც ჩვე­ნამ­დე ამ წამ­ლებს არ მო­უღ­წე­ვია...

- ვერა და თან ისე­თი ფასი აქვს, მისი შე­ძე­ნა შე­უძ­ლე­ბე­ლია, მით უფრო, რომ ჩვენ­თან არაა. უბ­რა­ლოდ, 2016 წლი­დან იმე­დი მოგ­ვე­ცა, რომ სა­ხელ­მწი­ფო თა­ვი­ანთ მო­ქა­ლა­ქე­ებს და­ეხ­მა­რე­ბო­და, რად­გან აქ ბავ­შვებ­ზეა ლა­პა­რა­კი, მო­მა­ვალ თა­ო­ბა­ზე, რო­მე­ლიც უნდა გა­და­არ­ჩი­ნო. მათ­თვის ყო­ვე­ლი დღე არ უნდა იყოს გან­წი­რუ­ლი, ვი­მე­ო­რებ, არ ვი­ცით, რო­გო­რი იქ­ნე­ბა ხვა­ლინ­დე­ლი დღე მათი სი­ცო­ცხლის­თვის. ამი­ტომ, სა­ხელ­წმი­ფოს მხრი­დან დახ­მა­რე­ბა გვჭირ­დე­ბა.

- აქამ­დე სა­ხელ­მწი­ფოს­გან ბა­ჩოს რა ტი­პის დახ­მა­რე­ბა მი­უ­ღია?

- არა­ფე­რი, გარ­და იმი­სა, რომ ბაჩო პენ­სი­ას იღებს. რო­გორც გი­თხა­რით, ტრა­ქე­ის მილი აქვს, რომ­ლის გა­მოც გარ­კვე­უ­ლი პრო­ცე­დუ­რე­ბი ესა­ჭი­რო­ე­ბა და ხარჯს ოჯა­ხი სა­კუ­თა­რი სახ­სრე­ბით ვფა­რავთ.კლი­ნი­კა­ში მკურ­ნა­ლო­ბას კი, რო­გორც ყვე­ლა ბავ­შვს, მა­საც 70%-ით უფა­რავს სა­ხელ­მწი­ფო. კონ­კრე­ტუ­ლად ის, რომ ამი­ოტრო­ფია აქვს და არის მძი­მე პა­ცი­ენ­ტი, და­მო­უ­კი­დებ­ლად გა­და­ად­გი­ლე­ბა არ შე­უძ­ლია და არის ეტ­ლით მო­სარ­გებ­ლე, ამის გამო აბ­სო­ლუ­ტუ­რად არა­ფერს იღებს.

- რო­გორც ამ­ბო­ბენ, ამ და­ა­ვა­დე­ბის მქო­ნე ბავ­შვე­ბი გო­ნი­ე­რე­ბით გა­მო­ირ­ჩე­ვი­ან. რო­გორც გა­ვი­გე, ბა­ჩოც ძა­ლი­ან გო­ნი­ე­რია...

- კი, ნამ­დვი­ლად ასეა. სა­ერ­თოდ, ამ ბავ­შვებს საღი გო­ნე­ბა აქვთ, ამ მხრივ არა­ფე­რი აწუ­ხებთ. მათი პრობ­ლე­მა მხო­ლოდ ისაა, რომ მოძ­რა­ო­ბა, გა­და­ად­გი­ლე­ბა უჭირთ. კი­დუ­რებს სუს­ტად ამოძ­რა­ვებს. ეს იმის გამო, რომ კუნ­თებ­ში ცილა არ აქვს. მოკ­ლედ, მას მერე, რაც გა­ვი­გე, რომ ეს და­ა­ვა­დე­ბა და­უდ­გინ­და, მუდ­მი­ვად ვცდი­ლობ­დი და ვცდი­ლობ, რომ კუნ­თე­ბი ტო­ნუს­ში ჰქონ­დეს, არ მო­დუნ­დეს, რომ მდგო­მა­რე­ო­ბა არ გა­უ­ა­რეს­დეს და გარ­თულ­დეს. ამი­ტომ, სულ რე­ა­ბი­ლი­ტა­ცი­ის პრო­ცესს გა­დის.

- თვი­თონ რას ამ­ბობს ბაჩო?

- სხვა­ნა­ი­რი ბავ­შვია, ყვე­ლა­ფე­რი იცის თა­ვი­სი და­ა­ვა­დე­ბის შე­სა­ხებ წიგ­ნე­ბი­დან, ინ­ტერ­ნე­ტი­დან, მაგ­რამ ამ თე­მა­ზე არას­დროს სა­უბ­რობს და არც მა­ნი­პუ­ლი­რებს. უბ­რა­ლოდ, როცა სა­ზო­გა­დო­ე­ბა­ში გავ­დი­ვართ, რო­გორც ხდე­ბა ხოლ­მე, უცხო ადა­მი­ა­ნე­ბი თვალს აყო­ლე­ბენ, აკ­ვირ­დე­ბი­ან, რა­ზეც ღი­მი­ლით ამ­ბობს ხოლ­მე, - ერთი შე­მო­ხედ­ვა 100 ლარი! ჩა­კე­ტი­ლი ბავ­შვი არ არის. მას­თან ფსი­ქო­ლო­გი­უ­რად აქ­ტი­უ­რად ვი­მუ­შა­ვეთ. მაქ­სი­მა­ლუ­რად გავ­ზარ­დეთ ისე, რო­გორც ამის სა­შუ­ა­ლე­ბა და შე­საძ­ლებ­ლო­ბა იყო.

- დიდი ში­ნა­გა­ნი ძა­ლის­ხმე­ვაა სა­ჭი­რო, რე­სურ­სიც, რომ რო­გორც ადა­მი­ა­ნი, ამ მძი­მე სი­ტუ­ა­ცი­ა­ში არ გა­ტყდე. ე.ი. ეს ყვე­ლა­ფე­რი, რო­გორც მშობ­ლებ­მა, მო­ცე­მუ­ლო­ბად მი­ი­ღეთ, ხე­ლე­ბი არ ჩა­მო­უშ­ვით, ჯან­სა­ღად შე­ხე­დეთ პრობ­ლე­მას და რო­გორც შე­საძ­ლე­ბე­ლი იყო, და­უ­პი­რის­პირ­დით...

- ბაჩო 2007 წელს და­ი­ბა­და, მე 16 წლის ვი­ყა­ვი, მაგ­რამ ექი­მებ­მა იმ­დე­ნად კარ­გად გაგ­ვი­სიგ­რძე­გა­ნეს მდგო­მა­რე­ო­ბა - ამ და­ა­ვა­დე­ბას რა მოჰ­ყვე­ბა, რომ მე და ჩემ­მა მე­უღ­ლემ ვთქვით - იქ­ნე­ბა გზა, რო­მელ­ზეც უნდა გა­ვი­ა­როთ და ბაჩო გა­და­ვარ­ჩი­ნოთ.

თუმ­ცა თა­ვი­დან მე­გო­ნა, რომ ეს მხო­ლოდ ჩემს თავს ხდე­ბო­და და სპი­ნა­ლურ-კუნ­თო­ვა­ნი ატრო­ფი­ის მქო­ნე სხვა პა­ცი­ენ­ტი არ არ­სე­ბობ­და. მა­ინც სულ წინ მი­ვი­წევ­დით. მი­უ­ხე­და­ვად იმი­სა, რომ იმ პე­რი­ო­დის­თვის წა­მა­ლი არ არ­სე­ბობ­და, რი­თაც ჩემს შვილს ვუმ­კურ­ნა­ლებ­დი და სი­ცო­ცხლეს საფრ­თხეს არ შე­ვუქ­მნი­დი. ვფიქ­რობ, რომ იმ ეტაპ­ზე ბრძო­ლა­ში გა­ვი­მარ­ჯვეთ, მაქ­სი­მა­ლუ­რი გა­ვა­კე­თეთ, რაც შეგ­ვეძ­ლო.

ცოტა ხნის წინ, ბა­ჩოს სქო­ლი­ო­ზის ოპე­რა­ცია გა­ვუ­კე­თეთ, ესეც გარ­და­უ­ვა­ლი იყო, რად­გან ვერ ჯდე­ბა (ის კუნ­თია მო­დუ­ნე­ბუ­ლი, რო­მე­ლიც ჯდო­მი­სას აუ­ცი­ლე­ბე­ლია), ოპე­რა­ცი­ის მი­ზე­ზი ეს იყო.

- ოპე­რა­ცია სად გა­კეთ­და?

