"ნაპოვნია 800-მდე გენი, რომელიც შესაძლოა, აუტისტურ სიმპტომატიკას განსაზღვრავდეს" - რა იწვევს აუტისტურ სპექტრს და როგორ მოვიქცეთ, თუ თერაპია უშედეგოა?
"აუტიზმის სპექტრის აშლილობა ეს არის მდგომარეობა და დაავადებად არ განიხილება, რადგანაც პრაქტიკულად მისი განკურნება შეუძლებელია. ეს არის ქრონიკული მდგომარეობა, რომელიც ადამიანს ამა თუ იმ ფორმით მთელი ცხოვრების განმავლობაში აქვს,“ - აღნიშნავს სალომე გაბაძე, ქცევის ანალიტიკოსი და თბილისის აუტიზმის ცენტრის "პირამიდა" დირექტორი.
- არც ისე დიდი ხნის წინ, აუტისტური სპექტრის აშლილობა იშვიათობა იყო, ბოლო დროს კი მზარდი ხასიათი მიიღო. საერთაშორისო მონაცემებით, თუ ეს დარღვევა 2000 წელს 150 ბავშვიდან ერთს ჰქონდა, დღეს 36-დან ერთს აღენიშნება. ასეთია აშშ-ს დაავადებათა კონტროლის ცენტრის მონაცემები.
რა იწვევს აუტიზმის სპექტრის აშლილობას, რა სიმპტომებით ხასიათდება, როგორ უნდა მოიქცეს მშობელი და აქვს თუ არა თერაპიას შედეგი - ამ და სხვა კითხვებს, ქცევის ანალიტიკოსი სალომე გაბაძე უპასუხებს.
- აქვს თუ არა აუტიზმის სპექტრის აშლილობას გენეტიკური განწყობა?
- ეს ეპიგენეტიკური მდგომარეობაა, რაც გარემო ფაქტორების თანხვედრას და გენეტიკურ წინასწარ განწყობას გულისხმობს. ამ შემთხვევაში, გენეტიკურ წინასწარგანწყობას სადღაც 70%-იანი წილი აქვს, შემდეგ კი ამ მდგომარეობას გარე ფაქტორები ამწვავებს და ამა თუ იმ ფორმით წარმოაჩენს. თუმცა გადაჭრით შეიძლება ითქვას, რომ ის გენეტიკური ფაქტორით განპირობებული დიაგნოზია... გენეტიკოსები საუბრობენ, რომ სადაც 800-მდე გენია ნაპოვნი, რომელიც შესაძლებელია განსაზღვრავდეს აუტისტურ სიმპტომატიკას, თუმცა ჯერჯერობით მეტი დეტალი ცნობილი არ არის.
- რა ასაკში ვლინდება?
- რაც დრო გადის, აუტიზმის სპექტრის რაოდენობა მზარდია, უკანასკნელი კვლევებით, ყოველი 36 ბავშვიდან ერთს აუტიზმის სპექტრის დიაგნოზი აღენიშნება. ასეთია ამერიკის დაავადებათა კონტროლის ცენტის მონაცემები. რაც დრო გადის და უმჯობესდება სადიაგნოსტიკო საშუალებები, დიაგნოსტირების ასაკი უფრო და უფრო იკლებს. საშუალოდ მიჩნეულია, რომ დიაგნოსტირება 3 წლის ასაკში ხდება, თუმცა აუტიზმის სპექტრზე ეჭვი შეიძლება 3 წლამდეც შევიტანოთ. ზოგიერთ შემთხვევაში გარკვეული სიმპტომატიკა თვეების ასაკიდანაც იდენტიფიცირებადია. მშობლები სპეციალისტს უმეტესად წლინახევრის ასაკის შემდეგ მიმართავენ. თერაპია ბავშვმა რაც შეიძლება ადრეული ასაკიდან უნდა დაიწყოს.
- როგორია სიმპტომატიკა და მშობელს როდის და რის გამო უჩნდება ეჭვი?
- უმეტესად განვითარებასთან დაკავშირებული სირთულეებით მოგვმართავენ. როდესაც ბავშვი სიტყვების თქმას მიზანმიმართულად არ იწყებს, არ იხედება სახელით მიმართვისას, არ ამყარებს მზერით კონტაქტს, უჭირს ბავშვებთან კომუნიკაცია, არ ასრულებს მარტივ ყოფით დავლებებს... ასევე ბავშვი არ უზიარებს მშობლებს თავის ემოციას, სიხარულის შემთხვევაში არ უღიმის, საჩვენებელი თითის გამოყენებით არ მოითხოვს სასურველ ნივთს, რომელიც მისთვის ხელმიუწვდომელ ადგილზეა მოთავსებული. შესაძლებელია აღინიშნებოდეს ხელებით განმეორებითი მოძრაობები. შეიძლება აკვიატებული ფრაზებს და ბგერებს იყენებდეს, ან მშობლის დასმულ კითხვაზე პასუხის გაცემის ნაცვლად, მშობლის შეკითხვასვე იმეორებდეს. ბევრი სიმპტომის ჩამოთვლაა შესაძლებელი.
მაგრამ უნდა გვახსოვდეს, აუცილებელი არაა, ეს ყველა სიმპტომი ერთ კონკრეტულ ბავშვს ახასიათებდეს. გამოვლენა განსხვავებულია. აუტიზმის სპექტრის მქონე ორი ბავშვი ერთად რომ დავაყენოთ, ერთმანეთისგან განსხვავებულები იქნებიან. ყველაფერი ზოგადად რომ ჩავშალოთ, საუბარია 3 დიდ ჯგუფზე: სირთულეები კომუნიკაციაში, სირთულეები სოციალურ ურთიერთობაში, ქცევის განსხვავებული პატერნი, რომელშიც იგულისხმება შეზღუდული ინტერესთა სფერო და განმეორებადი ქცევა. ნახსენები სიმპტომატიკა, რაზეც ვისაუბრეთ, ამ სფეროებს მიეკუთვნება.
- ზოგიერთი მშობლებისგან მსმენია, აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვი სათამაშოებს და გარკვეულ ნივთებს ფუნქციურად არ იყენებს...
- ხშირად ასეც ხდება, როდესაც დანიშნულების მიხედვით ვერ იყენებს სათამაშოებსა თუ სხვა ნივთებს. შეიძლება, ნივთის ერთ კონკრეტულ დეტალზე მოახდინოს კონცენტრირება, მაგალითად, მანქანით ფუნქციურად კი არ ითამაშოს, არამედ თვალებთან ახლოს მიიტანოს და ბორბლების ტრიალს დააკვირდეს. ეს არის დეტალებზე ორიენტირებულობის და სათამაშოს არაფუნქციური გამოყენების ერთ-ერთი მაგალითი. გარდა ამისა, შეიძლება ამწკრივებდეს ნივთებს, სათამაშოებს და იმ მწკრივებს უყურებდეს, ზოგიერთ შემთხვევაში თუ ეს მწკრივი დაირღვევა, ბავშვი ემოციას მძაფრად გამოხატავს.
- არსებობს თუ არა ამ დიაგნოზში გარკვეული კლასიფიკაცია?
- არსებობს და სამი დონე გამოიყოფა. მსუბუქად გამოხატული აუტიზმის სიმპტომატიკა, საშუალო და მძიმე. ეს სამი დონე ერთმანეთისგან განსხვავდება სიმპტომების სიმწვავის მიხედვით და ასევე დახმარების ხარისხის მიხედვით. ზოგიერთ შემთხვევაში თუ მსუბუქად არის გამოხატული, შეიძლება ბავშვი დამოუკიდებლად ფუნქციონირებდეს, თუმცა გარკვეულ სიტუაციებში მას სხვისი დახმარება მაინც დასჭირდება. თუ ეს სიმპტომატიკა ძლიერი ფორმით არის გამოხატული, მაშინ ყველა გარემოსა თუ, სიტუაციაში მისი დახმარება და მხარდაჭერა აუცილებელია.
