მსახიობი ნანკა კაატოზიშვილი მივიდა კანცელარიასთან, სადაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციას მართავენ. მსახიობმა სახალხო დამცველს მიმართა და მკაცრად გააკრიტიკა:
"ქვეყანაში, სადაც არ არის პრიორიტეტი ბავშვი, მისი ჯანმრთელობა, სიცოცხლე, მომავალი, იქ საერთოდ არაფერს აზრი არ აქვს, არანაირი მომავალი არ ექნება. გუშინ როგორ წვიმაში იდგნენ, წარმოდგენა არ გაქვთ, ლევან იოსელიანს მინდა, პირადად ვუთხრა, - არ მოსულხარ 6 დღის განმავლობაში ამ ადამიანებთან, სამარცხვინო ხარ", - განაცხადა ნანკა კალატოზიშვილმა.
ლევან იოსელიანმა დღეს განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებთან შეხვედრისთვის მზად არის და აღნიშნა, რომ აქციაზე პოლიტიკოსებთან ერთად არ მივა.
როგორც ლევან იოსელიანი აღნიშნავს, მას პოლიტიკოსები უკავშირდებიან და მშობლების აქციაზე მისვლას სთხოვენ, თუმცა ის „პოლიტიკოსებთან ერთად აქციაზე მისვლას არ აპირებს".
"ეს არ არის ჩემი საქმიანობის ნაწილი, რომ პოლიტიკოსებთან ერთად მივიდე რამე აქციაზე. რაც შეეხება მშობლებს - მშობლებთან მისვლის ნაწილში მე არანაირი პრობლემა არ მაქვს და მივალ," - განაცხადა იოსელიანმა.
მისივე თქმით, პრობლემის გადაწყვეტა ჯანდაცვის სამინისტროს პრეროგატივაა და ამაზე სახალხო დამცველი ვერ იქნება პასუხისმგებელი.
„დიდი ხანია უკვე, რაც ჩართული ვართ მათი პრობლემის მოგვარების პროცესში. ჩვენი ინიციატივით შეიქმნა სამუშაო ჯგუფი ჯანდაცვის სამინისტროსთან და ჩვენი მანდატის ფარგლებში ვუწევთ ამ პროცესს მედიაციას. ჩართულები ვართ ამ ყველაფერში. მთელი ეს პერიოდი ჩვენი თანამშრომლები არიან მათთან ხაზზე და დღესაც ჩემი დეპარტამენტის უფროსი იმყოფებოდა მათთან, კიდევ ერთხელ დაათვალიერა და ნახა ის გარემო, სადაც მათ უწევთ თავიანთი პროტესტის გამოხატვა და ხომ არ აქვს რაიმე ხელშეშლა პროტესტის გამოხატვის თვალსაზრისით. რაც შეეხება პრობლემის გადაწყვეტას - ეს არის შესაბამისი უწყების მიერ გადასაწყვეტი პრობლემა და სახალხო დამცველი ამ გადაწყვეტილებას ვერ მიიღებს, მაგრამ ჩვენ შეგვიძლია მათ დავეხმაროთ ამ კომუნიკაციაში და რა თქმა უნდა, გამოხატვის ნაწილში მათი უფლებები რომ იყოს უზრუნველყოფილი," - განაცხადა სახალხო დამცველმა.
ცნობისთვის, თბილისში, აქონდროპლაზიის მქონდე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღეა საპროტესტო აქციას მართავენ. გუშინ მათ საპროტესტო მარში მოაწყვეს, რის შემდეგაც ღამე კანცელარიასთან გაათენეს.
მათი მოთხოვნა უცვლელია - სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo (ვოსორიდიტი).
როგორც ცნობილია, ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. უნდა აღინიშნოს, რომ ის საკმაოდ ძვირადღირებული მედიკამენტია.
მშობლების თქმით, მედიკამენტის გამოყენებას ეფექტი მანამ აქვს, ვიდრე ბავშვი ზრდასრულ ასაკს მიაღწევს.
ეს არის იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშვია აღრიცხული.
ასევე იხილეთ: