"მე აქ არ მოვსულვარ იმისთვის, რომ ჩემთვის მოვითხოვო წამალი, მე დავაგვიანე, აღარ მჭირდება. აქ ვარ, რადგან..." - აქონდროპლაზიის მქონე ლაზარე ლელაძის მიმართვა ხელისუფლებას
თბილისში, აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების მარში დასრულდა.
ისინი თბილისის ოპერისა და ბალეტის თეატრის მიმდებარე ტერიტორიიდან კვლავ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან დაბრუნდნენ.
აქციაზე იმყოფებოდნენ დაავადების მქონე ბავშვებიც და აქონდროპლაზიის მქონე ერთი ზრდასრული პირი, ლაზარე ლელაძე.
მან შეკრებილებს სიტყვით მიმართა, რაც აქციის ერთ-ერთი ყველაზე ემოციური მომენტი იყო.
“მე აქ არ მოვსულვარ იმისთვის, რომ ჩემთვის მოვითხოვო წამალი, მე დავაგვიანე, არ მჭირდება. აქ ვარ, რომ ამ ბავშვებს ჰქონდეთ ის და არ განიცადონ ის ტკივილები, რაც მე თავის დროზე განვიცადე.
ეს დედები წელიწადზე მეტია ითხოვენ იმ მედიკამენტს, რომელიც ასეთ საყვარელ ბავშვებს სიცოცხლესა და ჯანმრთელობაში შეუწყობს ხელს. თქვენ იცით, დედები რა ტკივილს განიცდიან და რა სტრესის ქვეშ არიან, როდესაც იციან, რომ სამწუხაროდ არსებობს მათი შვილების ღამით გაგუდვის საშიშროება უჰაერობის გამო. თქვენ იცით დედის გული როგორი მწარეა, როცა იცის, რომ შვილი ავადმყოფობს. ერთი კვირის რესტორნებისა და კონცერტების ხარჯი შეგიძლიათ გამოყოთ, რომ ასეთი საყვარელი ბავშვები ჯანმრთელად იყვნენ.
თქვენ იცით რამდენს ნიშნავს ეს დედებისთვის?! რადგანაც თქვენი შვილები კარგად და თბილად არიან, იგივე პრობლემას არ განიცდიან, ეს იმას ნიშნავს რომ წელიწადზე მეტი უნდა სჭირდებოდეს [სხვა] მშობლებს აქცია?! როგორც არ გრცხვენიათ, ეს არის თქვენი მეცენატობა, ეს არის ხალხის მხარდაჭერაზე თქვენი დანაპირები? თქვენ გამოხვალთ და ჩვენ პოლიტიკურ მოძრაობას მოგვაწერთ. ჩვენ არც ერთი პარტია არ გვაინტერესებს. ამ მშობლებს ერთადერთი რამ სტკივათ, რომ მათი შვილები ბედნიერები იყვნენ”, - განაცხადა ლაზარემ.
ცნობისთვის, უკვე მეოთხე დღეა, რაც იშვიათი დაავაების მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან აქციას მართავენ. იინი მოითხოვენ სახელმწიფომ სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo.
მათიე ინფორმაციით, პრეპარატის მიღება ზრდასრულლ ასაკმდეა ეფექტური და ის არის პირველი მედიკამენტი, რომელსაც ამ დაავდების მკურნალობაში ეფექტი გააჩნია.
- აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშია აღრიცხული.
ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, დაიწყოს მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.