- ბა­ტონ­მა ირაკ­ლი ვარ­ძუ­კაშ­ვილ­მა გა­ა­კე­თა, იაშ­ვი­ლის კლი­ნი­კა­ში, რო­მელ­საც ვლო­ცავ, ჩვე­ნი გა­დამ­რჩე­ნე­ლია. თურ­ქე­თის ერთ-ერ­თმა წამ­ყვან­მა კლი­ნი­კამ ოპე­რა­ცი­ა­ზე უარი თქვა იმ მო­ტი­ვით, რომ რთუ­ლი ოპე­რა­ცი­აა და თან აქვს ასე­ვე რთუ­ლი და­ა­ვა­დე­ბა. ოპე­რა­ცია წარ­მა­ტე­ბით დას­რულ­და, თუ მა­ნამ­დე სუნ­თქვა უჭირ­და, ახლა უკე­თე­სო­ბაა, ფილ­ტვებ­ში ჰა­ე­რი უკე­თე­სად ჩა­დის. სუნ­თქვის უკ­მა­რი­სო­ბა მხო­ლოდ მა­შინ ექ­მნე­ბა, როცა ცივ­დე­ბა. ამი­ტომ, ვე­რი­დე­ბი მას­თან ვირუ­სი­ა­ნი არა­ვინ მოხ­ვდეს.

მეც რომ ვცივ­დე­ბი, არ ვე­კა­რე­ბი, ცალ­კე ოთახ­ში ვარ, ბა­ჩოს ასე ვი­ცავ. ასე რომ არ მო­ვიქ­ცე, ვიცი, რომ უფრო გა­მირ­თულ­დე­ბა. სახ­ლშიც არას­დროს ვმკურ­ნა­ლობ, სა­ა­ვად­მყო­ფო­ში მიმ­ყავს, ექი­მებს ვა­ფა­სე­ბი­ნებ მის მდგო­მა­რე­ო­ბას. თუ მე­ტყვი­ან სახ­ლში მკურ­ნა­ლო­ბა ამ ეტაპ­ზე საკ­მა­რი­სია, მა­შინ მომ­ყავს, თუ არა­და, სტა­ცი­ო­ნარ­ში ვაწ­ვენ რომ რამე არ გა­მო­მე­პა­როს. აქამ­დე ასე მოყ­ვა­ნილ ბავ­შვს რამე არ გა­ვუ­ფუ­ჭო. ყო­ველ­თვის მირ­ჩევ­ნია, ექი­მე­ბის მეთ­ვალ­ყუ­რე­ო­ბის ქვეშ იყოს.

- ამ ად­მი­ა­ნე­ბის­თვის სპე­ცი­ა­ლუ­რი წა­მა­ლი, რო­მე­ლიც ამე­რი­კამ უკვე და­ა­რე­გის­ტრი­რა, ჩვე­ნამ­დე რამ­დენ ხან­ში მო­აღ­წევს?

- ალ­ბათ, წლის ბო­ლომ­დე, მაგ­რამ თუ სა­ხელ­მწი­ფოს მხრი­დან გვერ­დში დგო­მა არ გვექ­ნა, მისი შე­ძე­ნა ჩვენს ძა­ლებს აღე­მა­ტე­ბა, ცალ­კე­უ­ლი ოჯა­ხი ამას ვერ შეწვდე­ბა. ძვი­რია, მაგ­რამ ისე­თი ძვი­რიც არაა, რომ სა­ხელ­მწი­ფომ მისი და­ფარ­ვა ვერ შეძ­ლოს. მით უფრო, რომ სპი­ნა­ლურ-კუნ­თო­ვა­ნი ატრო­ფი­ის მქო­ნე სა­ქარ­თვე­ლო­ში სულ 60 ბავ­შვია. თუ სა­ხელ­მწი­ფო გვე­დით არ დაგ­ვიდ­გა და ამ ბავ­შვე­ბის ამ­ბა­ვი გულ­თან არ მი­ი­ტა­ნა, ვე­რა­ფერს შევ­ძლებთ.

- რამ­დენ ხან­ში ერთხელ უნდა მი­ი­ღონ?

- მისი მი­ღე­ბა ექი­მის და­ნიშ­ნუ­ლე­ბის მი­ხედ­ვით იქ­ნე­ბა შე­საძ­ლე­ბე­ლი. და­ა­ვა­დე­ბის ტიპ­ზეც არის და­მო­კი­დე­ბუ­ლი. გა­აჩ­ნია, ზოგს მე­ო­რე ტი­პიც მძი­მედ აქვს გა­მო­ხა­ტუ­ლი, ზოგს - სა­შუ­ა­ლოდ. იმე­დი გვაქვს, რომ სა­ხელ­მწი­ფო დაგ­ვეხ­მა­რე­ბა და ჩვენს შვი­ლებს დახ­მა­რე­ბას აღ­მო­უ­ჩენს.