"ბავშვისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია მედიკამენტის მიღება, მკურნალობის ხარჯებს მთავრობა არ აფინანსებს" - 5 თვის ნიკოლოზს საზოგადოების დახმარება სჭირდება

„სპინალური კუნთოვანი ატროფია იშვიათი და პროგრესული ნევროლოგიური დაავადება, რომლის საფუძველს მოტორული ნეირონების დეგენერაცია წარმოადგენს. ამის შედეგად ხდება მოძრაობის უნარების თანდათანობითი კარგვა... გონებრივად სრულიად საღი ადამიანებისთვის მოძრაობა ნელ-ნელა შეუძლებელი ხდება,“ - ასე ხსნის ამ დაავადებას იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ნეირომეცნიერების დეპარტამენტის უფროსი ნანა ტატიშვილი. მის პაციენტებს შორის ამ დაავადებით არაერთი პატარა იტანჯება.

სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის სამკურნალოდ მსოფლიო ბაზარზე მედიკამენტი ''რისდიპლამი'' არსებობს, ის ცოტა ხის წინ საქართველოშიც პირველად დარეგისტრირდა და სკა-თი დაავადებული ბავშვის მშობლებს იმედი გაუჩინა, თუმცა, სახელმწიფოს დახმარების გარეშე, მათთვის "რისდიპლამის" შეძენა ხელმიუწვდომელია, რადგან მედიკამენტი საკმაოდ ძვირი ღირს.

აღნიშნული წამალი უკვე გამოსცადა 5 თვის ნიკოლოზ ბერაძემ, რომელსაც ცოტა ხნის წინ ეს დაავადება დაუდგინდა. ჩვილს საკმაოდ კარგი შედეგი აქვს. ოღონდ, წამლის შეძენის საშუალება ოჯახს აღარ აქვს.

ნინო ლობჟანიძე, ნიკოლოზის დედა გვიყვება თავისი პატარის ამბავს:

- ორი შვილი მყავს - უფროსი გოგონა 6 წლის არის, რომელიც სრულიად ჯანმრთელია. ნიკოლოზი გასული წლის 15 ოქტომბერს ჩვეულებრივ, ფიზიოლოგიური მშობიარობით გაჩნდა. სამშობიაროდან აბსოლუტურად ჯანმრთელი, 10-ქულიანი შეფასებით გამომატანეს. 11 ნოემბერს მთელმა ოჯახმა კოვიდი გადავიტანეთ და მასაც შეხვდა.

ემოციური ადამიანი ვარ - ყველაფერს ვუკვირდები, თან, უფროსი შვილის და ნიკოლოზის ჩვილობას ვადარებდი. შევნიშნე, რომ ბავშვი ფეხებს ცოტა შეზღუდულად ამოძრავებდა. თვე-ნახევრის რომ გახდა, მარცენა ხელის მტევანი ოდნავ მოეხარა, დეფორმირდა. ამან ძალიან შემაშინა. თუმცა ვიფიქრე, ტანსაცმელს რომ ვაცმევდი, ალბათ ცოტა უხეშად მოვკიდე ხელი, ან ბანაობისას ამოუვარდა-მეთქი. ქობულეთში ვცხოვრობთ, ამიტომ ექიმთან ბათუმში წავიყვანე. ნევროლოგის და ქირურგის კონსულტაცია იყო საჭირო.

ნევროლოგმა ფეხზე რომ დააყენა, გრძნობა არ ჰქონდა, - ძალიან მოდუნებულია, სავარაუდოდ, რაღაც აქვს გადატანილიო. ვუთხარი, რომ კოვიდი ყველას შეგვხდა. კოვიდის ყველა სიმპტომი ჰქონდა მასაც და ჩვენც. ანალიზი ანტისხეულებზე გავაკეთეთ და 99% დადასტურდა, რომ კოვიდი გადატანილი აქვს.

- ნევროლოგთან საკონსულტაციოდ თბილისში არ გამოგიშვათ?

- არა, რეალურად ვერ მიხვდა, რისგან იყო ბავშვი ასეთი მოდუნებული. მარცხენა ხელზე თქვა, - შეიძლება სამშობიარო ტრავმააო. არადა, ვიმეორებ, სამშობიაროში მსგავსი არაფერი ჰქონია. მასაჟები დაუნიშნა - დავაკვირდეთ, გაუუმჯობესებს თუ არა მდგომარეობასო.

7 მასაჟი გავუკეთეთ. ცოტა წინსვლა კი ჰქონდა, მაგრამ ასე ვერ ვიქნებოდი, გარანტია მჭირდებოდა, უნდა მცოდნოდა მიზეზიც, რამ გამოიწვია ნიკოლოზის ეს მდგომარეობა და სამომავლოდ როგორ უნდა გვემოქმედა. ბათუმში - ვერაფრის გარანტიას მოგცემთ, არ ვიცით, რისი ბრალიაო.

- ე.ი. ეჭვიც არ გაუჩნდათ, რომ ეს შეიძლებოდა სპინაკლურ კუნთოვანი ატროფია ყოფილიყო?

- ერთდერთი, პედიატრმა მკითხა - თქვენთან გენეტიკურად კუნთების პრობლემა ვინმეს ხომ არ ჰქონდაო? მსგავსი რამ ჩვენთან არავის ჰქონია. პედიატრს ეს კითხვა იმიტომ გაუჩნდა, რომ ბავშვი ისეთი მოდუნებული იყო, რომ კოვიდის შემდგომ გართულებებში ასეთი რამ არ არის დაფიქსირებული.

7 მასაჟის შემდეგ, 2 თვის ხდებოდა, როცა თურქეთში „მედიკალ პარკში“ წავიყვანეთ. იქ ცნობილმა ნევროლოგმა გასინჯა. პირდაპირ კვლევის გარეშე დადასტურებულად ვერ თქვა, მაგრამ სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიააო, რასაც არაფერი ეშველება, ეს განაჩენია და მხოლოდ ილოცეთო.

ჩემმა მეუღლემ ინფორმაცია მოიძია და იაშვილის კლინიკაში ნევროლოგ ნანა ტატიშვილის შესახებ შეიტყო, ამ იშვიათი დაავადების მქონე პაციენტებთან სწორედ ეს ადამიანი მუშაობს. ნიკოლოზი ქალბატონ ნანასთან მივიყვანეთ.

- ამ დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებთან მისაუბრია და ვიცი, რომ იმ ასაკში, რა ასაკშიც თქვენ აღმოაჩინეთ ის თქვენს პატარაში, იშვიათია, ის უფრო გვიან გამოუვლენიათ მათ...

- კი, არც ნიკოლოზს ეტყობა, ერთი შეხედვით რაიმე. მე მართლაც ძალიან მალე აღმოვაჩინე. ეს ქალბატონ ნანასაც გაუკვირდა. თავიდან გვითხრა, - რატომ მოხვედითო? დაავადება უმეტესად თავს მაშინ ავლენს, როცა პატარა ჯდომას და სიარულს სწავლობს.

ალბათ ეს ყველაფერი უფლის ნებაა... შემდეგ გავუკეთეთ გენეტიკური ანალიზი, რაშიც 2.500 ლარი გადავიხადეთ. სკრინინგიც გაკეთდა, სადაც 19 დაავადება შედის და ამ კვლევებმა დაადასტურა, რომ ნიკოლოზს მართლაც აქვს იშვიათი დაავადება - სპინალურ-კუნთვანი ატროფია.

- ბავშვი ამ ეტაპზე როგორ გრძნობს თავს?

- სპეციალური მედიკამენტი, რომელიც უშუალოდ ამ დაავდებას შველის, საქართველოში პირველად ნოემბერში დარეგისტრირდა და ღირს 4.000 დოლარი. მისი მიღება ყოველ თვე არის საჭირო. ამ მედიკამენტთან ერთად, ასევე მუდმივად - წყლის თერაპია, ვარჯიშები სჭირდება. ეს თანხებთან არის დაკავშირებული... აქამდე მეზობლები, ახლობლები მოგვეხმარნენ და ერთობლივად შევძელით, რომ ბავშვმა ეს მედიკამენტი მიიღო. იშვიათ დაავადებებში ამ წამლის დაფინანსებას სახელმწიფო არ ახდენს.

- კი, ვიცი, რომ ეს წამალი ჩვენთან უკვე არსებობს, მაგრამ სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტები მისი ფასიდან გამომდინარე, ვერ ყიდულობენ. არადა, როგორც ექიმები ამბობენ, ერთადერთი საშუალებაა, რომ მათ მდგომარეობა გაუუმჯობესდეთ.

- მოკლედ, ჩვენ ხალხის დახმარებით შევძელით მისი შეძენა, აუცილებალდ უნდა მიეღო და მიიღო 25 იანვარს. მედიკამენტი ფხვნილია, რომელიც 80 მლ წყალში იხსნება. ნიკოლოზის ასაკიდან გამომდინარე, 40 დღის სამყოფს ყოველდღიურად 1,9 მლ-ს სვამდა.

- შედეგი ჰქონდა?

- თავს ვერ იჭერდა, ვერ აბრუნებდა, გახშირებული სუნთქვა ჰქონდა. ეს ყველაფერი დაურეგულირდა. ხელებიც უფრო აქტიური გაუხდა - კუნთებმა დაიწყო მუშაობა.

- საზოგადებას რას სთხოვთ ახლა?

- ბავშვისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია მედიკამენტის უწყვეტად მიღება, ვინიდან, მკურნალობის ხარჯებს მთავრობა არ აფინანსებს. ამიტომ, ჩვენი მისიაა 3 970$-ის შეგროვება მედიკამენტის შესაძენად. წამალი აჩერებს ამ დაავადებას და ნულამდე დაყავს ნიკოლოზის დაკარგვის რისკი.

საქართველოს ბანკი

#GE83BG0000000839628600

თიბისი ბანკი

#GE47TB7103245061100018

თანხის მიმღები პირი მამა,

ზურაბ ბერაძე