29 წლის სა­ლო­მე კოხ­რე­ი­ძე უკვე ათი წე­ლია უიშ­ვი­ა­თეს, მძი­მე და­ა­ვა­დე­ბას ებ­რძვის. რო­დე­საც სკლე­რო­დერ­მია და­უდ­გინ­და, მა­შინ ამ დი­აგ­ნო­ზის შე­სა­ხებ არა­ფე­რი იცო­და. თა­ვი­დან მკურ­ნა­ლო­ბა სა­ქარ­თვე­ლო­ში და­ი­წყო. რო­გორც თა­ვად გვიყ­ვე­ბა, ქარ­თვე­ლი ექი­მე­ბი რამ­დე­ნი­მე წლის გან­მავ­ლო­ბა­ში ცდი­ლობ­დნენ და­ა­ვა­დე­ბა ემარ­თათ, თუმ­ცა მისი მდგო­მა­რე­ო­ბა მა­ინც გა­უ­ა­რეს­და და ქვეყ­ნი­დან წას­ვლა მო­უხ­და.

2 წე­ლია, რაც მე­უღ­ლეს­თან და 10 წლის ვაჟ­თან ერ­თად საფ­რან­გეთ­ში ცხოვ­რობს. იქ მკურ­ნა­ლო­ბი­სა და რე­ა­ბი­ლი­ტა­ცი­ის რთულ გზას გა­დის, თუმ­ცა სერ­ვი­სე­ბი, რომ­ლე­ბიც პა­ცი­ენტზე მთლი­ა­ნად მორ­გე­ბუ­ლია, მას ცხოვ­რე­ბას უი­ო­ლებს.

ვიდ­რე სა­ლო­მეს­თან სა­უ­ბარს და­ვი­წყებ­დეთ, მოკ­ლედ ამ და­ა­ვა­დე­ბის შე­სა­ხებ:

• რა არის სკლე­რო­დერ­მია?

უიშ­ვი­ა­თე­სი ქრო­ნი­კუ­ლი ავ­ტო­ი­მუ­ნუ­რი და­ა­ვა­დე­ბა, რო­მელ­საც კა­ნი­სა და ში­ნა­გა­ნი ორ­გა­ნო­ე­ბის სის­ტე­მუ­რი და­ზი­ა­ნე­ბა ახა­სი­ა­თებს. სკლე­რო დერ­მა გამ­კვრი­ვე­ბულ კანს ნიშ­ნავს და სწო­რედ ეს არის ამ და­ა­ვა­დე­ბის ყვე­ლა ფორ­მის­თვის და­მა­ხა­სი­ა­თე­ბე­ლი უპირ­ვე­ლე­სი ნი­შა­ნი. და­ზი­ა­ნე­ბა მო­ი­ცავს კანს, კან­ქვე­შა ქსო­ვილს, კუნ­თებ­სა და ძვალს. შე­იძ­ლე­ბა გავ­რცე­ლე­ბუ­ლი იყოს სა­ხე­სა და მხრებ­ზეც. და­ა­ვა­დე­ბა ხა­სი­ათ­დე­ბა ხან­გრძლი­ვი და მძი­მე მიმ­დი­ნა­რე­ო­ბით, რე­ცი­დი­ვე­ბი­სა და რე­მი­სი­ე­ბის ფა­ზა­თა მო­ნაც­ვლე­ო­ბით. უც­ნო­ბია და­ა­ვა­დე­ბის გა­მომ­წვე­ვი მი­ზე­ზე­ბი და ის არ იკურ­ნე­ბა, თუმ­ცა სწო­რი და ეფექ­ტუ­რი მკურ­ნა­ლო­ბის პი­რო­ბებ­ში ექ­ვემ­დე­ბა­რე­ბა მარ­თვას.

- ჩემი ცხოვ­რე­ბა, ბავ­შვო­ბი­დან მო­ყო­ლე­ბუ­ლი, ყო­ველ­თვის ძა­ლი­ან ფე­რა­დი და ბედ­ნი­ე­რი იყო. ვარ დე­დი­სერ­თა, ჩემი ბე­ბია-ბა­ბუ­ის­თვის პირ­ვე­ლი შვი­ლიშ­ვი­ლი , ამი­ტომ ყვე­ლა მა­ნე­ბივ­რებ­და, ძა­ლი­ან დიდ სიყ­ვა­რულ­ში გა­ვი­ზარ­დე. შემ­დეგ გავ­თხოვ­დი და არაჩ­ვე­უ­ლებ­რი­ვი ოჯა­ხი შევ­ქმე­ნი. ვი­ყა­ვი 19 წლის, ახალ­ბე­და დედა, როცა ამ დიდ პრობ­ლე­მას შე­ვე­ჯა­ხე. მა­შინ ვი­წყებ­დი ახალ ცხოვ­რე­ბას და ვცდი­ლობ­დი, დავმტკბა­რი­ყა­ვი ყო­ვე­ლი დღით ჩემს ოჯახ­თან ერ­თად. მა­ნამ­დე ჯან­მრთე­ლო­ბის არა­ნა­ი­რი პრობ­ლე­მა არ მქო­ნია, გა­ცი­ე­ბა, ვირუ­სიც კი არ ვი­ცო­დი რა იყო.

- რო­გორ გა­ი­გეთ დი­აგ­ნო­ზის შე­სა­ხებ და რო­გო­რი იყო თქვე­ნი რე­აქ­ცია, გან­ცდე­ბი?

- მო­უ­ლოდ­ნე­ლად... მშო­ბი­ა­რო­ბის შემ­დეგ წო­ნას ვიკ­ლებ­დი და გა­რეგ­ნუ­ლად ვიც­ვლე­ბო­დი. მე­გო­ნა, მშო­ბი­ა­რო­ბით იყო ეს ყვე­ლა­ფე­რი გა­მოწ­ვე­უ­ლი. ერთ დღე­საც ძა­ლი­ან ცუ­დად გავ­ხდი, და­მი­ვარ­და წნე­ვა და გა­მო­ი­ძა­ხეს სას­წრა­ფო დახ­მა­რე­ბა. სას­წრა­ფოს ექიმ­მა მი­თხრა, რომ მქონ­და რევ­მა­ტო­ი­დუ­ლი პრობ­ლე­მა. მე­ო­რე დღეს­ვე წა­ვე­დით ექიმ­თან, და­მი­ნიშ­ნეს კვლე­ვე­ბი, რომ­ლებ­მაც აჩ­ვე­ნა, რომ მაქვს სის­ტე­მუ­რი სკლე­რო­დერ­მია.

- რო­გორ შეხ­ვდით ამ ამ­ბავს თქვენ და თქვე­ნი ოჯა­ხი, ახ­ლობ­ლე­ბი?

- მაგ­რად, მშვი­დად. ჩემი ოჯა­ხი ჩემ­და გა­საკ­ვი­რად ძა­ლი­ან მყა­რად დად­გა. ახ­ლობ­ლე­ბიც შეძ­ლე­ბის­დაგ­ვა­რად გა­ერ­კვნენ ამ და­ა­ვა­დე­ბა­ში და მხარ­ში ამო­მიდ­გნენ. ზო­გის­გან და­ვი­ნა­ხე შე­ცო­დე­ბა, ამ გო­გოს ეს რა და­მარ­თვი­აო. ზო­გის­გან ისე­თი ძლი­ე­რი გვერ­დში დგო­მა, რომ ვერც კი წარ­მო­მედ­გი­ნა.

- სა­ქარ­თვე­ლო­ში მკურ­ნა­ლო­ბამ რა შე­დე­გი მოგ­ცათ?

- ძა­ლი­ან გრძე­ლი გზა გა­ვი­ა­რეთ. სა­ქარ­თვე­ლო­ში ათი წელი ვმკურ­ნა­ლობ­დით. ექი­მებ­მა თა­ვი­ან­თი მაქ­სი­მუ­მი გა­ა­კე­თეს. თუმ­ცა ეს და­ა­ვა­დე­ბა იმ­დე­ნად ვე­რა­გია, და­მორ­ჩი­ლე­ბა გა­უ­ჭირ­დათ და მა­ინც გარ­თულ­და.

- თქვე­ნი გა­მოც­დი­ლე­ბით, რა შე­გიძ­ლი­ათ თქვათ, არ­სე­ბობს სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ და­ა­ვა­დე­ბის მკურ­ნა­ლო­ბის­თვის შე­სა­ბა­მი­სი სერ­ვი­სე­ბი?

- სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ და­ა­ვა­დე­ბის მკურ­ნა­ლო­ბა შე­იძ­ლე­ბა, მაგ­რამ იმ­დე­ნად უცხო, იშ­ვი­ა­თი და რთუ­ლად სა­მარ­თა­ვია, რომ უჭირთ, სამ­წუ­ხა­როდ, არ არის ის სერ­ვი­სე­ბი, რაც სჭირ­დე­ბა ჩვენ­ნა­ირ და­ა­ვა­დე­ბულ ადა­მი­ა­ნებს. იმ­დე­ნად რთულ ფორ­მა­ში ვი­ყა­ვი, იძუ­ლე­ბუ­ლი გავ­ხდი, წა­მოვ­სუ­ლი­ყა­ვი აქ. თუმ­ცა ვი­საც უფრო მსუ­ბუ­ქი ფორ­მე­ბი აქვს, მათ შე­უძ­ლი­ათ წარ­მა­ტე­ბით იმ­კურ­ნა­ლონ სა­ქარ­თვე­ლო­შიც.

- სა­ზო­გა­დო­ე­ბა რო­გორ უყუ­რებს სა­ქარ­თვე­ლო­ში ამ და­ა­ვა­დე­ბას, რამ­დე­ნად არი­ან ინ­ფორ­მი­რე­ბუ­ლე­ბი?

- სამ­წუ­ხა­როდ, სა­ქარ­თვე­ლო­ში ძა­ლი­ან ცო­ტამ იცის ამ და­ა­ვა­დე­ბის შე­სა­ხებ. ყვე­ლას აქვს ინ­ტე­რე­სი და გა­რეგ­ნულ ცვლი­ლე­ბებს რომ ხე­და­ვენ, ხში­რად, ძა­ლი­ან უხე­ში და­მო­კი­დე­ბუ­ლე­ბა აქვთ. ეს არ მოგ­ვწონს არც მე და არც იმ ადა­მი­ა­ნებს, ვინც ამას ვებ­რძვით. სკლე­რო­დერ­მი­ას ახა­სი­ა­თებს ტუ­ჩე­ბის და­თხე­ლე­ბა, რის გა­მოც კბი­ლე­ბი თა­ვის­თა­ვად უფრო გა­მო­სა­ჩე­ნი ხდე­ბა. ეს ყვე­ლა სკლე­რო­დერ­მი­ით და­ა­ვა­დე­ბულს არ ემარ­თე­ბა. ჩემს შემ­თხვე­ვა­ში აღ­მოჩ­ნდა, რომ მაქვს კლა­სი­კუ­რი სკლე­რო­დერ­მია და ყვე­ლა სიმპტო­მი მაქვს ერ­თი­ა­ნად. მე­კი­თხე­ბი­ან, "რა გჭირს, კბი­ლე­ბი რა­ტომ გაქვს ასე, გა­კე­თე­ბას არ აპი­რე­ბო?". მირ­ჩე­ვენ, ტუ­ჩებ­ზე ფი­ლე­რი გა­ვი­კე­თო. ეს ყვე­ლა­ფე­რი დამ­ღლე­ლი და გამ­ღი­ზი­ა­ნე­ბე­ლიც არის. მა­ინც ვცდი­ლობ ყვე­ლას ავუხ­სნა, რომ პირ­ველ რიგ­ში, მთა­ვა­რია ჯან­მრთე­ლო­ბა, სი­ცო­ცხლე და შემ­დეგ გა­რეგ­ნო­ბა.

- საფ­რან­გეთ­ში თუ გიგ­რძნი­ათ ბუ­ლინ­გი ან უხერ­ხუ­ლო­ბა თქვე­ნი და­ა­ვა­დე­ბის გამო?

- აქ არა­სო­დეს მიგ­რძნია არა­ნა­ი­რი დის­კომ­ფორ­ტი ამ მხრივ. ყვე­ლა ცდი­ლობს, გა­გამ­ხნე­ოს და ზედ­მე­ტი კი­თხვე­ბით თავი არ მო­გა­ბეზ­როს. ეს იმას არ ნიშ­ნავს, რომ შენს მდგო­მა­რე­ო­ბას ვერ ხე­და­ვენ ან არ გა­ნიც­დი­ან. უბ­რა­ლოდ, ზედ­მე­ტად არ გსტრე­სა­ვენ და მეც ამი­ტომ ვარ მშვი­დად, თა­ვი­სუფ­ლად, ლა­ღად. ვიცი, რომ ქუ­ჩა­ში არა­ვინ მო­მაშ­ტერ­დე­ბა და და­ცინ­ვას არ და­მი­წყებს.

სამ­წუ­ხა­როდ, სა­ქარ­თვე­ლო­ში არა­ერ­თხელ უტ­კე­ნი­ათ ჩემ­თვის გული. მწა­რედ მახ­სოვს, რო­გორ დამ­ცი­ნეს გო­გო­ებ­მა. კლი­ნი­კი­დან გა­მო­ვე­დი, გა­დას­ხმა მქონ­და გა­კე­თე­ბუ­ლი, გა­ნად­გუ­რე­ბუ­ლი ვი­ყა­ვი, მე­უღ­ლე და მამა მე­ლო­დე­ბო­და მან­ქა­ნა­ში, მა­ღა­ზი­ა­ში უნდა შევ­სუ­ლი­ყა­ვი, როცა ვი­ღაც გო­გო­ებ­მა თქვეს ჩემ­ზე, "ვა­ი­მე, რას ჰგავ­სო". ამით ქარ­თულ სა­ზო­გა­დო­ე­ბას კი არ ვა­ყე­ნებ შე­უ­რა­ცხყო­ფას, უფრო მეტი შეგ­ნე­ბუ­ლი ადა­მი­ა­ნია, ვიდ­რე ასე­თი უტაქ­ტო­ე­ბი, თუმ­ცა იმის თქმა მინ­და, რომ ეს პრობ­ლე­მა სა­ქარ­თვე­ლო­ში მა­ინც არ­სე­ბობს, ჩემი გა­მოც­დი­ლე­ბით და კარ­გი იქ­ნე­ბა, თუ და­ფიქ­რდე­ბი­ან ხოლ­მე, სა­ნამ გულს გატ­კე­ნენ სა­კუ­თა­რი სი­ტყვე­ბით.

- რო­გორ ცხოვ­რობთ ახლა საფ­რან­გეთ­ში, რამ­დე­ნად მორ­გე­ბუ­ლია პა­ცი­ენტზე გა­რე­მო, სერ­ვი­სე­ბი?

- სი­ტყვე­ბიც არ მყოფ­ნის ეს ქვე­ყა­ნა და მათი ჯან­დაც­ვის სის­ტე­მა, რომ შე­ვა­ქო. ყვე­ლა­ფე­რი ადაპ­ტი­რე­ბუ­ლია პა­ცი­ენტზე, ცდი­ლო­ბენ, არ და­ვის­ტრე­სოთ, ვი­ყოთ კომ­ფორ­ტუ­ლად, ში­ნა­უ­რუ­ლად. როცა მოვ­დი­ვარ კლი­ნი­კა­ში, სულ არ ვგრძნობ, რომ აქა­უ­რი არ ვარ და ან ავად ვარ. აქ ბევ­რად გახ­სნი­ლი და თა­ვი­სუ­ფა­ლი ვარ, ვიდ­რე სა­ქარ­თვე­ლო­ში ვი­ყა­ვი. თავ­გა­მო­დე­ბით იბ­რძვი­ან ექი­მე­ბი იმის­თვის, რომ ჩემს ოჯახს კი­დევ დიდ­ხანს ვყავ­დე.

რაც მთა­ვა­რია, მაქვს 10 -წლი­ა­ნი 100 %-იანი და­ფი­ნან­სე­ბა. ყვე­ლა­ფე­რი, რაც მჭირ­დე­ბა ჯან­მრთე­ლო­ბის­თვის, მაქვს უფა­სო.

- ახლა რო­გო­რია თქვე­ნი ჯან­მრთე­ლო­ბის მდგო­მა­რე­ო­ბა? რას გე­უბ­ნე­ბი­ან ექი­მე­ბი?

- ვემ­ზა­დე­ბი ფილ­ტვის გა­და­ნერგვის­თვის და გავ­დი­ვარ უამ­რავ კვლე­ვას. ხში­რად კლი­ნი­კა­ში და­წო­ლა და კვლე­ვე­ბის კე­თე­ბა მი­წევს. ექი­მე­ბი დიდ იმედს გა­მოთ­ქვა­მენ, რომ და­ა­ვა­დე­ბის და­სუს­ტე­ბა მოხ­დე­ბა. მაგ­რამ ამას დრო სჭირ­დე­ბა. ამ ეტაპ­ზე ღმერ­თის იმედ­ზე ვარ, რად­გან ამ და­ა­ვა­დე­ბის წი­ნა­აღ­მდეგ არა­ნა­ი­რი მე­დი­კა­მენ­ტი არ არ­სე­ბობს.

- "ტი­კტოკ­ზე" აქ­ტი­უ­რად ჩან­ხართ, რო­გორ და­ი­წყეთ და რა შეც­ვა­ლა თქვენს ცხოვ­რე­ბა­ში ფარ­თო სა­ზო­გა­დო­ე­ბას­თან კო­მუ­ნი­კა­ცი­ამ?

- შემ­თხვე­ვით აღ­მოვ­ჩნდი. ერთხელ მე­უღ­ლეს­თან ერ­თად ვი­დეო გა­და­ვი­ღე, მე­გო­ნა მხო­ლოდ ჩემ­თვის დავ­დე, თურ­მე სა­ჯა­რო­ზე და­მი­დია. ძა­ლი­ან დიდ ბუ­ლინ­გი წა­მო­ვი­და, სა­ში­ნელ სი­ტყვებს მი­წერ­დნენ ჩემი ვი­ზუ­ა­ლის გამო. მა­შინ მივ­ხვდი, რომ თუ დავ­ნებ­დე­ბო­დი და შე­მე­შინ­დე­ბო­და, ვე­რა­სო­დეს ამო­ვი­ღებ­დი ხმას. გა­დავ­წყვი­ტე, და­მე­წყო სა­ჯა­როდ სა­უ­ბა­რი ჩემს პრობ­ლე­მა­ზე, ფი­ზი­კურ­ზე, სუ­ლი­ერ­ზე. უამ­რა­ვი ადა­მი­ა­ნი მწერს და მე­უბ­ნე­ბა, რომ ვარ მათ­თვის მა­გა­ლი­თი და სტი­მუ­ლი, ამი­ტომ გა­დავ­წყვი­ტე, კი­დევ უფრო გა­ვაქ­ტი­ურ­დე და "ინ­სტაგ­რამ­ზეც" და­ვი­წყო ვი­დე­ო­ე­ბის ჩა­წე­რა.

- რას ურ­ჩევ­დით მათ, ვინც ახ­ლა­ხან გა­ი­გო, რომ ეს დი­აგ­ნო­ზი აქვს, ან ვინც ახლა გა­დის ამ გზას თქვენ­სა­ვით?

- მთა­ვა­რია, არა­სო­დეს და­ნებ­დნენ. არა­სო­დეს უნდა ვთქვათ სი­ცო­ცხლე­ზე უარი. სა­ნამ ჯერ კი­დევ სუნ­თქავ, უნდა გა­მო­ი­ყე­ნო შენი შე­საძ­ლებ­ლო­ბა. არ აქვს მნიშ­ვნე­ლო­ბა გუ­შინ რო­გო­რე­ბი ვი­ყა­ვით გა­რეგ­ნუ­ლად, მთა­ვა­რია დავ­ტკბეთ ჩვენს ძვირ­ფას ოჯახ­თან ერ­თად და სიყ­ვა­რუ­ლი გა­ვუ­ზი­ა­როთ ერ­თმა­ნეთს. ეს თა­ნად­გო­მა კი მჯე­რა, რომ ყვე­ლა­ნა­ირ სირ­თუ­ლეს გა­დაგ­ვა­ტა­ნი­ნებს და გა­მარ­ჯვე­ბუ­ლე­ბი გა­მო­ვალთ ამ ბრძო­ლი­დან.

უდი­დე­სი მნიშ­ვნე­ლო­ბა აქვს ოჯა­ხის თა­ნად­გო­მას. ჩემ­მა მე­უღ­ლემ უდი­დე­სი ძალა მომ­ცა. მისი მად­ლი­ე­რი ვარ და ვიქ­ნე­ბი მთე­ლი ცხოვ­რე­ბა. ქალს, რო­მელ­საც ასე­თი მა­გა­რი ადა­მი­ა­ნი, და­საყ­რდე­ნი ჰყავს გვერ­დით, მას არა­ფე­რი აქვს სა­წუ­წუ­ნო - ასეც ვიქ­ცე­ვი. თუ ოდეს­მე წა­ვი­წუ­წუ­ნებ ჩემს გა­რეგ­ნო­ბა­ზე, მე­უღ­ლე ყო­ველ­თვის მე­ჩხუ­ბე­ბა და მე­უბ­ნე­ბა, რომ ყვე­ლა­ზე ლა­მა­ზი ვარ. ჩემი შვი­ლი ათი წლი­საა, უკვე ყვე­ლა­ფერს ხვდე­ბა, იაზ­რებს და სულ მე­უბ­ნე­ბა, რომ ვარ სა­უ­კე­თე­სო დედა და ყვე­ლა­ზე ლა­მა­ზი გოგო. ამი­ტომ შე­მიძ­ლია ვთქვა, რომ ვარ ძა­ლი­ან ბედ­ნი­ე­რი იმით, რაც მაქვს.