"ეს ჩემი ძმაა... საბას აქონდროდისპლაზიის დიაგნოზი აქვს, ის საკმაოდ წარმატებული ადამიანია, თუმცა საბას მსგავსი ბავშვები დღეს წამალს ითხოვენ" - რას წერს მოქალაქე?
უკვე რამდენიმე თვეა, იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები პერიოდულად აქციას მართავენ. მშობლების მოთხოვნაა, სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.
- ცნობისთვის, აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა.
პრეპარატი, რომელიც ბავშვებმა ყოველდღიურად ინექციურად უნდა მიიღონ, ძალიან ძვირი ღირს. მისი ფასი 10 ინექციისთვის 10 ათას აშშ დოლარს აღწევს. საქართველოს მშობელთა უმეტესობისთვის ეს თანხა, უბრალოდ, ხელმიუწვდომელია. ამ დაავადების მქონე სულ 16 ბავშვია საქართველოში, მათ შორის არის საბა ამინაშვილი, რომლის და, ანი ამინაშვილი სოციალურ ქსელში წერს:
"ეს ჩემი ძმაა - საბა. ძალიან დიდხანს ვიფიქრე ეს წერილი გამომექვეყნებინა თუ არა, მაგრამ საბოლოოდ გადავწყვიტე. საბას აქონდროდისპლაზიის დიაგნოზი აქვს და ამის გამო მთელი ბავშვობა უამრავი დაჟინებული მზერისა და უაზრო წამოძახილების ატანა გვიწევდა. საბა ამას არასდროს აქცევდა ყურადღებას, მე კიდევ ყველა წამოძახილის შემდეგ საკმაო დრო მჭირდებოდა ამ ყველაფრის დასავიწყებლად. ბავშვობაში სულ ვოცნებობდი ოქროს თევზზე, რომელსაც მხოლოდ ერთ სურვილს ჩავჩურჩულებდი. გავიდა ბევრი წელი და ოქროს თევზის გარეშეც გამოჩნდა წამალი, რომელიც ამ დაავადების მქონე ადამიანებს იმედს აძლევს. იმედს, რომ აღარ დასჭირდებათ უცხო ადამიანებისთვის იმის ახსნა, თუ რატომ გამოიყურებიან განსხვავებულად.
საბას დაბადებიდან თითქმის 21 წელი გავიდა.. სულ ვნერვიულობდი, რომ ჩვენს ქვეყანაში გაუჭირდებოდა ფეხზე მყარად დადგომა, მაგრამ დადგა და დღეს საკმაოდ წარმატებული ადამიანია იმ საქმეში, რომელიც აირჩია. საბა კი შედგა, მაგრამ ასეთ ამბავს ძალიან იშვიათად მოისმენთ… საბამ გადალახა ის უდიდესი აგრესიისა და ინტერესის ტალღა, რომელიც მუდმივად მისკენ იყო მიმართული, მაგრამ ეს ხომ ყოველთვის ასე არ ხდება.
საბას მსგავსი ბავშვები დღეს წამალს ითხოვენ. წამალს, რომელმაც შეიძლება შეცვალოს მათი რეალობა. დამიჯერეთ, როგორი ძლიერი ფსიქიკისაც არ უნდა იყოს ადამიანი, ის ყველაფერი, რისი გამოვლაც ამ ბავშვებს უწევთ, მთელი ცხოვრება თან გაჰყვებათ. მართალია, საბა უკვე ზრდასრულია და მისთვის ეს ყველაფერი ძალიან დაგვიანებულია, მაგრამ ამ საოცარ ბავშვებს უნდა მივცეთ საშუალება ჰქონდეთ არჩევნის უფლება", - წერს ანი ამინაშვილი.
ნახეთ ასევე: