"სახელმწიფომ გონივრული ზღვარი დაგვიწესა. თუ ერთ წელში 1,5 სმ ზრდა არ ექნებათ, მაშინ შეწყდება პროგრამა. ამის ნაკლებად გვეშინია" - აქონდროპლაზიის მედიკამენტს თავდაპირველად 4 ბავშვი მიიღებს
15 ნოემბერს, 3 საათზე იაშვილის კლინიკაში აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვები მედიკამენტ ვოზორიტიდის პირველ დოზას გაიკეთებენ. ინფორმაცია გუშინ სამოქალაქო აქტივისტმა მაკუნა გოჩიაშვილმა გაავრცელა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საჭირო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის მოთხოვნით, თვეების განმავლობაში იბრძოდნენ. ათენებდნენ კანცელარიის წინ, მათ პროტესტს უამრავი ადამიანი შეუერთდა.
საბოლოოდ მშობლების პროტესტმა შედეგი გამოიღო და იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ - მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა.
მაკუნა გოჩიაშვილი უმცროს შვილ პეტრესთან ერთად მთელმა საქართველომ აქციების პერიოდში გაიცნო. დედა-შვილი ერთად იდგა აქციებზე. 8 წლის პეტრემ თავისი უფლებებისთვის ბრძოლაში გაიმარჯვა და მალე ისიც ერთ-ერთი იქნება იმ ბავშვებს შორის, რომლებიც მკურნალობას დაიწყებენ...
მაკუნა გოჩიაშვილი:
- პირველი დოზა ოთხმა ბავშვმა უნდა მიიღოს, ამ სიაში არ შედის ჩემი შვილი. პროცესის შესახებ ინფორმაციას ერთ-ერთი მშობლისგან, ქეთისგან ვიგებდი, რომლის შვილიც თინეიჯერია და პირველი დოზის ოთხეულში ჩაჯდა. მოლოდინი მქონდა, რომ მალე უნდა ჩამოსულიყო, მაგრამ ძალიან იწელებოდა და მაინც ვნერვიულობდი. გუშინ ვესაუბრე ქეთის და მითხრა, რომ იაშვილის კლინიკაში მიიტანეს წამალი და ზეგ 3 საათზე მისი შვილი ზაკო პირველ დოზას გაიკეთებს და შენც მოდიო. ამჟამად ოთხი ბავშვის დოზა შემოიტანეს, საიდანაც სამი ბავშვი თინეიჯერია, რომლებსაც ასაკის თვალსაზრისით კრიტიკული ზღვარი აქვთ უკვე, მეოთხე კი სკოლამდელი ასაკის ბავშვია და საკმაოდ რთული ფორმა აქვს.
შემდეგ უკვე სამ თვეში ერთხელ დაემატება დოზები სხვა ბავშვებისთვისაც, ასაკობრივი ზღვარი ჩამოიწევს და 2024 წლის ბოლომდე უკვე ყველა ბავშვი იქნება ჩართული მკურნალობაში.
- პირველ შედეგს რამდენ ხანში ელოდებით?
- ეს არის ხრტილის გაზრდისა და ძვლად ქცევის პროცესი, რაც უცებ არ ხდება. შეიძლება თვალით შეუმჩნეველი ცვლილებებიც კი იყოს ბავშვისთვის შვება. მაგალითად, ცხვირზე თუ არ აქვს ხრტილი და სუნთქვა უჭირს, შეიძლება 14 წლის ბავშვმა ერთი წელიწადში იმდენი მოასწროს, რომ სუნთქვის შემსუბუქებისთვის უკვე საკმარისი იყოს. სახელმწიფომ გონივრული ზღვარი დაგვიწესა. თუ ერთ წელიწადში სანტიმეტრნახევარი ზრდა არ ექნებათ, მაშინ შეწყდება პროგრამა. თუმცა ამის ყველაზე ნაკლებად გვეშინია, რადგან ყველა კვლევა ადასტურებს, რომ შედეგის მაჩვენებელი ბევრად უფრო მაღალია.
- მაკუნა, აქციების პერიოდში ბევრი ადამიანი გამოვიდა ინიციატივით, რომ გახსნილიყო ანგარიშები, რა ხდება ამ ეტაპზე, სრულად აფინანსებს სახელმწიფო თუ ჩართულები არიან დონორი ორგანიზაციები?
- მაშინვე უარი განვაცხადეთ ფონდებზე, რადგან იმდენად მრავალწლიანი მოხმარების მედიკამენტია, რომ სახელმწიფომ უნდა აიღოს საკუთარ თავზე პასუხისმგებლობა და კეთილი ნების იმედად ვერ ვიქნებით. დიახ, სრულად აფინანსებს სახელმწიფო.
- მაკუნა, ექიმებს, ვინც უშუალოდ ამ პროცესს ხელმძღვანელობენ, რამდენად აქვთ გამოცდილება?
- ექიმებს სრულ ნდობას ვუცხადებთ, მათ პროფესიონალიზმში ეჭვი არ გვეპარება. პროტოკოლზე მუშაობის პროცესში ამაში დავრწმუნდით. თუმცა ვიდრე პოლიტიკური ნება არ გამოიკვეთა, თავს იკავებდნენ ისეთი განცხადებებისგან, რომ ცალსახად ეთქვათ, - ჩვენ არ ვრისკავთ ბავშვების ჯანმრთელობას და ეს წამალი ნამდვილად კარგიაო.
წაიკითხეთ ასევე:
- "მე და პეტრეს მამას მარტოებს მოგვიწია ერთმანეთის გაძლიერება" - ბრძოლა შვილის ჯანმრთელობისთვის და ამბავი დედა-შვილზე, რომელიც აქციიდან გაიცანით
- "წამლის არსებობამ სტიმული მისცა... ამბობს, ავტობუსში ახტომა აღარ დამჭირდებაო" - ცხოვრება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით და 13 წლის ნიკოლოზი, რომელიც ხალხმა "ნიჭიერით" გაიცნო