"საკუთარ თავთან მქონდა კითხვები: რატომ ვარ ასე და არა - ისე? მაგრამ მშობლებს ან ღმერთს არასდროს არაფერში ვადანაშაულებდი. პირიქით, მადლობელი ვარ ღმერთის" - ლაზარე ლელაძე
წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ, მათმა პროტესტმა შედეგი გამოიღო და ჯანდაცვის სამინისტროსთან გარკვეულ შეთანხმებას მიაღწიეს კიდეც. იხილეთ სტატია - რაზე შეთანხმდნენ მშობლები და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები?
- მთავრობის კანცელარიასთან გამართულ აქციაზე ძალიან ემოციური გამოსვლა ჰქონდა 20 წლის ლაზარე ლელაძეს, რომელსაც თავად აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს და ის იქ მათ მხარდასაჭერად მივიდა.
- რა ეტაპსაც ეს ბავშვები ახლა გადიან, მე გავლილი მაქვს. აქციაზე მისვლით მინდოდა ჩემი მხარდაჭერა ეგრძნოთ და მეთქვა მათთვის, რომ ისინი მარტო არ არიან. არ მინდა მათ ის გზა გაიარონ, რაც თავის დროზე მე გავიარე - ეს იქნება ჯანმრთელობის მხრივ თუ საზოგადოების დამოკიდებულება. მინდა ამ დედებთან გამოჩნდნენ ამ დიაგნოზის მქონე სხვა ზრდასრულებიც, მაგრამ რატომღაც არ ჩანან. აქონდოპლაზიის მქონეს წამალი სჭირდება ჯანმრთელობისა და სიცოცხლის შენარჩუნებისთვის. შემეცოდა ის დედები, რომლებიც ტირიან და ასე განიცდიან ამ ყველაფერს. იმ მედიკამენტს ითხოვენ, რომელიც მათი საყვარელი შვილების დიდხანს სიცოცხლესა და ჯანმრთელობას უზრუნველყოფს. მე კარგად მახსოვს ჩემი მშობლები რას განიცდიდნენ მაშინ, როცა აქონდოპლაზიის დიაგნოზი დამისვეს, რა ეტაპი გაიარეს. ცდილობდნენ, არაფერი ეგრძნობინებინათ ჩემთვის, მაგრამ მე მაინც ვხვდებოდი.
- რა პრობლემებს აწყდებოდით?
- ძალიან გამიმართლა და ისეთ გარემოში მოვხვდი, სადაც არავინ მაგრძნობინებდა, რომ მათგან განსხვავებული გარეგნობა მქონდა, მაგრამ უბნიდან რომ გავდიოდი, მერე ვამჩნევდი განსხვავებულ გამოხედვებს. ვცდილობდი, ეს ყველაფერი გულთან ახლოს არ მიმეტანა და პირიქით, ვფიქრობ ამან გამაძლიერა. ძირითადად, ჯანმრთელობის მხრივ ვაწყდებოდი პრობლემებს. ეს დაავადება სპეციფიკურია და მხედველობისა და სმენის დაქვეითებას იწვევს, ასევე სასუნთქი გზების პრობლემებს, კიდურების დეფორმირებას და ა.შ. პირადად მე, ბავშვობაში სმენასთან დაკავშირებული პრობლემა შემექმნა, ასევე - სასუნთქ გზებზე. მერე პერიოდულად წელის ტკივილიც მქონდა. ამანაც გაიარა, რადგან დამოუკიდებლად ბევრს ვვარჯიშობდი.
- რა ასაკში დაგისვეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი?
- დედაჩემსა და მამაჩემს საკმაოდ ცნობილი ექიმი ჰყავდათ აყვანილი. ჯერ კიდევ მშობიარობამდე, ექოსკოპიაზე უთხრეს, რომ მოკლე კიდურები მექნებოდა და განსხვავებული დავიბადებოდი. ორი უფროსი ძმა მყავს, ისინი ჯანმრთელები არიან...
აქონდროპლაზიით დაავადებულების ნაწილს დაბადებიდან დეფორმირებული აქვს კიდურები, ზოგს მერე ეწყება, გარკვეულ ასაკში, როცა ორგანიზმი ფორმირდება. პირადად მე, ძალიან მცირე სირთულეები მქონდა, მაგრამ ზოგიერთს ისე ძალიან სტკივა კიდურები, რომ ამ ტკივილს ვერ უძლებს. ყველაფერი ინდივიდუალურია.
როცა მე მოზარდი ვიყავი, ეს წამალი არ არსებობდა. რასაც წააწყდნენ ჩემი მშობლები, ყველა იყო ჰორმონალური და შეიძლებოდა, იმ მედიკამენტებს გენეტიკურად უფრო ცუდად ემოქმედა, უფრო დაერღვია ჩემი ჯანმრთელობა. ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშვებს უტარდებათ ქირურგიული ჩარევა, ელიზაროვის მეთოდით და კიდურების დაგრძელება ხდება გერმანიაში, ისრაელში... სხვა მეთოდებიც არსებობს მდგომარეობის გამოსასწორებლად, მაგრამ ამბობენ, რომ ქირურგიული ჩარევა უფრო ეფექტურია. ბევრი ინფორმაცია მოვიძიე და წავიკითხე ამ დაავადებაზე. იყო მომენტი, როცა გადავწყვიტე ოპერაცია გამეკეთებინა, მაგრამ გარკვეული მიზეზების გამო, რაც უფრო პირადი საკითხია, გადაიდო. ჩემს შემთხვევაში ჯერ დაგვიანებული არ არის ქირურგიული ჩარევა, მაგრამ მედიკამენტოზურად უკვე დაგვიანებულია. ამ დაავადების მქონე ადამიანებს უმეტესად ჩვეულებრივი ადამიანების წელის გარშემოწერილობა აქვთ, კიდურები კი მოკლე და როცა ამ კიდურების დაგრძელება ხდება, შემდგომ უკვე წელის, ფეხების, ხელების სპეციალური მასაჟებია საჭირო, სხეულმა ჩვეულებრივი ფორმა რომ მიიღოს.
წამალი, რომელზეც ახლა საუბრობენ, ეხმარება მათ, ვისაც ზონები ჯერ არ აქვს დახურული. შეიძლება ამ წამალმა სიმაღლეში არ გაზარდოს, მაგრამ კიდურების სხვაგვარ ფორმირებას შეუშალოს ხელი და ჩვეულებრივი კიდურები ჰქონდეთ ამ ბავშვებს და მერე ტკივილიც არ შეაწუხებთ. აქონდროპლაზიის დროს ძვლების აღნაგობა, ძვლების სტრუქტურა არასტანდარტულადაა განვითარებული - ხრტილის ნაკლებობაა ძვლოვან სტრუქტურაში, რაც იწვევს კიდურების ზრდის ჩამორჩენას ტორსის ზრდასთან შედარებით. ასევე აქვს სხვა დამახასიათებლებიც, მაგალითად, თავის გარშემოწერილობა ნორმაზე დიდია, მკერდის გარშემოწერილობა - ნორმაზე პატარა და ა.შ.
- ბავშვობაში სკოლაში ხომ არ აწყდებოდით პრობლემებს?
- სკოლის პერიოდი ძალიან კარგი იყო, არანაირი პრობლემა არ შემქმნია ჩემი გარეგნობიდან გამომდინარე. არ მქონია მომენტები, ვინმეს რამე ისე მიეთითებინა, რაღაცაზე გული დამწყვეტოდა და გულჩათხრობილი გავმხდარიყავი. პირიქით, ძალიან მეგობრული ურთიერთობა იგრძნობოდა. დღემდე კარგად მახსოვს ყველა, მასწავლებლიდან დაწყებული, მოსწავლეებით დამთავრებული. ფსიქოლოგის დახმარებაც არასოდეს დამჭირვებია და ამაში ჩემი ოჯახის დამსახურება დიდი იყო. გარემოცვა და ოჯახი დიდ გავლენას ახდენს ადამიანებზე. რაც უფრო მეტად გაამახვილებ ბავშვთან მის პრობლემაზე ყურადღებას და მიახვედრებ, რომ რაღაც სჭირთ, მით მეტად დაითრგუნებიან. ჩემი რჩევა იქნება მშობლებისადმი, ბავშვებს არ ესაუბრონ იმაზე, თითქოს ისინი ზედმეტად დაჩაგრულები არიან. არა, ჩვენ ჩვეულებრივი ადამიანები ვართ, უბრალოდ, სხვებთან შედარებით - დაბლები. არ უნდა იფიქრონ, რომ ცხოვრებაში ვერაფერს შეძლებენ და ამ შემთხვევაში, არც საკუთარი თავის დამოუკიდებლად მოვლა გაუჭირდებათ და რეალიზებულებიც იქნებიან. მე უბრალოდ, განსხვავებული ვარ - მშობლების წყალობით, ეს ყოველთვის გაცნობიერებული მქონდა.
