"მეკითხებიან, კბილები რატომ გაქვს ასე, გაკეთებას არ აპირებო? მირჩევენ, ტუჩებზე ფილერი გავიკეთო" - ცხოვრება სკლეროდერმიის დიაგნოზით: ქალი, რომელიც უიშვიათეს დაავადებას ებრძვის

29 წლის სალომე კოხრეიძე უკვე ათი წელია უიშვიათეს, მძიმე დაავადებას ებრძვის. როდესაც სკლეროდერმია დაუდგინდა, მაშინ ამ დიაგნოზის შესახებ არაფერი იცოდა. თავიდან მკურნალობა საქართველოში დაიწყო. როგორც თავად გვიყვება, ქართველი ექიმები რამდენიმე წლის განმავლობაში ცდილობდნენ დაავადება ემართათ, თუმცა მისი მდგომარეობა მაინც გაუარესდა და ქვეყნიდან წასვლა მოუხდა.

2 წელია, რაც მეუღლესთან და 10 წლის ვაჟთან ერთად საფრანგეთში ცხოვრობს. იქ მკურნალობისა და რეაბილიტაციის რთულ გზას გადის, თუმცა სერვისები, რომლებიც პაციენტზე მთლიანად მორგებულია, მას ცხოვრებას უიოლებს.

ვიდრე სალომესთან საუბარს დავიწყებდეთ, მოკლედ ამ დაავადების შესახებ:

• რა არის სკლეროდერმია?

უიშვიათესი ქრონიკული ავტოიმუნური დაავადება, რომელსაც კანისა და შინაგანი ორგანოების სისტემური დაზიანება ახასიათებს. სკლერო დერმა გამკვრივებულ კანს ნიშნავს და სწორედ ეს არის ამ დაავადების ყველა ფორმისთვის დამახასიათებელი უპირველესი ნიშანი. დაზიანება მოიცავს კანს, კანქვეშა ქსოვილს, კუნთებსა და ძვალს. შეიძლება გავრცელებული იყოს სახესა და მხრებზეც. დაავადება ხასიათდება ხანგრძლივი და მძიმე მიმდინარეობით, რეციდივებისა და რემისიების ფაზათა მონაცვლეობით. უცნობია დაავადების გამომწვევი მიზეზები და ის არ იკურნება, თუმცა სწორი და ეფექტური მკურნალობის პირობებში ექვემდებარება მართვას.

- ჩემი ცხოვრება, ბავშვობიდან მოყოლებული, ყოველთვის ძალიან ფერადი და ბედნიერი იყო. ვარ დედისერთა, ჩემი ბებია-ბაბუისთვის პირველი შვილიშვილი , ამიტომ ყველა მანებივრებდა, ძალიან დიდ სიყვარულში გავიზარდე. შემდეგ გავთხოვდი და არაჩვეულებრივი ოჯახი შევქმენი. ვიყავი 19 წლის, ახალბედა დედა, როცა ამ დიდ პრობლემას შევეჯახე. მაშინ ვიწყებდი ახალ ცხოვრებას და ვცდილობდი, დავმტკბარიყავი ყოველი დღით ჩემს ოჯახთან ერთად. მანამდე ჯანმრთელობის არანაირი პრობლემა არ მქონია, გაციება, ვირუსიც კი არ ვიცოდი რა იყო.

- როგორ გაიგეთ დიაგნოზის შესახებ და როგორი იყო თქვენი რეაქცია, განცდები?

- მოულოდნელად... მშობიარობის შემდეგ წონას ვიკლებდი და გარეგნულად ვიცვლებოდი. მეგონა, მშობიარობით იყო ეს ყველაფერი გამოწვეული. ერთ დღესაც ძალიან ცუდად გავხდი, დამივარდა წნევა და გამოიძახეს სასწრაფო დახმარება. სასწრაფოს ექიმმა მითხრა, რომ მქონდა რევმატოიდული პრობლემა. მეორე დღესვე წავედით ექიმთან, დამინიშნეს კვლევები, რომლებმაც აჩვენა, რომ მაქვს სისტემური სკლეროდერმია.

- როგორ შეხვდით ამ ამბავს თქვენ და თქვენი ოჯახი, ახლობლები?

- მაგრად, მშვიდად. ჩემი ოჯახი ჩემდა გასაკვირად ძალიან მყარად დადგა. ახლობლებიც შეძლებისდაგვარად გაერკვნენ ამ დაავადებაში და მხარში ამომიდგნენ. ზოგისგან დავინახე შეცოდება, ამ გოგოს ეს რა დამართვიაო. ზოგისგან ისეთი ძლიერი გვერდში დგომა, რომ ვერც კი წარმომედგინა.

