"გამოვედით ჯანდაცვის სამინისტროდან... წამლის შემოტანა-არ შემოტანაზე აღარც გვეკამათებიან და ეს კარგია" - რას წერს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედა?
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში პოსტს აქვეყნებს, სადაც ჯანდაცვის სამინისტროში გამართული შეხვედრის შესახებ წერს.
მისი ინფორმაციით, უწყებაში სამოქმედო გეგმა გააცნეს და რაც მთავარია, როგორც მაკუნა ამბობს, წამლის შემოტანაზე სამინისტროს წარმომადგენლები უარზე არ არიან.
"ახლა გამოვედით ჯანდაცვის სამინისტროდან მშობლები. წამლის შემოტანა-არ შემოტანაზე აღარც გვეკამათებიან და ეს ძალიან კარგია. სამოქმედო გეგმა გაგვაცნეს და თანმიმდევრული და სწორი გეგმაა, ჩვენი მონაწილეობაც გათვალისწინებული აქვთ და სრული სიფხიზლით ვიქნებით ჩართულები, რომ არ გადავუხვიოთ გეგმიდან.
გარანტიისთვის დოკუმენტს, ამ ეტაპზე, ვერ გვაძლევენ და ამიტომ მუშაობის პარალელურად, პროტესტი იმავე ფორმით გრძელდება. შემდეგი შეხვედრა 5 მაისს ჩავინიშნეთ" - წერს მაკუნა გოჩიაშვილი.
ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ორ კვირაზე მეტია ღამეს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ. მათი მოთხოვნაა, რომ სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.
აქონდროპლაზია ეს არის იშვიათი დაავადება, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ სიცოცხლის ჩვეულებრივი ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა. საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშვია აღრიცხული.