"აქტიურად ვმუშაობთ და კიდევ გარკვეული ეტაპები უნდა გავიაროთ" - როგორ პასუხობს ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს
დღეს თბილისიში აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა მარში გამართეს.
შემდეგ ისინი თბილისის ოპერისა და ბალეტის თეატრის მიმდებარე ტერიტორიიდან კვლავ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან დაბრუნდნენ
მათი მოთხოვნა უცვლელია - სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo (ვოსორიდიტი).
როგორც ცნობილია, ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. უნდა აღინიშნოს, რომ ის საკმაოდ ძვირადღირებული მედიკამენტია.
მშობლების თქმით, მედიკამენტის გამოყენებას ეფექტი მანამ აქვს, ვიდრე ბავშვი ზრდასრულ ასაკს მიაღწევს.
- რა არის აქონდროპლაზია?
ეს არის იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
საქართველოში ამ სინდრომის მქონე 16 ბავშვია აღრიცხული.
- როგორ პასუხობს ჯანდაცის სამინისტრო აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტს?
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, მეტი სამუშაო და მეტი დრო სჭირდება "ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში დანერგვის ეტაპების დადგენას, ასევე მოლაპარაკებას მწარმოებელთან და პარტნიორებთანაც.
მისი განცხადებით, მედიკამენტმა დაადასტურა, რომ მას შეუძლია დადებითი ზეგავლენა ჰქონდეს ძვლის ზრდის ტემპზე და გარკვეული ზომიერი კლინიკური ეფექტი აქვს, რაც აღნიშნულია ევროპის სხვადასხვა ქვეყნის ჯანმრთელობის ტექნოლოგიების შეფასების ანგარიშებში, თუმცა იქვე არის აღნიშნული, რომ გრძელვადიანი შედეგები არ არის დადგენილი და შესაბამისად ამ მიმართულებით კვლევები გრძელდება.
"ჩვენ ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას ხშირად მივმართავთ სხვადასხვა შემთხვევებში. დღეს, იქიდან გამომდინარე, რომ ვოსორიდიტი ადრეული ეტაპის პრეპარატია, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას მასთან მიმართებაში ჯერჯერობით არ აქვს არც რეკომენდაცია და არც გაიდლაინი სტანდარტული სახით შეტანილი არ არის. სწორედ ამიტომ არის მეტი სამუშაო და მეტი დრო სჭირდება "ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში დანერგვის ეტაპების დადგენას, ასევე მოლაპარაკებას მწარმოებელთან და ჩვენ პარტნიორებთანაც, იმისთვის რომ ქვეყანაში პრეპარატის შემოტანა იყოს უსაფრთხო. ეს პროცესი დაიწყო უკვე რამდენიმე თვეა, ჩვენ აქტიურად ვმუშაობთ ამაზე და კიდევ გარკვეული ეტაპები უნდა გავიაროთ იმისთვის, რომ თამამად გადავდგათ "ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანის ნაბიჯი“, - აღნიშნა თამარ გაბუნიამ.
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის განცხადებით "ვოსორიდიტი“ ინოვაციური და პირველი მედიკამენტია, რომელიც აქონდროპლაზიისთვის გაჩნდა.
მისივე თქმით, ძალიან დიდი ინტერესია დღეს ამ მედიკამენტის გარშემო და სწორედ ამით იხსნება ის ფაქტი, რომ ამერიკის წამლის სააგენტომ "ვოსორიდიტს“ მიანიჭა დაჩქარებული წესით ავტორიზაცია.
თამარ გაბუნიამ აღნიშნა, რომ ავტორიზაცია, ქვეყნების დონეზე, უპირობოდ მის აღიარებას არ ნიშნავს, რადგან თითოეული ქვეყანა კიდევ უფრო დეტალურად სწავლობს მედიკამენტის მოსალოდნელ ეფექტსა და გვერდით რეაქციებს.
ასევე იხილეთ: