"მე და პეტრეს მამას მარტოებს მოგვიწია ერთმანეთის გაძლიერება" - ბრძოლა შვილის ჯანმრთელობისთვის და ამბავი დედა-შვილზე, რომელიც აქციიდან გაიცანით

ერთი დედა-შვილის შესახებ უნდა გიამბოთ. მაკუნა გოჩიაშვილი სამი შვილის დედაა. მისი უმცროსი შვილი პეტრე გაბრუაშვილი, საყვარელი ბიჭუნა ბოლო დროს მთავრობის კანცელარიასთან მიმდინარე აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედების აქციებიდან მასობრივად გაიცნეს და შეიყვარეს. მაკუნა „მწვანე ბანაკის“ ხელმძღვანელია და 10 წელია, ბავშვთა განვითარების სფეროში მუშაობს. ამბობს, რომ მის ხელში ათასობით ბავშვს გამოუვლია და პეტრეც, ფაქტობრივად, ამ ბანაკში, არაფორმალურ გარემოშია გაზრდილი.

"პეტრე 8 წლის არის და პირველი კლასის მოსწავლეა. სკოლაში ცოტა გვიან მიიღეს, გასაუბრებაზე მითხრეს, ერთი წელი მოვიცადოთო, რადგან ინფანტილურად მიიჩნიეს. ამის მიზეზი ისიც იყო, რომ ტანით დაბალია, ყველა პატარასავით ექცეოდა დ თითქოს ამ როლში დარჩა. თორემ გონებრივად აბსოლუტურად ნორმის ფარგლებში აქვს ინტელექტი... ვალდორფის თავისუფალი სკოლის ყოჩაღი და კარგი მოსწავლეა. მეგობრულია, სოციალურია, ბევრი მეგობარი შეიძინა. კარგი აკადემიური მოსწრება აქვს. მასწავლებელი სულ მიმეორებს, რომ საგაკვეთილო პროცესში ფხიზლად არის ჩართული და გონიერი მოსწავლეა. სკოლაში მომზადებული მიდის. რაც მოსწავლეს პირველ კლასში სჭირდება, იმ ყველაფრით დაჯილდოებულია" - გვეუბნება მაკუნა გოჩიაშვილი.

- პეტრე აქციებში მონაწილეობდა და როგორც ვნახეთ, მართლაც აქტიური ადამიანია. გარდა ამისა, თამაშობს ჭადრაკს, მუსიკალურია, პლასტიკური და არტისტულიც... ეს ყველაფერი თქვენი მასთან აქტიური მუშაობის დამსახურებაა...

- პეტრე ჩემი მესამე შვილია და როგორც გითხარით, წლებია, ბავშვთა განვითარების სფეროში ვმუშაობ. ბევრი რესურსი მაქვს ჩადებული იმაში, რომ სწორად განვითარებულიყო ისევე როგორც, ჩემი უფროსი შვილები. სწორად განვითარებაში იმას ვგულისხმობ, რომ მისი უნარების განვითარებისთვის ხელი შემეწყო. დიდ დროს ვუთმობთ სპორტულ აქტივობებს, პეტრე „როლიკებით“ კარგად სეირნობს, ასევე დამყავს ცოცვაზე, სახლში ბევრს ვმღერით. ვუსმენთ კლასიკურ მუსიკას - სიმღერა ძალიან უყვარს. თავის გამოგონილი სიმღერებიც აქვს, ერთი სიმღერა სამშობლოზე დაწერა. სანამ ლაპარაკს დაიწყებდა, მანამდე მღეროდა. ძალიან მუსიკალურია. მასთან მეგობრობა ყველა ბავშვს სიამოვნებს. კეთილგანწყობილია სხვების მიმართ და სხვებიც ასევე არიან მასთან. სიგიჟემდეა ცხოველებზე შეყვარებული. სულ პატარაობიდან ეზოს კატებისა თუ ძაღლების მიმართ დიდ მზრუნველობას გამოხატავდა. ძალიან ფრთხილად ვიყავი, მაგრამ ამაში ხელს მაინც ვერ შევუშლიდი. როცა ხელში პური უჭირავს, ერთ ლუკმას თვითონ ჭამს და მეორეს - კატას უყოფს. ელაპარაკება ძაღლებს და კატებს. იმ დღეს აივანზე ჩვენი კატა კნაოდა. გავიდა, დაამშვიდა, მოეფერა, ალბათ ნახევარი საათი იყო ქარიან საღამოს აივანზე. რომ შემოვიდა, მითხრა, - დედა, კატას განა რამე აწუხებდა, ან შიოდა, ან სწყუროდა, ან ციოდა, უბრალოდ ყურადღება სჭირდებოდაო. ჰოდა, ეს ყურადღება უწილადა.

