"ამ დაავადების მქონე პაციენტების რიცხვი საქართველოში მცირეა, პრეპარატი -ძვირადღირებული“ - ბიჭი, რომელიც ბავშვობაში სამყაროს ფანჯრიდან უყურებდა

გიგა აბულაძეს სოციალურ ქსელში უამრავი ადამიანი იცნობს. ახალგაზრდას სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია ექვსი თვის ასაკში დაუდგინეს და მას შემდეგ მისი ცხოვრება შეიცვალა. ის არ გაზრდილა, როგორც სხვა ბავშვები, მუდმივად უწევდა დაბრკოლებების გადალახვა და დღის დიდ ნაწილს პატარა ოთახში, საყვარელ ძაღლთან ერთად ატარებდა...

გიგა აქტივისტია და მუდმივად ზრუნავს იმ ადამიანების მდგომარეობის გაუმჯობესებაზე, რომლებსაც მის მსგავსად ეს დაავადება აქვთ, მათი რიცხვი კი საკმაოდ მცირეა.

საბედნიეროდ, პრეპარატი, რომელიც მდგომარეობას შეამსუბუქებს საქართველოშიც იყიდება, მაგრამ იმდენად ძვირია, რომ მის შესაძენად ადამიანები მეზობელი ქვეყნებიდან ჩამოდიან, ჩვენი ქვეყნის მოქალაქეები კი ფინანსური სიდუხჭირის გამო ნაკლებად ახერხებენ ყიდვას.

- გიგა, ვისაუბროთ თქვენი დაავადების შესახებ, რას წარმოადგენს სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია, რა სირთულეებს გიქმნით ყოველდღიურ ცხოვრებაში?

- სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია, თანდაყოლილი, პროგრესირებადი, იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც მე პირადად ექვსი თვის ასაკში გამომივლინდა. იმ დროისთვის ქართველმა ექიმებმა არაფერი იცოდნენ მის შესახებ და საკუთარ თავზე უამრავი ექსპერიმენტის გადატანა მომიხდა. კონკრეტულად ეს დაავადება იწვევს ზურგის ტვინში ნეირონების დაკარგვას, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება მოტორიკის შეზღუდვით, ამას ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, საბოლოოდ კი, ნაადრევად წყდება სიცოცხლეც... მიუხედავად დაავადების სივერაგისა, ის გავლენას არ ახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკური საზღვრები ჩვენს გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებსაც კი უღვიძებს...

- მოგვიყევით იმ გამოწვევების შესახებ, რომლებსაც ბავშვობიდან აწყდებოდით...

- მთელი ბავშვობა სახლში მაქვს გატარებული, დაახლოებით, 8 კვადრატულ ოთახში, რომელსაც ერთი ფანჯარა ჰქონდა, საიდანაც ხალხის დათვალიერება შემეძლო, ჩემი ერთადერთი მეგობარი იყო თეთრი ლაბრადორი, რომელიც ჩემთან ერთად იზრდებოდა. შემდეგ შემოვიდა ინტერნეტი და ფორუმებზე გავიცანი უამრავი ადამიანი, ჩავები უამრავ პროექტში, მას შემდეგ დავიწყე სწავლა და განვითარება, ყველაფრის გაპროტესტება, არაადაპტირებული ქალაქით დაწყებული. ამჟამადაც კორპუსის ბინაში მიწევს ცხოვრება, რომელსაც არანაირი რესურსი არ აქვს ადაპტირებისთვის - სამყაროს ათი, უზარმაზარი, ნახევრად ჩამონგრეული საფეხური მაშორებს. სწორედ ამ საკითხებზე კომუნიკაციით გავიცანი ის ადამიანები ვისთან ერთადაც დღეს ვიბრძვი, ჩვენ ზუსტად ვიცით, რომ ერთმანეთს ვჭირდებით და ცალ-ცალკე ჩვენი ხმა დაკარგულია.

- მოგვიყევით თქვენი თემის შესახებ, რამდენი ადამიანი იზიარებს მსგავს პრობლემას?