- საქართველოში მკურნალობამ რა შედეგი მოგცათ?

- ძალიან გრძელი გზა გავიარეთ. საქართველოში ათი წელი ვმკურნალობდით. ექიმებმა თავიანთი მაქსიმუმი გააკეთეს. თუმცა ეს დაავადება იმდენად ვერაგია, დამორჩილება გაუჭირდათ და მაინც გართულდა.

- თქვენი გამოცდილებით, რა შეგიძლიათ თქვათ, არსებობს საქართველოში ამ დაავადების მკურნალობისთვის შესაბამისი სერვისები?

- საქართველოში ამ დაავადების მკურნალობა შეიძლება, მაგრამ იმდენად უცხო, იშვიათი და რთულად სამართავია, რომ უჭირთ, სამწუხაროდ, არ არის ის სერვისები, რაც სჭირდება ჩვენნაირ დაავადებულ ადამიანებს. იმდენად რთულ ფორმაში ვიყავი, იძულებული გავხდი, წამოვსულიყავი აქ. თუმცა ვისაც უფრო მსუბუქი ფორმები აქვს, მათ შეუძლიათ წარმატებით იმკურნალონ საქართველოშიც.

- საზოგადოება როგორ უყურებს საქართველოში ამ დაავადებას, რამდენად არიან ინფორმირებულები?

- სამწუხაროდ, საქართველოში ძალიან ცოტამ იცის ამ დაავადების შესახებ. ყველას აქვს ინტერესი და გარეგნულ ცვლილებებს რომ ხედავენ, ხშირად, ძალიან უხეში დამოკიდებულება აქვთ. ეს არ მოგვწონს არც მე და არც იმ ადამიანებს, ვინც ამას ვებრძვით. სკლეროდერმიას ახასიათებს ტუჩების დათხელება, რის გამოც კბილები თავისთავად უფრო გამოსაჩენი ხდება. ეს ყველა სკლეროდერმიით დაავადებულს არ ემართება. ჩემს შემთხვევაში აღმოჩნდა, რომ მაქვს კლასიკური სკლეროდერმია და ყველა სიმპტომი მაქვს ერთიანად. მეკითხებიან, "რა გჭირს, კბილები რატომ გაქვს ასე, გაკეთებას არ აპირებო?". მირჩევენ, ტუჩებზე ფილერი გავიკეთო. ეს ყველაფერი დამღლელი და გამღიზიანებელიც არის. მაინც ვცდილობ ყველას ავუხსნა, რომ პირველ რიგში, მთავარია ჯანმრთელობა, სიცოცხლე და შემდეგ გარეგნობა.

- საფრანგეთში თუ გიგრძნიათ ბულინგი ან უხერხულობა თქვენი დაავადების გამო?

- აქ არასოდეს მიგრძნია არანაირი დისკომფორტი ამ მხრივ. ყველა ცდილობს, გაგამხნეოს და ზედმეტი კითხვებით თავი არ მოგაბეზროს. ეს იმას არ ნიშნავს, რომ შენს მდგომარეობას ვერ ხედავენ ან არ განიცდიან. უბრალოდ, ზედმეტად არ გსტრესავენ და მეც ამიტომ ვარ მშვიდად, თავისუფლად, ლაღად. ვიცი, რომ ქუჩაში არავინ მომაშტერდება და დაცინვას არ დამიწყებს.

სამწუხაროდ, საქართველოში არაერთხელ უტკენიათ ჩემთვის გული. მწარედ მახსოვს, როგორ დამცინეს გოგოებმა. კლინიკიდან გამოვედი, გადასხმა მქონდა გაკეთებული, განადგურებული ვიყავი, მეუღლე და მამა მელოდებოდა მანქანაში, მაღაზიაში უნდა შევსულიყავი, როცა ვიღაც გოგოებმა თქვეს ჩემზე, "ვაიმე, რას ჰგავსო". ამით ქართულ საზოგადოებას კი არ ვაყენებ შეურაცხყოფას, უფრო მეტი შეგნებული ადამიანია, ვიდრე ასეთი უტაქტოები, თუმცა იმის თქმა მინდა, რომ ეს პრობლემა საქართველოში მაინც არსებობს, ჩემი გამოცდილებით და კარგი იქნება, თუ დაფიქრდებიან ხოლმე, სანამ გულს გატკენენ საკუთარი სიტყვებით.

- როგორ ცხოვრობთ ახლა საფრანგეთში, რამდენად მორგებულია პაციენტზე გარემო, სერვისები?