- შინაგანი პროტესტი ხომ არ გქონდათ რაიმეს გამო?
- პროტესტს არ დავარქმევ ამას, საკუთარ თავთან მქონდა კითხვები: რატომ ვარ ასე და არა - ისე? მაგრამ მშობლებს, ცხოვრებას ან ღმერთს არასდროს არაფერში ვადანაშაულებდი. პირიქით, ძალიან მადლობელი ვარ ღმერთის იმის გამო, როგორიც ვარ და რაც მაქვს; მადლიერი ვარ მშობლების და ყველასი, ვინც მიმიღო ისეთი, როგორიც გახლავართ. განსხვავებული რომ ვიყავი, ამის გამო სახლში არანაირი პრივილეგია არ მქონია; როგორც ჩემი ძმები ისჯებოდნენ, ისე მტუქსავდნენ მეც. თუ რამე უხაროდა ჩემს ძმებს, მეც ისე მიხაროდა. როგორც ჩემი მეგობრები და სხვა დანარჩენი ბავშვები იქცეოდნენ, ისე ვიქცეოდი მეც. ღმერთის მადლობელი ვარ და მინდა სხვებსაც დავანახვო, რომ ნებისმიერი სიტუაციიდან არსებობს გამოსავალი.
- როგორც ვიცი, სტუდენტი ხართ. როგორია თქვენი ერთი დღე?
- ამ ეტაპზე უნივერსიტეტში აკადემიური მაქვს აღებული, მაგრამ მალე გავაგრძელებ სწავლას. მე ჩვეულებრივი ადამიანი ვარ და ვიღვიძებ, როგორ ჩვეულებრივი ადამიანი, საქმეებს ვაკეთებ ისევე, როგორც სხვები. არ მინდა სხვა მშობლებმა ისე გაიგონ, თითქოს მათ რამეს ვურჩევ, მაგრამ მინდა ისე მიუდგნენ თავიანთ შვილებს, როგორც მე მომიდგნენ ჩემი მშობლები, რადგან ეს ბევრს ნიშნავს. ადვილი არ არის, ამას ძალა სჭირდება და დარწმუნებული ვარ, თითოეული მშობელი შეძლებს შვილის გამო ნებისმიერ პრობლემასთან გამკლავებას. პირველ რიგში, თავად არ უნდა განასხვაონ პრობლემის მქონე ბავშვი სხვა შვილისგან, სხვა ბავშვისგან და საერთოდ, არ უნდა იყოს დამოკიდებულება, რომ ის "საცოდავია". არ არიან ეს ბავშვები საცოდავები! ცუდი მხოლოდ ისაა, რომ მათ ჯანმრთელობას ექმნება პრობლემა, თორემ ცოტათი მეტად მაღალი ვიქნებით თუ არა, ამას მნიშვნელობა არა აქვს. სოციუმისთვის ეს ბავშვები ისეთები არიან, როგორიც სხვა დანარჩენები. არანაირი გონებრივი ჩამორჩენა არ ახასიათებს ამ დაავადებას, თუ სხვა თანმდევი გენეტიკური პრობლემა არ აქვთ. სიმართლე გითხრათ, გონებრივად ბევრად წინ არიან კიდეც, ვიდრე სხვები. შეიძლება ამპარტავნულად გამომივიდეს, მაგრამ ასეა. ჩემი ცხოვრებისეული გამოცდილებით, არც სამსახურში შემქმნია პრობლემა. სადაც ვყოფილვარ, არავის გაუსვამს ხაზი ვიზუალზე. უბრალოდ დაინტერესებულან და კითხვები ჰქონიათ. მეც ამიხსნია, მიპასუხია. როცა ადამიანს ესაუბრები, აშკარად ეტყობა, ამ საკითხს დამცინავად უდგება თუ სხვა მიზნით გეკითხება. წყნარად და მშვიდად მიპასუხია დასმული კითხვებისთვის, რადგან მგონია, რაც მეტ ინფორმაციას გასცემ ამ დაავადებაზე, მით ნაკლები თითის გაშვერა იქნება.