- წოდება თემი არ მომწონს, თითქოს გამოგვყოფს საზოგადოებისგან, ჩვენ არ გვინდა ვიყოთ ცალკე გამოყოფილები განსხვავებული საჭიროებების გამო. ამჟამად მე წარმოვადგენ არასამთავრობო ორგანიზაციას "სკა ფაუნდეიშენ საქართველო", ჩვენი ორგანიზაცია დაფუძნდა სანუკვარი მიზნით, მივაღწიოთ სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის საჭირო მედიკამენტური მკურნალობის და რეაბილიტაციის კურსის სისტემურ დაფინანსებას, ყველასთვის, ასაკის და საცხოვრებელი ადგილის მიუხედავად.

სულ საქართველოში რამდენი ადამიანი ატარებს ხსენებულ დაავადებას უცნობია, სამწუხაროდ, ამ დროისთვის არ არსებობს პაციენტების ბაზა, თუმცა ჩვენს ქვეყანაში მოღვაწე ცნობილ ნევროლოგებთან კონსულტაციის შემდეგ, ვვარაუდობთ, რომ "სკა"-ს მატარებელი ადამიანების რაოდენობა საკმაოდ მცირეა და არ აღემატება ორნიშნა ციფრს.და რაც მთავარია, აუცილებელია ადრეული ასაკიდანვე დაიწყოს სკრინინგის პროგრამის უზრუნველყოფა, რომელიც თავიდან აარიდებს მომავალ თაობებს დაავადებისგან გამოწვეულ გართულებებს.

საჭირო მედიკამენტოზური მკურნალობისა და რეაბილიტაციის მიღმა, ჩვენი მიზანია თითოეულ პაციენტს შევუქმნათ სრულფასოვნად ცხოვრების, განვითარებისა და კეთილდღეობის საფუძვლები, უზრუნველვყოთ სრული ხელმისაწვდომობა სერვისებზე, დავაკვირდეთ სკა-ს მქონე შშმ პირების/ბავშვების და მათი ოჯახების მხარდაჭერილი პროგრამებით ბენეფიციარების საზოგადოებაში ინტეგრაციის კუთხით არსებულ სახელმწიფო პოლიტიკას, სამთავრობო და არასამთავრობო ორგანიზციათა საქმიანობებს და სხვა.

ორგანიზაციის დამფუძნებლები, ჩემთან ერთად არიან, სიმონ პეტრიდისი, ანა გოგუაძე, გიორგი ლომთაძე, შოთა ჩინჩალაძე, ზურგს ჩვენი მშობლები გვიმაგრებენ ამ საქმეში და ზოგადად მთელი ცხოვრების მანძილზე.ყველა ის ადამიანი, ვინც შემოგვიერთდება და ჩვენთან ერთად იბრძოლებს, პირველ რიგში, მიიღებს ინფორმაციის უზარმაზარ ნაკადს, ჩაერთვება უამრავ აქტივობაში და შეხვედრებში, რომელსაც ჩვენი ორგანიზაცია მართავს გადაწყვეტილების მიმღებ პირებთან.

- არსებობს თუ არა რამე საშუალება - მედიკამენტი, რომელიც თქვენი და თქვენი თემის სხვა წევრების მდგომარეობას შეამსუბუქებს?

- დაავადების ეფექტური მკურნალობა 2016 წლამდე არ არსებობდა მსოფლიოში, ხდებოდა მხოლოდ მისი პროგრესის შენელება სხვადასხვა თერაპიებით, სიმპტომურად. თუმცა 2016 წლის შემდეგ, მრავალწლიანი კვლევების წყალობით, მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში უკვე გამოიყენება 3 სხვადასხვა ტიპის მედიკამენტოზური მკურნალობა: Spinraza - მწარმოებელი: Biogen Inc. აშშ,· Zolgensma - მწარმოებელი: Novartis International AG, შვეიცარია· Evrysdi - მწარმოებელი: Roche Holding AG, შვეიცარია.

ჩამოთვლილი მედიკამენტების წყალობით, ევროპასა და ამერიკაში პაციენტებმა მოახერხეს დაავადების პროგრესის შეჩერება და მეტიც, შეიძინეს უკვე დავიწყებული ან სულაც ახალი უნარები, რაც მათი ცხოვრების ხარისხს წარმოუდგენლად აუმჯობესებს და რაც მთავარია, ეს დაავადება მათი სიცოცხლისთვის უკვე აღარ წარმოადგენს განაჩენს.

ჩამოთვლილთაგან უკანასკნელი (Evrysdi) არის ყველაზე ეფექტიანი და მას მასიურად მოიხმარენ, რაც ყველაზე საოცარია, ის უკვე საქართველოშიც დარეგისტრირდა და იყიდება კიდეც.

ეს არის სუსპენზია, სტანდარტულ კონდიციებში, ინიშნება 5.0 მგ დღეში (ყოველდღე). ფლაკონში მოთავსებულია სულ 60 მგ. ანუ 365 დღისთვის თითოეულს დაგვჭირდება 30-31 ფლაკონი. ერთი ფლაკონის სააფთიაქო ღირებულება არის 4000 დოლარის ექვივალენტი ლარში.მედიკამენტი გვესაჭიროება კონკრეტულ თერაპიასთან ერთად, რაც გულისხმობს სუნთქვით ვარჯიშებს, შემდეგ ცურვას, ჯირითს და ა.შ. ინდივიდუალურად.

ფაქტი, რომ მედიკამენტი უკვე ხელმისაწვდომი და ლიცენზირებულია, მოსვენებას გვიკარგავს ჩვენ და ჩვენს ოჯახებს, თუმცა მისი ღირებულება იმდენად დიდია, რომ სახელმწიფოს ჩართულობის გარეშე, პაციენტები ვერასოდეს ვერ გავწვდებით მკურნალობის ობიექტურად მაღალ ფასს.

- ხომ არ გაქვთ ინფორმაცია რომელიმე ქვეყნის მაგალითზე, რომ მსგავსი მედიკამენტი სახელმწიფოს მიერ ფინანსდება იქაური მოქალაქეებისათვის და ამ მოდელის დანერგვა ჩვენს რეალობასაც დადებითად წაადგებოდა?

- ამერიკაში მედიკამენტს კერძო დაზღვევა ანაზღაურებს, არის ევროპული ქვეყნები, სადაც სახელმწიფო ჩართულია მის დაფინანსებაში, მაგალითად შვეიცარია სადაც 2020 წლიდან იღებენ ამ მედიკამენტს და ძალიან კარგი შედეგებიც აქვთ, საოცარი ფაქტია, რომ ჩვენს ქვეყანაშიც დაიწყეს ჩამოსვლა მეზობელი ქვეყნების მოქალაქეებმა აღნიშნული წამლის შესაძენად.

- სამწუხაროდ, მოცემული მედიკამენტი იმ სირთულის გადალახვის მხოლოდ ერთი ნაწლია, რომელსაც ყოველდღიურად აწყდებით?

- გეთანხმებით, თუმცა ეს ყველაზე მნიშვნელოვანი ნაწილია, უპირველესი და უმნიშვნელოვანესი სიცოცხლის გადარჩენაა, რაც ყოველდღე უფრო და უფრო დიდი რისკის ქვეშ დგება. ვიაზრებთ, რომ სხვა მრავალ პრობლემასთან ერთად საქართველო ახლა პანდემიას და მის შედეგებს ებრძვის, მაგრამ დრო აღარ ითმენს და ის ჩვენს წინააღმდეგ მუშაობს. ხსენებულ საკითხშიც და ამის შემდეგ, აუცილებელია სისტემური მიდგომების დანერგვა, რაც გულისხმობს თითოეული შშმ პირის საჭიროების შესწავლას, იქნება ეს ასისტირება, ადაპტირება, ინფრასტრუქტურის მოწყობა, თუ სასმენი აპარატით უზრუნველყოფა, ჩვენ ყველა მიმართულებით ვეცდებით მივაღწიოთ სისტემური მიდგომის დანერგვას.