- სიტყვებიც არ მყოფნის ეს ქვეყანა და მათი ჯანდაცვის სისტემა, რომ შევაქო. ყველაფერი ადაპტირებულია პაციენტზე, ცდილობენ, არ დავისტრესოთ, ვიყოთ კომფორტულად, შინაურულად. როცა მოვდივარ კლინიკაში, სულ არ ვგრძნობ, რომ აქაური არ ვარ და ან ავად ვარ. აქ ბევრად გახსნილი და თავისუფალი ვარ, ვიდრე საქართველოში ვიყავი. თავგამოდებით იბრძვიან ექიმები იმისთვის, რომ ჩემს ოჯახს კიდევ დიდხანს ვყავდე.

რაც მთავარია, მაქვს 10 -წლიანი 100 %-იანი დაფინანსება. ყველაფერი, რაც მჭირდება ჯანმრთელობისთვის, მაქვს უფასო.

- ახლა როგორია თქვენი ჯანმრთელობის მდგომარეობა? რას გეუბნებიან ექიმები?

- ვემზადები ფილტვის გადანერგვისთვის და გავდივარ უამრავ კვლევას. ხშირად კლინიკაში დაწოლა და კვლევების კეთება მიწევს. ექიმები დიდ იმედს გამოთქვამენ, რომ დაავადების დასუსტება მოხდება. მაგრამ ამას დრო სჭირდება. ამ ეტაპზე ღმერთის იმედზე ვარ, რადგან ამ დაავადების წინააღმდეგ არანაირი მედიკამენტი არ არსებობს.

- "ტიკტოკზე" აქტიურად ჩანხართ, როგორ დაიწყეთ და რა შეცვალა თქვენს ცხოვრებაში ფართო საზოგადოებასთან კომუნიკაციამ?

- შემთხვევით აღმოვჩნდი. ერთხელ მეუღლესთან ერთად ვიდეო გადავიღე, მეგონა მხოლოდ ჩემთვის დავდე, თურმე საჯაროზე დამიდია. ძალიან დიდ ბულინგი წამოვიდა, საშინელ სიტყვებს მიწერდნენ ჩემი ვიზუალის გამო. მაშინ მივხვდი, რომ თუ დავნებდებოდი და შემეშინდებოდა, ვერასოდეს ამოვიღებდი ხმას. გადავწყვიტე, დამეწყო საჯაროდ საუბარი ჩემს პრობლემაზე, ფიზიკურზე, სულიერზე. უამრავი ადამიანი მწერს და მეუბნება, რომ ვარ მათთვის მაგალითი და სტიმული, ამიტომ გადავწყვიტე, კიდევ უფრო გავაქტიურდე და "ინსტაგრამზეც" დავიწყო ვიდეოების ჩაწერა.

- რას ურჩევდით მათ, ვინც ახლახან გაიგო, რომ ეს დიაგნოზი აქვს, ან ვინც ახლა გადის ამ გზას თქვენსავით?

- მთავარია, არასოდეს დანებდნენ. არასოდეს უნდა ვთქვათ სიცოცხლეზე უარი. სანამ ჯერ კიდევ სუნთქავ, უნდა გამოიყენო შენი შესაძლებლობა. არ აქვს მნიშვნელობა გუშინ როგორები ვიყავით გარეგნულად, მთავარია დავტკბეთ ჩვენს ძვირფას ოჯახთან ერთად და სიყვარული გავუზიაროთ ერთმანეთს. ეს თანადგომა კი მჯერა, რომ ყველანაირ სირთულეს გადაგვატანინებს და გამარჯვებულები გამოვალთ ამ ბრძოლიდან.

უდიდესი მნიშვნელობა აქვს ოჯახის თანადგომას. ჩემმა მეუღლემ უდიდესი ძალა მომცა. მისი მადლიერი ვარ და ვიქნები მთელი ცხოვრება. ქალს, რომელსაც ასეთი მაგარი ადამიანი, დასაყრდენი ჰყავს გვერდით, მას არაფერი აქვს საწუწუნო - ასეც ვიქცევი. თუ ოდესმე წავიწუწუნებ ჩემს გარეგნობაზე, მეუღლე ყოველთვის მეჩხუბება და მეუბნება, რომ ყველაზე ლამაზი ვარ. ჩემი შვილი ათი წლისაა, უკვე ყველაფერს ხვდება, იაზრებს და სულ მეუბნება, რომ ვარ საუკეთესო დედა და ყველაზე ლამაზი გოგო. ამიტომ შემიძლია ვთქვა, რომ ვარ ძალიან ბედნიერი იმით, რაც მაქვს.