28 წლის ასაკში ის 20 კგ-ს იწონიდა და მეგობრებზე 2-ჯერ უფრო სწრაფად დაბერდა - როგორ ცხოვრობდა იშვიათი დიაგნოზის მქონე ბიჭი, რომელსაც "უცხოპლანეტელს" უწოდებდნენ

2024 წლის 5 ოქტომბერს, 28 წლის ასაკში სემი ბასო გარდაიცვალა... ის უცხოპლანეტელს ჰგავდა და ამაზე თავადაც ხუმრობდა, რომ თითქოს სხვა პლანეტიდან მოსული იყო. სემი ბასო ცხოვრებით ტკბებოდა და არასდროს აძლევდა დაავადებას მისი მართვის უფლებას. უხაროდა ყოველი ახალი დღე, ისახავდა ამბიციურ მიზნებს და პროგერიას (ადრეული სიბერის სინდრომი) მხოლოდ მცირე დაბრკოლებად მიიჩნევდა, მიუხედავად იმისა, რომ ზუსტად იცოდა, შეიძლებოდა 13 წლის ასაკამდე დაეტოვებინა ეს სამყარო. მაგრამ მან 28 წლამდე იცოცხლა და ამისთვის მუდმივად უხდიდა მადლობას ბედს, რომ მისცა სწავლის, მოგზაურობის და მსოფლიოს მილიონობით ადამიანისთვის მაგალითის მიცემის შესაძლებლობა.

უნიკალური ბავშვი

ის დაიბადა იტალიაში 1995 წლის 1 დეკემბერს და დაბადებისას მხოლოდ 2680 გრამს იწონიდა. ექიმებმა დაადგინეს, რომ ახალშობილი სემი ბასო აბსოლუტურად ჯანმრთელი იყო. თუმცა, დაბადებიდან მალევე, მშობლებმა შენიშნეს, რომ სხვა ბავშვებისგან განსხვავებით ვითარდებოდა. გამოკვლევების შედეგად ექიმებმა ვერაფერი გაარკვიეს, მშობლები სვამდნენ კითხვებს, რომლებზეც პასუხი მედიკოსებს არ ჰქონდათ.

როდესაც სემი 2 წლის იყო, პედიატრმა, დიაგნოზი ერთი შეხედვით დასვა - „პროგერია“, ადრეული სიბერის სინდრომი. გამოკვლევამ დიაგნოზი დაადასტურა. პროგერია გენეტიკური მუტაციის შედეგად წარმოიშობა. ექიმებმა მშობლებს ურჩიეს, ესარგებლათ ყოველ წუთით, რაც შეეძლოთ შვილთან ერთად გაეტარებინათ, რადგან მსგავსი დაავადების მქონე ბავშვები, როგორც წესი, 13 წლამდე ვერ ცოცხლობენ. მსგავსი დაავადებებით ახალშობილებში 8 მილიონიდან 1 იბადება, ხოლო ამჟამად მსოფლიოში 130 ადამიანი ცხოვრობს.

მშობლები სასოწარკვეთილებაში იყვნენ, ვერ ხვდებოდნენ, როგორ უნდა ეცხოვრათ იმ ფაქტის გაცნობიერებით, რომ მათი საყვარელი ვაჟი ნებისმიერ წუთში შეიძლებოდა ამქვეყნიდან წასულიყო. თუმცა, პატარა სემი ადრეული წლებიდანვე არა მხოლოდ გამძლეობის, არამედ ოპტიმისტის მაგალითი იყო. თუ ხედავდა, რომ დედა მოწყენილი იყო ან ტიროდა, მიდიოდა და დაჟინებით სთხოვდა, გაეღიმა მისთვის.

დედას ხშირად უღიმოდა, სახლში დაბრუნებულ მამას კი კოცნიდა. ასე გრძელდებოდა 28 წლის განმავლობაში. სემი ბასო 5 წლის იყო, როდესაც პირველად ჩავიდა მშობლებთან ერთად ვაშინგტონში და შეხვედრაზე პირველად ნახა სხვა ადამიანები, რომლებსაც მისი მსგავსი დაავადება ჰქონდათ. სემის უხაროდა ახალი ადამიანების გაცნობა, რომლებიც ძალიან ჰგავდნენ მას. მას აინტერესებდა მათი ყველაფერი: როგორ ცხოვრობდნენ, რომელ ქვეყნიდან იყვნენ, რა ეხმარებოდათ, რომ არ დაეკარგათ ცხოვრების ხალისი.

7 წლის შემდეგ, სემი ისევ გაემგზავრა აშშ-ში, რათა მონაწილეობა მიეღო ექსპერიმენტული წამლების კლინიკურ კვლევებში. საოცარი იყო ის, რომ ამაში საკუთარ მისიას ხედავდა. ის დარწმუნებული იყო, რომ ღმერთმა მას პროგერია უბოძა, რათა მას ადამიანებისთვის დახმარების საშუალება ჰქონოდა.

დაავადება დაბრკოლებების გარეშე

სემიმ ადრეული ასაკიდანვე გააცნობიერა, რომ სხვა ბავშვებივით ვერ იცხოვრებდა. მას აკრძალული ჰქონდა სირბილი, ხტომა და სპორტი, რადგან ძალიან მყიფე ძვლები ჰქონდა. თუმცა, სემი მალევე მიხვდა, რომ ამ ყველაფრის გარეშეც შესაძლებელი იყო ცხოვრება. მას ხშირად უწევდა სხვადასხვა გამოკვლევებზე სიარული, მაგრამ სკოლაში არასოდეს ითხოვდა შეღავათებს, პირიქით, მისი დამთავრების შემდეგ პადუის უნივერსიტეტში ჩააბარა და ფიზიკის დიპლომი მიიღო.

თუმცა, აქ არ გაჩერებულა და სამაგისტრო პროგრამაში ჩააბარა, სადაც ბუნებისმეტყველებას სწავლობდა, რათა პროგერიის კვლევებში მეტად ჩართულიყო. 2018 წელს მან ბუნებისმეტყველების ბაკალავრის ხარისხი მიიღო, ხოლო სამი წლის შემდეგ მოლეკულური ბიოლოგიის მაგისტრი გახდა. ის ოცნებობდა სწავლის დასრულების შემდეგ ჟენევაში, ბირთვული კვლევების ევროპულ ორგანიზაციაში დასაქმებულიყო, თუმცა მისთვის უპირველესად მაინც პროგერიის პრობლემებზე მომუშავე მეცნიერებისთვის დახმარება იყო.

იტალიაში სემის საკუთარი ფონდი ჰქონდა, რომელიც მისი ოჯახისა და სხვა გულშემატკივარი ადამიანების ორგანიზებით შეიქმნა. ორგანიზაციის მიზანი იყო, შეესწავლათ პროგერიის სინდრომი და გაეერთიანებინათ სხვადასხვა ქვეყნიდან მეცნიერები ფონდის ეგიდით, რათა მათ ერთმანეთისთვის გაეზიარებინათ მიღწევები, იმ ადამიანების სასარგებლოდ, ვისაც ეს დაუნდობელი დაავადება აწუხებდა. სემი ფონდის ელჩი იყო, თუმცა ყოველთვის ამბობდა, რომ პროგერია მხოლოდ მისი ცხოვრების მცირე ნაწილია და არა მთელი ცხოვრება. სწორედ ამიტომ, ის ბევრ დროს უთმობდა ისეთ საქმეებს, რომლებიც მას სიხარულს ანიჭებდა.

ცხოვრების სიყვარული

სემის ხშირად უჭირდა, მაგრამ ის არასოდეს ნებდებოდა და ყოველთვის მაგალითს აძლევდა ადამიანებს, არა მხოლოდ ავადმყოფებს, არამედ ჯანმრთელ ადამიანებს. მან უნივერსიტეტში არც ერთი გამოცდა არ გამოტოვა, მათ შორის მაშინაც, როდესაც გულის ოპერაცია სჭირდებოდა, რომელიც მხოლოდ იმიტომ გადაწია, რომ დიპლომი დაიცვა. სემს ძალიან უყვარდა სწავლა და ხუმრობით, ჟურნალისტებთან, რომლებიც მასთან დიდი სიფრთხილით ურთიერთობდნენ, ამბობდა, რომ მისი დაავადება მხოლოდ ფიზიკურ შესაძლებლობებს ეხებოდა, „საბედნიეროდ ან საუბედუროდ, ჭკუასუსტობამდე არ მივყავარ“ - ამბობდა სემი.

როგორც კი სრულწლოვანებას მიაღწია, მშობლებთან და მეგობართან ერთად დაუვიწყარ მოგზაურობაში გაემართა, რის შედეგად წიგნი „სემის მოგზაურობა“ გამოსცა და რამდენიმე ეპიზოდი გადაიღო დოკუმენტური ფილმისთვის, რომელიც მოგვიანებით Nat Geo People-ის არხზე გამოჩნდა. ეს მისი ოცნების მოგზაურობა იყო.

სემი 134 სმ იყო, ხოლო წონა - 20 კგ-ზე ნაკლები, მისი სხეული ისეთი იყო, როგორიც მოხუცი ადამიანის. ის არასოდეს აჩვენებდა საზოგადოებას, რომ სტკიოდა ან სიკვდილის ეშინოდა.

სემი ბასო მონაწილეობდა სხვადასხვა სატელევიზიო პროგრამებში და გახდა ერთ-ერთი ყველაზე ცნობილი უფლებადამცველი იტალიაში. მას ძალიან უყვარდა რადიოეთერში გამოსვლა. თავის მშობლიურ ქალაქში იგი ეროვნული გმირი იყო. ხალხი მას ქუჩებში ხვდებოდა, მხატვრები მის ქანდაკებებს აკეთებდნენ, ხოლო ოფიციალურმა პირებმა მას უნიკალური როლი მიანიჭეს კორონავირუსის ვაქცინაციის მხარდაჭერაში. ის მოუწოდებდა იტალიელებს, ახალგაზრდებსაც და ასაკოვნებსაც, გაეკეთებინათ ვაქცინა.

სემი ცხოვრობდა ამ რეალობაში, იგი ერთდროულად იყო ახალგაზრდა და მოხუცი, მეცნიერი და მორწმუნე კათოლიკე, კლინიკური კვლევების მონაწილე და მკვლევარი. მისი სიბრძნე ბევრად აღემატებოდა მის ასაკობრივ გამოცდილებას.

მას უყვარდა ხუმრობა საკუთარ მადასა და ღვინის სიყვარულზე, ხშირად ამბობდა, რომ სამუდამოდ იცხოვრებდა მას შემდეგ, რაც ბოსტონელმა ექიმებმა უთხრეს, რომ წითელი ღვინო გულისთვის სასარგებლოა.

სამწუხაროდ, 29 წლის ასაკში სემი გარდაიცვალა. მაგრამ მან დატოვა თავისი წარუშლელი კვალი და გვასწავლა, რომ ადამიანები ბედნიერებას უნდა ჩაეჭიდონ. როგორც სემი ამბობდა: "ბედნიერების ყოველ შესაძლებლობას უნდა შევხვდეთ მაქსიმალური ენთუზიაზმით."