"ცხვირის ძვალი ამოეწია... მითხრა, დედიკო, ხელის თითები გამეზარდაო" - რა შედეგი აქვს აქონდროპლაზიის პრეპარატს, რომელიც საქართველოში დიდი ბრძოლის შემდეგ შემოვიდა?
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების და მათი მშობლების რამდენიმე თვიანი მოთხოვნა, აქონდროპლაზიის მქონე მოზარდებს მათთვის საჭირო პრეპარატი მიეღოთ, ნოემბრის შუა რიცვხებში დაკმაყოფილდა. მოკლედ, "წამალი დაიდო“. 14 წლის ზაკო, 13 წლის დაჩი, 14 წლის ნიკოლოზი და 4 წლის იოანე – ის მოზარდები არიან, რომლებმაც საქართველოში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის ინიექცია ნოემბერში პირველად გაიკეთეს. რა მდგომარეობაა ამ ეტაპზე, როგორ გრძნობენ ისინი თავს, ამ თემაზე AMBEBI.GE ნიკოლოზ ფიფიას დედას, აქციების აქტიურ მონაწილეს, ეკა ჭონქაძეს ესაუბრა.
- საზოგადოების ისეთი მხარდაჭერა, რომ არა, ეს შედეგი არ გვექნებოდა. ხალხის თანადგომით მივაღწიეთ იმას, რომ დღეს ბავშვები წამალს უკვე იკეთებენ. მანამდე ჯანდაცვასთან წელიწადზე მეტი ხნის განმავლობაში ვაწარმოებდით წერილობით ურთიერთობას, ინფორმაციას ვაწვდიდით, მერე სამი თვე იქვე აქციას ვაწყობდით და არაფერი გამოვიდა. საქმის კურსში არ გვაყენებდნენ და არაფერს გვეუბნებოდნენ. ჩვენი ყოველი მცდელობა უშედეგო იყო. გასული წლის ივნისში ჯანმრთელობის სამინისტროში შეხვედრა სამ მშობელთან მოეწყო და გვითხრეს, რომ წამალს პირველები მიიღებთო, მაგრამ ნოემბერში რომ მივედით, თქვენი წამალი ჯერჯერობით არ ფინანსდება და მომავალ წლამდე დაელოდეთო. ამის მერე უკვე აღვშფოთდით და სწორედ ამას მოჰყვა ის სამთვიანი აქცია ჯანდაცვასთან.
- ამ ეტაპზე სულ რამდენი ბავშვი დაკმაყოფილდა?
- 4 ბავშვია ჩართული და იანვრიდან კიდევ სხვა ბავშვებიც აუცილებლად უნდა ჩაერთნენ. ამ ეტაპზე წამალს იღებს - სამი თინეიჯერი და ერთი 4 წლის პატარა, იოანე, რომელსაც ხერხემლის პრობლემა აქვს, კორსეტი აცვია და მძიმე მდგომარეობაშია. აქვს სუნთქვის პრობლემაც.
- მათ შორის არის თქვენი შვილი, 14 წლის ნიკოლოზ ფიფია. წამლის მიღების შემდეგ თავს როგორ გრძნობს?
- უკვე ერთი თვე გაგვიხდება, რაც ყოველდღე იაშვილის კლინიკაში დავდივართ, სადაც ნიკოლოზი წამალს იკეთებს. 2 კვირაში უკვე თვითონ დაიწყო ნემსის გაკეთება. წამლის გაკეთების შემდეგ ერთ საათზე მეტს გვაჩერებენ, აკვირდებიან, რამე რეაქცია რომ არ ჰქონდეთ, ან თავბრუსხვევა, წნევის ვარდნა არ მოხდეს... წამალი კეთდება მხრებში, ხელებში, ბარძაყზე, მუცელზე, - სხეულის სხვადასხვა ადგილას, დაახლოებით ისე, როგორც ინსულინის ნემსი. ცოტა ხანში წამალს სახლში გამოგვატანენ, რომ მშობელმა გავუკეთოთ, ან თუ შეძლებენ, თავად გაიკეთონ. ნიკოლოზი ამას თვითონ მშვენივრად ახერხებს - რთული პროცედურა არ არის.
- ამ პრეპარატის მიღება რამდენი ხანი უნდა გაგრძელდეს?
- ყოველ დღე, სანამ ზრდის ზონები არ დაეხურებათ. ეს კი რენტგენზე გამოჩნდება. ახლა რომ გადავიღეთ, ნიკოლოზს, 11-12 წლის ბავშვის ზრდის ზონები აქვს. ანუ ღია, რაც ძალიან კარგი მდგომარეობაა. ამის მიხედვით პრეპარატის მიღება 2 წელიწად-ნახევარი გვიწევს, სანამ, როგორც ვთქვი, ზრდის ზონები არ დაიხურება.
- როგორ გრძნობს თავს?
- ახალი დაწყებულია, ჯერ საგრძნობი შედეგი არ იქნება, მაგრამ შევამჩნიე, რომ ცხვირის ძვალი ამოეწია და მითხრა, დედიკო, ხელის თითები გამეზარდაო... რეალური შედეგი 6 თვის შემდეგ გამოჩნდება. ცხვირის გარდა ვატყობ, სუნთქვაც ისე აღარ უჭირს. არის კარგ ხასიათზე. თუმცა უხასიათო ბიჭი არც მანამდე იყო. ზაკო, დაჩი, იოანე, ნიკოლოზი ერთად დადიან და წამალს იკეთებენ. ნიკოლოზს და იოანეს ერთად უწევთ კლინიკაში მისვლა. მეორე წყვილთან შედარებით, ესენი უფრო აქტიურები და ხმაურიანები არიან. თავიდან სამი წლის იოანე მეკითხებოდა - ეკა, ყოველ დღე რომ დავდივართ, რატომ ვიკეთებთ ნემსს? უნდა გავიზარდოთ-თქო. იმხელა თვალები გაუხდა, ისე გაუფართოვდა - ეს ბედნიერების ემოცია იყო. იმ დღეს მეუბნება, ეკა, იცი, ახლა „ვანას“ ვწვდებიო...
- თვეების წინ მშობლები აღელვებულები იყავით, იყო ბრძოლა, ქუჩაში ღამის თენება, აქციები, დაპირება, მოლოდინი. ახლა როგორია თქვენი ემოციური მდგომარეობა?
მშობლები ახლა უფრო მშვიდად ვართ, მაგრამ ფხიზლად, იმიტომ, რომ არიან სხვა ბავშვებიც, რომლებიც უახლოეს მომავალში ამ პროგრამაში უნდა ჩაერთონ. რადგან ჩვენ მივიღეთ წამალი, სხვებმაც აუცილებლად უნდა მიღონ.
- ამ წამლის გაკეთება რა ასაკიდანაა შესაძლებელი?
- იაპონელები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს დაბადებიდანვე უკეთებენ, ამერიკაში 2 წლიდან, მანამდე 5 წლიდან იწყებდნენ... ჩვენთან სულ 17 ბავშვია. მაგრამ ამ დაავადებას აქვს სხვადასხვა კოდირება. აქონდროპლაზიის რა ჯგუფსაც ეს წამალი ეკუთვნის, ასეთი 12 ბავშვია. კიდევ ველოდებით წამალს, სხვა კოდებით, რომელიც აქონდროპლაზიის დანარჩენი ჯგუფისთვის იქნება განკუთვნილი. ასე რომ, ახლა ვართ მშვიდად, მაგრამ ფხიზლად.