- ჭადრაკზე დაგყავთ?

- მისი ძმა მოჭადრაკეა და ასწავლა, ეთამაშება ხოლმე. პანდემიის დროს სახლში რომ გვიწევდა ყოფნა, აქტიურად მაშინ თამაშობდნენ და პეტრემ მაშინ ისწავლა. ძალიან მაგარი ძმობა აქვთ. უფროსი 13 წლისაა, შუათანა - 10-ის.

- მისი დიაგნოზის შესახებ როდის შეიტყვეთ?

- სამშობიაროში, პირველივე დღეს, რომ დაიბადა. შევხედე თუ არა პატარას, მივხვდი, რომ განსხვავებული ჰაბიტუსი ჰქონდა. ამ ბავშვებს უნაგირა ცხვირი აქვთ და ძვლები სტრუქტურით განსხვავებული. ეს ჩვილად ყოფნის დროს ძალიან შესამჩნევი იყო... უნაგირა ცხვირი და წინ წამოწეული შუბლი განსაკუთრებით მეუცნაურა და მეუცხოვა... მისი განსხვავებული ცხვირი პედიატრსაც ენიშნა. მისი პროპორციები არასტანდარტული იყო - თავის გარშემოწერილობა ნორმაზე მეტი, ტორსის გარშემოწერილობა ნორმაზე მცირე და კიდურების სიგრძე - ნორმაზე პატარა. ამიტომ, იქვე გენეტიკოსს აჩვენეს. გენეტიკოსმა რომ შეამოწმა, მაშინვე აქონდროპლაზიაზე აიღო ეჭვი, თუმცა მითხრა, ჯერ მაინც ჩვილია და ერთ თვეში გადავამოწმოთო. აქონდროპლაზია - ეს ტერმინი მაშინ პირველად გავიგე. ვერ ვხვდებოდი, რასთან გვქონდა საქმე. იმ წუთას ინტერნეტთან წვდომა არ მქონდა, რომ ვიზუალურად აღმექვა. მაშინ, პედიატრისგან ეს სიტყვები მახსოვს, - ამას არაფერი შველის, არ არსებობს არანაირი წამალი. მერე კლინიკაში მომიყვანე და რჩევებს მოგცემ, როგორ უნდა გაზარდოო. გაუგებარი შოკური მდგომარეობა მქონდა... სახლში რომ გამოგვწერეს, ინტერნეტი გადავქექე და რაღაცები გავიგე. აქონდროპლაზიის მქონე სხვა ჩვილების ფოტოები ვნახე და დავრწმუნდი, რომ ეს მართლაც აქონდროპლაზია იყო და გადამოწმებას აღარ საჭიროებდა. ზუსტად ერთნაირები არიან ჩვილები.

- ოფიციალურად დიაგნოზის დასადგენად გენეტიკური ანალიზი ჩატარდა?

- კი და დიაგნოზი გენეტიკური ანალიზითაც დამტკიცდა... მუცლად ყოფნისას, ნაყოფის ჩამოყალიბებისას ერთ-ერთი გენის სპონტანური მუტაცია ხდება და 5-6 თვიდან შესაძლებელია ექოსკოპიით ამის გარკვევა. ჩემ შემთხვევაში ერთ-ერთმა რადიოლოგმა თქვა, კიდურები არ არის ნორმაში, მაგრამ არ ვიცი, რისი ბრალი შეიძლება იყოსო. ამის მერე 2 თვე მე და ჩემი მეუღლე დაზაფრულები ვიყავით, ვერავინ ვერაფერს გვეუბნებოდა.

- როდესაც დიაგნოზი დადგინდა, როგორი იყო თქვენი ემოციური მდგომარეობა, რეალობას როგორ გაუსწორეთ თვალი?

- ჩვენი ემოციური შოკი მაინც სამშობიაროში იყო, როცა პირველად გავიგეთ, რომ საქმე გენეტიკურ დაავადებასთან გვქონდა. შემდეგი შოკი კი მაშინ მქონდა, როცა ინტერნეტის დახმარებით კარგად გავარკვიე, ეს დიაგნოზი როგორ ხასიათდებოდა. ეს ჩემთვის და პეტრეს მამისთვის სერიოზული შოკი აღმოჩნდა, თავიდან მართლა გაგვიჭირდა ამის მიღება. საკმაოდ იშვიათი დაავადებაა, თან, გარშემო არავინ გყავს, ვისი მაგალითიც ჩვენთვის გზამკვლევი იქნებოდა. მარტოებს მოგვიწია ერთმანეთის და საკუთარი თავის გაძლიერება... თუმცა ერთ თვეში ფსიქოლოგიურად მზად და მხნედ ვიყავით, უკვე ვიცოდით, რომ აუცილებლად ბედნიერი ბიჭი გვეყოლებოდა. ყველაფერს გავაკეთებდით იმისთვის, რომ ამ დაავადებასთან ერთად მისი ცხოვრება გამარტივებულიყო, რომ ადაპტირება შესძლებოდა.

- სამომავლო გამოწვევებიც ალბათ შეაფასეთ...

- კი, ვიცოდით, რომ ბავშვს ძირითადად ფსიქოლოგიური გამოწვევები ექნებოდა. ესეც კარგად გავიაზრეთ და ზუსტად მაგაზე დავიწყეთ მუშაობა, რომ სოციალურიც ყოფილიყო და თვითშეფასება ადეკვატური ჰქონოდა. ამაზე მე და მამამისი ვმუშაობდით.

- კი, ჩანს, რომ პეტრეს მაღალი თვითშეფასება აქვს...

- ნამდვილად ასეა და ეს იყო ჩვენი მიზანი... ცოტა ვარსკვლავი ბიჭია, მაგრამ თავში ავარდნა არ ახასიათებს...

- თქვენი და პეტრეს ფოტოებმა სოციალური სივრცე მოიარა, სადაც შვილი მოპედზე გყავთ შემოსმული. ე.ი. ქალაქში მოპედით მოძრაობთ?

- რადგან სამი შვილი მყავს, დიდი მანქანაც მაქვს, რომ ყველა ერთად გადავადგილდეთ, მაგრამ მოპედი ქალაქში სამოძრაოდ ძალიან მეხმარება. შემოვისვამ ხან ერთს, ხან მეორეს ხან მესამეს (თუ ერთი უნდა წავიყვანო სადმე) და მივდივართ. მირჩევნია, მოპედით გადავაადგილდეთ და საცობს ავცდე. თან, ძალიან უყვართ მოპედით ტრანსპორტირება. დიდ მანძილზე არ ვატარებ, უსაფრთხოებისთვის, პატარა მანძილებზე - ძალიან კომფორტულია. პეტრესაც მოსწონს. ამბობს, რომ გაიზრდება, მოპედი ეყოლება, რადგან არ არის საჭირო, რომ „პედლებს“ მივწვდეო.

- როგორია ამ ეტაპზე მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობა, რა ჩივილები ჰქონდა, ან აქვს ახლა?

- ყურთასმენის პრობლემა ჰქონდა და 2 წლის წინ პატარა ჩარევა დაგვჭირდა. არც ისე რთული, მაგრამ მაინც. ზოგადად ამ დიაგნოზს სმენის პრობლემები და ყურის ანთება ახასიათებს. ახლა მუდმივად პრევენციულ ზომებს ვიღებთ, წელიწადში 2-ჯერ ყურზე გამოკვლევებზე მიმყავს. ახალი ფეხადგმული რომ იყო, ტერფის არეში ხშირად ტკივილი ჰქონდა, ტკივილისგან ღამე ეღვიძებოდა, ამიტომ ტერფის მასაჟები სჭირდებოდა. თუ ზედმეტად გადაიტვირთა, ხერხემლის ტკივილი აწუხებს, ფეხების გამრუდება აქვს. ამას ვერ ავარიდებდით თავს, რადგან ტორსი დიდია, წონით ფეხებს აწვება, რომელიც პატარაა და აქ იწყება მოხრილობა. აქ მინიმალური ქირურგიული ჩარევა შეიძლება, რომ ფეხები გაუსწორდეს. ამ პატარა ჩარევას ალბათ სამომავლოდ დავგეგმავთ, თუმცა უფრო ჯანსაღი გზა მედიკამენტია, რის მისაღებადაც ახლა ვიბრძვით. როგორც მოგეხსენებათ, ეს მედიკამენტი ეხმარება იმაში, რომ ხრტილი გაიზარდოს და გაძვალდეს. წამალი არაერთ პრობლემას მოუხსნის ბავშვებს.

- ბავშვი თავის დიაგნოზს როგორ უყურებს, საუბრობთ ამ თემაზე? როგორ აუხსენით მას ეს პრობლემა?

- ამაში მისი ძმები ძალიან დამეხმარნენ. სანამ პეტრე ისეთ ცნობიერ ასაკში გადავიდოდა, რომ საკუთარი დაავადება გაეაზრებინა, მანამდე ინფორმაციას თავის ძმებს ვაწვდიდი, ორივე ინფორმირებული მყავდა. ბავშვები ხომ გულწრფელად საუბრობენ და მარტივად უდგებიან ისეთ საკითხებს, რაც დიდებს გვიჭირს. ისე მოხდა, რომ თვითონ ძმებმა ეტაპობრივად და ფრთხილად მიაწოდეს ინფორმაცია, მზრუნველად. მერე გარკვეული კითხვები, რაც უჩნდებოდა, რომელსაც სვამდა, ვპასუხობდი... შემაღლებულ ადგილზე ხშირად დგებოდა და ამბობდა, - აი, ნახეთ, მე გოლიათი გავიზარდე! მეტი სიმაღლის მოთხოვნილება ჰქონდა. მოკლედ, ეტაპობრივად, მარტივად, ფრთხილად ვაპასუხობდით მის შეკითხვებს. ერთხელ იკითხა - შენხელა რომ ვიქნები, ისევ ამხელა ვიქნები, როგორიც ახლა ვარო? მაგაზე ვუპასუხე, არა, გაიზრდები, მაგრამ ისეთი მაღალი ვერ იქნები, როგორც სხვა შენი ტოლი ადამიანი-მეთქი. ვაჩვენე ამერიკელი მსახიობის პიტერ დინკლეიჯის ფოტო, რომელმაც „ოქროს გლობუსი“ მოიპოვა. ვუთხარი, რომ ამ მსახიობს იგივე დიაგნოზი ჰქონდა-თქო. მერე ყველას ეუბნებოდა, - დიდი რომ გავიზრდები, ჩემპიონი ვიქნები და ხელში თასი მეჭირებაო. იმიტომ, რომ მსახიობი ფოტოზე ხელში ოქროს გლობუსით იყო.

წამალზე რომ გაიგო, მკითხა, წამალი თუ შემცვლის და ჩემი კლასელები ვეღარ მიცნობენ, არ მინდაო. ეგონა, რომ მისი მიღებით შეიცვლებოდა. ავუხსენი, რომ არ შეიცვლებოდა, მხოლოდ ხელები და ფეხები გაეზრდებოდა. აუ, რა მაგარია, სკოლაში რასაც ვერ ვწვდები, იმას მივწვდებიო. წამალზე ბევრი არ მინდოდა, მელაპარაკა, მოლოდინი რომ არ გასჩენოდა, მაგრამ პერიოდულად თვითონვე მახსენებდა - მალე გამოვაო?

- ბულინგის ეპიზოდები ხომ არ ჰქონია?

- ძალიან ბევრი მეგობარი ჰყავს, ვისაც ახლოს იცნობს და ემეგობრება. ყველასთან არაჩვეულებრივი ურთიერთობა აქვს, მაგრამ არიან უფროსკლასელები, ვიღაცები, ვისთანაც ახლოს არ არის და პატარა კონფლიქტები ჰქონია, მაგრამ ისე ყოჩაღად იცავს თავს, ბულინგში არ გადაზრდილა. მეგობრებიც იცავენ, დაჩაგრული ადამიანი არ არის. პასუხებს უბრუნებს ისე, რომ მერე თვითონაც კმაყოფილია ხოლმე. მოკლედ, ელოდება ამ წამალს.

დღეს (ინტერვიუ ჩაწერილია 2 მაისს. - ავტ.) ვიყავით ჯანდაცვის სამინისტროში, საკითხი უკვე დაიძრა. უნდა მივყვეთ ამ საქმეს, რომ გზიდან არ გადაუხვიონ. პროცესი დაწყებულია, რაღაც ეტაპებია საჭირო, მაგრამ ამის პარალელურად აქციას ვაგრძელებთ, რადგან, მწარე გამოცდილებიდან გამომდინარე, მათ სიტყვაზე ვერ ვენდობით. ჩართულები ვართ თან სამუშაო პროცესში და თან აქციაში. შემდეგი ვიზიტი 5 მაისს გვაქვს. მანამდე უწყვეტი აქცია კანცელარიასთან გრძელდება... სანამ ხელში არ დავიჭერთ გარანტიას, რომ მედიკამენტს ნამდვილად მივიღებთ, აქციები მანამდე გაგრძელდება.