"წამლის არსებობამ სტიმული მისცა... ამბობს, ავტობუსში ახტომა აღარ დამჭირდებაო" - ცხოვრება აქონდროპლაზიის დიაგნოზით და 13 წლის ნიკოლოზი, რომელიც ხალხმა "ნიჭიერით" გაიცნო
ეკა ჭონქაძე 13 წლის ნიკოლოზ ფიფიას დედაა. ის დღეს შვილის ჯანმრთელობისთვის თავგამოდებით იბრძვის, რომელსაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს. ეკა იმ მშობელთაგანია, ვინც კვირაზე მეტია, რაც მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათენებს. ისინი კანცელარიასთან დარჩენას მანამდე გეგმავენ, სანამ ხელისუფლება მათი შვილებისთვის აუცილებელ პრეპარატს არ დააფინანსებს.
Ambebi.ge ნიკოლოზ ფიფიას ამბავს მოგიყვებათ.
ეკა ჭონქაძე:
- ნიკოლოზი თბილისის 64-ე საჯარო სკოლის მეშვიდეკლასელია. პოზიტიური, ხუმარა და მხიარული ბიჭია. ქუჩაშიც რომ გადის, სულ ცეკვა-ცეკვითა და ხტუნვით დადის, მხიარულობს, ასეთი ქცევა არ ერიდება. მისი გახსნილობა, სილაღე ტელევიზიების და ფსიქოლოგის, ქალბატონი ვერიკოს დამსახურებაა. როცა რაიმე პრობლემას ეჯახება, მაშინვე ფსიქოლოგთან მიდის. უჩემოდაც ურეკავს, ეწერება და შემდეგ უკვე ერთად წყვეტენ ამა თუ იმ პრობლემას.
ძალიან დამოუკიდებელი ბიჭია. თავისი ინიციატივით პროგრამირებას სწავლობს, 7 წლის ძმას პატრონობს, ზაფხულში ცურვაზე დადიოდნენ და ნიკოლოზს დაჰყავდა. ასევე ტანვარჯიშზეც იარეს. მზრუნველი ადამიანია, ძმის გარეშე ერთ წუთი არ შეუძლია ყოფნა. ძალიან პატრონობს. პატარაც ასეთივეა...
მარტოხელა დედა ვარ, ამ ორ ბავშვს ვზრდი და ჩემს დასთან ვცხოვრობთ, ჩვენი სახლი არ გვაქვს. გვეხმარება ჩემი სიძე, დის ქმარი,“ - გვეუბნება შვილის ჯანმრთელობის პრობლემის გამო მებრძოლი დედა, ეკა ჭონქაძე.
- თავად არსად მუშაობთ?
- სტილისტი ვარ, სალონში ვმუშაობ. ჩემი სამსახურში ყოფნის პერიოდში ბავშვები მარტო არიან. დილით სკოლაში მიდიან, სკოლიდან რომ ბრუნდებიან, მირეკავენ. ერთი წუთით არ ვწყვეტ დღის განმავლობაში მათთან კონტაქტს. სახლში მოსულები ერთმანეთს ამეცადინებენ, მერე გასეირნებას ითხოვენ. რომ იტყვიან, ამა და ამ დროს ამოვალთო, არ არსებობს, დათქმულ დროს 5 წუთით გადააცილონ და დააგვიანონ.
- საერთოდ, როდის და როგორ შეიტყვეთ, რომ ნიკოლოზს აქონდროპლაზია ჰქონდა?
- ფეხმძიმედ რომ ვიყავი, როგორც წესია, „ექოსკოპიაზე“ დავდიოდი, მაგრამ არასდროს არავის არაფერი უთქვამს, რომ ნაყოფს რამე სჭირდა. ნიკოლოზა (დედა ასე ეძახის შვილს. - ლ.ფ.) რკინიგზის საავადმყოფოში 2009 წლის 3 ოქტომბერს 8-თვიანი გაჩნდა. 50 სმ იყო და 2 კილო და 800 გრამი. ფიზიოლოგიური მშობიარობა არ შეიძლებოდა და ნარკოზი გამიკეთდა, დამაძინეს. ბავშვს დაბადებიდან სამ საათში ფილტვები დაეხურა და სხვა კლინიკაში გადაიყვანეს. ვერ ახსნეს ზუსტად მიზეზი, რა მოხდა. ერთი თვე აპარატზე შეერთებული მძიმედ იყო. მე საავადმყოფოში ერთი კვირა გამაჩერეს. ბავშვს დედაჩემი აკითხავდა და მის მდგომარეობას კითხულობდა. ეუბნებოდნენ, რომ პათოლოგიური ბავშვია, მაგრამ ვერ ხსნიდნენ, რატომ იყო პათოლოგიური. ერთი თვის მერე იმ მდგომარეობიდან გამოძვრა... როცა რეანიმაციიდან პალატაში უნდა ჩამოეყვანათ, მასთან შესახვედრად განსაკუთრებულად მოვემზადე. გულისფანცქალით ველოდი პირველ შვილთან შეხვედრას, ერთი სული მქონდა, როდის ვნახავდი, ჩავიხუტებდი და მოვეფერებოდი. ბავშვი რომ მოიყვანეს, ექიმი მოჰყვა და თან სტუდენტები მოიყოლა. ნიკოლოზი ჩემს თვალწინ გააშიშვლეს, დაიწყეს მასზე დაკვირვება, წელავდნენ. თითქოს რაღაც ექსპერიმენტს ატარებდნენ, რასაც მეც ვუყურებდი და ვერაფერს ვხვდებოდი, რა ხდებოდა. მე არავინ არაფერს მეუბნებოდა. ბოლოს ვეღარ მოვითმინე და ვიკივლე, - გადით ყველანი აქედან-მეთქი და ბავშვი ხელიდან გამოვართვი. ამ საშინელი ეპიზოდის გამო ისეთი შეგრძნება მქონდა, თითქოს ცხელი წყალი გადამასხეს, - ძალიან მძიმე რამ მოხდა... არ შეიძლება დედას ასეთი ტრავმა მიაყენო, არ გააფრთხილო, საქმის კურსში არ ჩააყენო, რას აპირებ...
- საბოლოოდ აქონდროპლაზიის დიაგნოზი სად და ვინ დასვა?
- შესაბამისი ანალიზი გაუკეთდა. დედაჩემს უთხრეს, რომ ეს იქნება პატარა ადამიანი, რომელიც ვერ გაივლის, ვერ ილაპარაკებს. ეჭვი ჰქონდათ დაუნის სინდრომზეც. დედაჩემს ისიც უთხრეს, რომ ახალგაზრდა დედაა, ყველაფერი წინ აქვს და ბავშვი კლინიკაში დატოვოსო. ამას როგორ ვიზამდი?!
ნიკლოზა ერთი თვე იყო პალატაში. მერე ჩემმა ექიმმა მამიდაშვილებმა ირაკლი რცხილაძესთან დამაკავშირეს. ეს ადამიანი ღმერთმა გამომიგზავნა. უჭკვიანესია. მისგან სასარგებლო რჩევები მივიღე. შესაბამისი ანალიზით დაუნის სინდრომიც გამოირიცხა და მხოლოდ აქონდროპლაზია დარჩა. ირაკლიმ მითხრა, გაიზრდება, კარგად იქნება, ირბენს, ჭკვიანი და გონიერი ბიჭი იქნება, იმაზე ადრე განვითარდება, ვიდრე ჩვეულებრივი ბავშვი, ოღონდ, მანამდე გარკვეული სირთულეების დაძლევა მოგიწევსო... ზუსტად ასე მოხდა, როგორც მითხრა.
- ემოციურად ამ ყველაფრის დაძლევა რთული იყო, ხომ?
- სახლში რომ მოვიყვანე, ოთახში, სადაც მე და ჩემი შვილი ვიყავით, არავის ვუშვებდი, ჩაკეტილები ვიყავით. ნელ-ნელა ვგრძნობდი, რომ სიტუაციას ვნებდებოდი. მერე ვიფიქრე, მე რომ დავნებდე, ბავშვს რა ეშველება-მეთქი?! თავს შემოვუძახე, ფსიქოლოგიურად ვამხნევებდი. ბავშვის ღუღუნი, მოცინარი თვალები ძალას მაძლევდა. თუმცა მაინც სულ შიშში ვიყავი - ამ დაავადებაზე მუდმივად ვკითხულობდი... ირაკლიმ ისიც გამაფრთხილა, რომ ამ ადამიანებს სუნთქვის პრობლემა აქვთ და ძილში სუნთქვის რეჟიმი არეგულირეო. როგორც კი სუნთქვას შეანელებდა, ყოველ ღამე წამოვდგებოდი და ვაღვიძებდი... ასეთი შიშები მქონდა. ეს წამალი, რასაც ვითხოვთ, 21-ე საუკუნის მიღწევაა. აღიარებულია მსოფლიოს არაერთ ქვეყანაში. ამ ადამიანებისთვის მისი მიღება სერიოზული შვება იქნება. მასზე 10 წელი მიდიოდა კვლევა. სხვა ქვეყნებში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებმა უკვე გამოსცადეს, უკმაყოფილო არავინაა. მაგრამ ყველანაირად დამტკიცდა, რომ ამ წამალს მხოლოდ საქართველო არ აღიარებს. ჯანდაცვას არ სჯერა წამლის ეფექტური მოქმედების, მაგრამ ჩვენ მაინც ვიბრძვით. არ გავჩერდებით!
- როგორია ამჟამად ნიკოლოზის ჯანმრთელობის მდგომარეობა.
- გარდატეხის ასაკშია, კვირისთავი გამოეწია და აწუხებს, საღამოობით აუტანელი წელის ტკივილი აქვს, ამბობს, ვეღარ ვხტუნაობ, ვაკონტროლებ, ისე არ დავვარდე, რომ რამე მეტკინოსო. დიდხანს ჯდომის შემდეგ კუდუსუნის არეში ტკივილი აქვს. ფსიქოლოგიურადაც ამ სიტუაციაში ცოტა დაძაბულია...
- ამ ყველაფრის ფონზე, როგორც გავიგე, შესანიშნავი მოსწავლეა?
- ფანტასტიკური. გაკვეთილებს 5 წუთში, ერთი წაკითხვით სწავლობს, სხარტად ითვისებს. ინგლისურად გამართულად ლაპარაკობს, რაც სკოლაში ისწავლა. სკოლაშივე ისწავლა ჩინური, ჩინელები ასწავლიან და მოინდომა. საგნებიდან ძალიან უყვარს ისტორია.
- ქუჩაში, სკოლაში ბულინგის ობიექტი ხომ არ ყოფილა?
- სკოლაში თითქმის არა, ყველას უყვარს. უამრავი მეგობარი ჰყავს. ისე, კი ყოფილა არაერთი შემთხვევა, როცა მისი დანახვისას უთქვამთ, - ნახე, ჯუჯა! ნახე, რამხელა თავი აქვს?!. ჩემი ოთახში ჩაკეტვის შემდეგ პირველად გარეთ რომ გამოვიყვანე და მაღაზიაში შევედით, მის დანახვაზე აღმოხდათ ფრაზა - უი, რამხელა თავი აქვს? - კიდევ იყო მსგავსი უტაქტო შეძახილებიც... ამის მერე ვთქვი, მე ნიკოლოზი ხალხს უნდა გავაცნო, რადგან არ იცნობენ, რადგან ვერ წარმოუდგენიათ, რომ ასეთი ადამიანი შეიძლება არსებობდეს. მიზნად დავისახე, გარშემომყოფებისთვის მეთქვა, რომ ასეთი ადამიანებიც არიან, რომლებსაც ახლოს უნდა იცნობდნენ...
სამი წლიდან თეატრში დამყავდა, მოსწავლე ახალგაზრდობის სასახლეში თეატრალურ წრეზე და მეტყველებაზე დადიოდა. ამასობაში ხალხის ყურადღებას შეეჩვია. კომპლექსი აღარ ჰქონდა. ბაღში კი იყო თავიდან პრობლემა, რადგან პატარას ეძახდნენ, რაზეც ტიროდა. მერე მკითხა, მე სულ ასე ვიქნებიო? ვუპასუხე, - ნიკოლოზ, უნდა იცოდე, რომ განსხვავებული ხარ და ვერ გაიზრდები იმხელა, რამხელაც სხვები არიან. ცხოვრებაში ბევრნაირი ადამიანი არსებობს-მეთქი და შემდეგ სხვადასხვა უნარშეზღუდული ადამიანიც ვაჩვენე... ამის მერე თავის დიაგნოზი მშვიდად მიიღო და თქვა, რომ ღმერთის საჩუქარია, ბედნიერია და თუ რაღაცები მის ცხოვრებაში უკეთესადაც იქნება, მაგას არაფერი აჯობებსო.
წამლის არსებობის შესახებ რომ გაიგო, სტიმული მიეცა... რა კარგია, დედიკო, რომ ამ წამლის მიღების შემდეგ ავტობუსში ახტომა აღარ დამჭირდება, ბარათის მიდებისას ხელს თავისუფლად ავწევ, ასევე ლიფტის ღილაკებსაც მივწვდები და ქუჩაში წყლის დასალევად ახტომაც აღარ დამჭირდებაო...
- ყველგან დაგყავდათ, მაგრამ მასობრივად მაინც პროექტში "ნიჭიერი" გამოჩნდა. ყველა სიყვარულით შეხვდა და თავიც შეაყვარა...
- კი, 2016 წელი იყო, 7 წლის ხდებოდა, „ნიჭიერში“ რომ გამოვიდა. სოფო ტოროშელიძე დაგვეხმარა. ხალხურ სიმღერებს მღეროდა და ვუთხარი. მომიყვანეო, რომ მივიდა, ცოცხალი თავით არ უმღერა, გააპროტესტა და წამოვიდა. არ იმღერა, მაგრამ იცეკვა, მოეწონა ჟიურის და ხელახლა იბარებენო, - სოფომ მითხრა. ჰიპ-ჰოპი იცეკვა. იმ პერიოდში ისეთი ბედნიერი იყო, ქუჩაში აჩერებდნენ, თბილ სიტყვებს ეუბნებოდნენ. ამის მერე უფრო გაიხსნა, ამოისუნთქა და საკუთარი თავი მეტად შეიყვარა.
- კარგია, რომ დიდი შრომის ფასად ამდენი შეძელით. ეს თქვენი, როგორც ძლიერი ქალის დამსახურებაა... ამ ყველაფერს როგორ მოერიეთ, ამხელა პრობლემა როგორ დაძლიეთ?
- ეს უფრო ნიკოლოზის დამსახურება მგონია... ყველაფერი მაინც ძლიერმა დედობრივმა გრძნობამ ქნა. ნიკოლოზის ღიმილმა და თბილმა თვალებმა გადამარჩინა. ისეთი სითბო და დადებითი აურა მოდიოდა, მაშინ ვიგრძენი და მივხვდი, რა ნიშნავს, იყო გიჟი დედა. ყველა დედას უყვარს თავის შვილი, მაგრამ როდესაც მას განსხვავებული შვილი ჰყავს, ეს კიდევ სხვა რამეა... წამალზე რაც ხდება, ხომ ხედავთ და ამასთან სახელმწიფოსგან არ გვაქვს არანაირი დახმარება, ეს ადამიანები არ იღებენ პენსიას? მათ სახელმწიფო არ სთავაზობს უფასო და მათთვის საჭირო ვარჯიშებს, არც სარეაბილიტაციო მიმართულებით აქვთ რაიმე მხარდაჭერა.
- მითხარით, რომ ნიკოლოზს სამსახურის დაწყება უნდოდა იმისთვის, რომ დაგხმარებოდათ.
- ერთ-ერთ ბანკში მივიდა, სავაჭრო ცენტრშიც და სთხოვა სკოლის პარალელურად - როგორც მოსწავლე რამდენიმე საათი და ვიმუშავებ, იქნებ დამასაქმოთ, მინიმალური ხელფასი დამინიშნოთო. ხელი გადაუსვეს და უარით გამოისტუმრეს. მიუღებელია, კანონით შენი დასაქმება არ შეგვიძლიაო. მერე მითხრა, ოჯახებს ძაღლების გასეირნებაში დავეხმარებიო. დედიკო, იმ ძაღლებში ხალხს იმხელა ფული აქვთ გადახდილი, როგორ ინდობ, თან დიდ ძაღლებს ვერც მოერევი-მეთქი. მერე მითხრა, - ამ სამსახურებში განსხვავებული ადამიანები რატომ არ მუშაობენ, არ გვენდობიან და მიუღებლები ვართო? ამის მოსმენა ჩემთვის დიდი მორიგი ტრავმა იყო... მერე მითხრა - მეორედ დაბადების შანსი რომ მქონდეს, დედად ისევ შენ აგირჩევდიო... აი, ასეთი ბიჭია ჩემი ნიკოლოზა.