- როგორც ვიცი, აუტიზმის სპექტრის შემთხვევაში შესაძლებელია შეგვხდეს ქცევის სირთულეც, ხომ? ასევე აგრესიის გამოხატვა...
- დიახ, ასეა. ხშირად ეს სირთულეები გადაჯაჭვულია ენის განვითარების და კომუნიკაციის შეფერხებასთან. თუ ბავშვი ვერ ახერხებს ადეკვატური ფორმით კომუნიკაციის დამყარებას, ასეთ დროს ცდილობს, ქცევით გამოხატოს და შესაძლებელია სახეზე სხვადასხვა სახის რთული ქცევა გვქონდეს.
რაც შეეხება აგრესიას, ამაში სხვადასხვა ტიპის ქცევას გულისხმობენ - შეიძლება ბავშვი ყვიროდეს, ან სხვების მიმართ ფიზიკურ აგრესიას ახორციელებდეს (დაარტყას, უკბინოს, თმა მოქაჩოს, იატაკზე გაწვეს, ფეხები აბაკუნოს, იგორაოს და ა.შ.) სპეციალისტები სწორედ ამ ქცევით სირთულეებზე მუშაობენ, რომ ისინი მაქსიმალურად შემცირდეს.
- ეს ქცევითი სირთულეები მცირდება?
- რასაკვირველია, ამასთან ერთად, იზრდება ის უნარები და უმჯობესდება, რომლითაც ბავშვი კომუნიკაციას ამყარებს. როდესაც ბავშვს არ შეუძლია სიტყვებით კომუნიკაცია, მნიშვნელოვანია, ვასწავლოთ ალტერნატიული საკომუნიკაციო საშუალების გამოყენება - სურათებით, წერილობით, სხვადასხვა მოწყობილობით კომუნიკაცია. თუმცა ამ პროცესში მნიშვნელოვანია, არ დავაგვიანოთ. თუ ბავშვი ვერ ახერხებს, ადეკვატური ფორმით კომუნიკაციას, მისი ქცევა დაირღვევა. არადა, ნებისმიერ ადამიანს აქვს უფლება, საკუთარი სურვილები და მოთხოვნილებები გამოხატოს, მაშინ გამოვა, რომ ბავშვის უფლებებს ვარღვევთ. კვლევები ადასტურებს, რომ ალტერნატიული საკომუნიკაციო საშუალებები აუმჯობესებს კომუნიკაციის უნარს და ენის განვითარებაში ეხმარება.
- მშობლის როლი და მისი დროული რეაგირება ამ ყველაფერში მნიშვნელოვანია. რამდენად აქტიურად ერთვებიან ამ პროცესში?
- ამ პროცესში მშობელს უდიდესი როლი აქვს. ის რაც ადრე მიმართავს სპეციალისტს, მით მაღალია იმის ალბათობა, რომ ბავშვს პროგრესი ექნება და მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება მისი მდგომარეობა. რაც შეეხება სტრესს, ამ ნაწილშიც ვცდილობთ, მშობლებისთვის მხარდამჭერები ვიყოთ.
მათი ემოციები სხვადასხვანაირია - ზოგიერთს შეიძლება ამ მდგომარეობის მიუღებლობა ჰქონდეს, ზოგიერთი ძალიან დასევდიანდეს და ზოგს ეჭვიც უჩნდება და სპეციალისტებთან მდგომარეობის გადამოწმებას ცდილობს. ეს ბუნებრივი რეაქციებია, რომელიც ნებისმიერი ტიპის ძლიერ სტრესს თან ახლავს და ეს მშობლის გასავლელი გზაა. როგორც ვთქვი, ჩვენ ამ პროცესში მაქსიმალურად მხარს ვუჭერთ, ემოციურად მხარში ვუდგავართ, თუმცა ბავშვის თერაპიის დაწყება არ უნდა გადავადდეს.
- ადვილად ახერხებენ თანატოლებთან, სკოლაში, ბაღში ინტეგრაციას?
- მდგომარეობას გააჩნია. აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანების დაახლოებით 30%-ს ინტელექტუალური განვითარების შეფერხება, ინტელექტუალური დარღვევა აქვთ. მათთვის მეტი მხარდაჭერაა საჭირო, შესაძლებელია მათთვის უფრო გართულებული იყოს სკოლაში ინტეგრაცია. რაც შეეხება დანარჩენ 70%-ს, სადაც ინტელექტი არის ნორმა ან საშუალო ნორმაზე მაღალი, ასეთ შემთხვევაში მეტია ალბათობა, რომ ისინი საზოგადოებაში ინტეგრაციას შეძლებენ ნაკლებად ინტენსიური დახმარებით. ჩვენი მუშაობის ერთ-ერთი მთავარი მიზანია, ბავშვების უნარები ისე განვითარდეს, ყოველდღიურ ცხოვრებაში ისეთი ადაპტაცია მოხდეს, რომ ამ დიაგნოზმა პრაქტიკულად პრობლემა აღარ შეუქმნას. თუმცა საქართველოს სკოლებსა თუ ბაღებში დღესდღეობით მაინც ბევრი პრობლემა იკვეთება. ასევე საზოგადოებრივი შეკრების ადგილებში, სადაც საზოგადოების ცნობადობა არ არის ისეთი მაღალი, როგორიც უნდა იყოს. მათი მხრიდან მიმღებლობა საკმარისად არ არის გამოხატული. შესაბამისად ბავშვები და მათი მშობლები ბევრ წინააღმდეგობას აწყდებიან.
- როგორია საზოგადოების მიმართ თქვენი რეკომენდაციები, როგორ უნდა მოვიქცეთ, როგორი უნდა იყოს ჩვენი როლი?
- საზოგადოების მიმღებლობა ძალიან მნიშვნელოვანია, ხშირად არის ხოლმე, როცა მშობლების მიმართ უკმაყოფილებას გამოხატავენ, მაგალითად, ტრანსპორტში, როდესაც ბავშვმა შეიძლება გარკვეული ხმა გამოსცა, რომლითაც სხვა შეწუხდა. უნდა ვიცოდეთ, რომ ყველა ერთნაირი არ არის, ყველას თავის საჭიროება აქვს და სხვადასხვაგვარი მხარდაჭერა აუცილებელი. მხარდამჭერები უნდა ვიყოთ.
რაც შეეხება მშობლებისთვის პირველ რეკომენდაციას, როგორც კი რაღაც საეჭვოს შეამჩნევენ, არ დააგვიანონ, რაც შეიძლება ადრეულ ასაკიდან მიიმართონ სპეციალისტს. თუ ესა თუ ის ნიშანი არ არის რეალურად რაღაც კონკრეტული მდგომარეობისთვის დამახასიათებელი, სპეციალისტი ისედაც ეტყვის ამას მშობელს და უკან გაუშვებს, ბავშვთან ჩარევა საჭიროების გარეშე არ მოხდება. ამიტომ ჯობია, ცრუ განგაში იყოს, ვიდრე ბავშვს დაგვიანდეს და თერაპია გვიან დაიწყოს. ასევე მნიშვნელოვანია მშობლის მხრიდანაც ბავშვთან კონტაქტი, რომ მაქსიმალურად გაუგოს. ბავშვს უნდა ჰქონდეს ის განცდა, რომ მშობელი არის ის ადამიანი, ვინც მის გვერდით დგას.
წაიკითხეთ ასევე: