"ხშირად ვგრძნობ, ტკივილსგან  როგორ მელეწება თავის ქალა" - რა არის გაფანტული სკლეროზი და დააფინანსებს თუ არა მის მკურნალობას სახელმწიფო

საქართველოში არაოფიციალური სტატისტიკით, 1100 ადამიანი გაფანტული სკლეროზითაა დაავადებული. გაფანტული სკლეროზი ერთ-ერთია იმ დაავადებათა შორის, რომელთან დაკავშირებითაც საზოგადოების ცნობიერება განსაკუთრებით დაბალია. გაფანტული სკლეროზი, ხშირად, მისი სახელწოდებიდან გამომდინარე, გულმავიწყობასთან ასოცირდება, მაგრამ სინამდვილეში მას მეხსიერების შეფერხებასთან ან დაკარგვასთან არავითარი კავშირი არ აქვს.

რა არის გაფანტული სკლეროზი და როგორი სიმპტომებით ვითარდება?

გაფანტული სკლეროზი ცენტრალური ნერვული სისტემის აუტოიმუნური ხასიათის ქრონიკული დაავადებაა. იგი, პირველ ყოვლისა, ნერვული და საყრდენ-მამოძრავებელი სისტემის პრობლემებს იწვევს. დაავადება ადამიანის ნეიროგანვითარების შეფერხებას, ფუნქციურ დარღვევებს უკაშირდება და ძირითადად, ახალგაზრდა ასაკში, 20-დან 40 წლამდე პერიოდში ვითარდება. დაავადებისთვის დამახასიათებელია სხავადასხვა სახის ძლიერი ტრავმების უეცარად, ასე ვთქვათ, "მოწმენდილ ცაზე" განვითარება.

მაგალითად:

• სიბრმავის მოულოდნელი განვითარება ერთ ან ორივე თვალში;
• ხელ-ფეხის "მოწყვეტა", როგორც ინსულტიანებსთვისაა დამხასიათებელი;
• კოორდინაციის პრობლემები, თავბრუსხვევეი და ა.შ. დადგენილია, რომ კაცებს ქალებთან შედარებით სამჯერ და უფრო ნაკლებ შემთხვევაში ემართებათ გაფანტული სკლეროზი.

დაავადება ქრონიკული სახისაა და მისი განკურნება, ძირითადად, შეუძლებელია. თუმცა შესაბამისი მკურნალობის პერიოდში, კარგად ექვემდებარება მართვას და ადამიანის სიცოცხლისთვის საშიში შეიძლება არც გახდეს.

ექიმი-ნევროლოგი ლეილა ნამიზოვა AMBEBI.GE-ს დაავდების შესახებ უყვება:

"ეს არის ნეროდეგენერაციული ჯგუფის დაავადება, ანთებითი პროცესები თავის ტვინში, რომელსაც თან სდევს თავის ტვინის ნერვული უჯრედების დაღუპვა. ის არის ქრონიკული და განკურნებას არ ექვემდებარება. ამ დროს საკუთარი იმუნური სისტემა ანადგურებს თავის ტვინის მიელინის გარსს. დარღვევების აღმოცენება დამოკიდებულია იმაზე, თავის ტვინის რომელი უბანი ზიანდება. თუ მხედველობის ნერვი დაზიანდება, გამოვლინდება სიბრმავე, თუ ნათხემი დაზიანდა, მაშინ კოორდინაცია და მოტორიკა დაირღვევა. და ა.შ. გაფანტული სკლეროზის მკურნალობის ძირითადი მიზანია დაავადების აქტივობის შემცირება დაავადების ადრეულ სტადიაზევე, რათა არ მოხდეს უნარშეზღუდულობის პროგრესირება. დაგვიანებული ჩარევის დროს, შეიძლება ადამიანი სამუდამოდ მიეჯაჭვოს ინვალიდის ეტლს. მკურნალობის ორი პრინციპი არსებობს: გამწვავების მკურნალობა და იმუნომოდულაციური მკურნალობა".

ნევროლოგის თქმით, საჭიროა დაავდების მართვა სახელმწიფო დონეზე. ექიმის განმარტებით, მედიკამენტები იმდენად ძვირი და იშვიათია, რომ მათზე პაციენტებს ხელი ძნელად მიუწვდებათ.

"თუ გამწვავებას კარგად ვმართავთ და ჩავახშობრთ, პაციენტი გადადის რემისიის ფაზაში. ამიტომ შეიძლება ძალიან კარგად იყოს დიდი ხნის განმავლობაში. როდესაც გამწვავდება, ასეთ შემთხვევაში, თუ საწყის ეტაპზევე არ ჩავახშეთ, პაციენტს რჩება ნაწიბური და ამის გართულება იწვევს ინვალიდობას.

"საქართველოში რეგისტრირებულია კონკრეტული მედიკამენტები, რომელთა მეშვეობითაც დაავდება იმართება. მაგრამ ეს პრეპარატები ძალიან ძვირია და მათი ხელმისაწვდომობის პრობლემაა. მათი მკურნალობა არ იფარება სახელმწიფო ბიუჯეტით"

სადაზღვევო კომპანიებსაც გამონაკლისებში უწერიათ ეს მომსახურება და არ აფინანსებენ. ალაბთ იმიტომ, რომ მკურნალობა არის პერმანენტული, ყოველთვე სჭირდება ადამიანს წამალი, რომლის შეძენაც არ არის იოლი. სტაბილურად 1000 ლარამდე ჯდება თვეში. ეს არის ჩვენი ახალგაზრდობა, შრომისუნარიანი სეგმენტი და სახელმწიფოს უნდა ჰყავდეს პრიორიტეტში აყვანილი ეს დაავდება, უნდა ზრუნავდეს ახალგაზრდობის შენარჩუნებაზე. ამასათან, თუ ადამიანმა უწყვეტად არ მიიღო ეს მედიკამენტები, სავალალო შედეგებამდე შეიძლება მივიდეთ. ამიტომ სანამ დაინვალიდდება ადამიანი, ხომ ჯობია, რომ მანამდე დაეხმაროს სახელმწიფო?! მერე ხომ მაინც მოუწევთ პენსიის დანიშვნა მათთვის, როგორც შეზრუდული შესაძლებლობების მქონე პირებისთვის", - ამბობს ექიმი.

ისტორია 1

"27 წლის ვიყავი, ეს რომ დამემართა და შვიდი წელია, რაც ეს უმძიმესი პროცესი გრძელდება. თავიდან დამეწყო თავბრუსხვევა, რომელიც გამიგრძელდა ერთი თვის განმავლობაში. დავდიოდი ექიმებთან. უჭირდათ დიაგნოზის დასმა. მერე თვალებში სინათლე დამაკლდა, აღარც წონასწორობის დაცვა შემეძლო. მივედი ნევროლოგთან, გადავიღეთ ტომოგრაფია და გამოჩნდა, რომ იყო თავის ტვინის პრობლემა, გაფანტული სკლეროზი. დავიწყე მკურნალობა და გამოსწორდა მდგომარეობა. სამი წელი კარგად ვიყავი, სამი წლის შედეგ ისევ დამიბრუნდა დაავადება, მხედველობის პრობლემას მეტყველების გაძნელებაც დაემატა. ჩავიტარე მკურნალობის კურსი და ახლა უკეთესად ვარ. ეს დაავდება არასოდეს იკურნება, უბრალოდ შეიძლება მისი მართვა. მართვის პროცესში, ამ შვიდი წლის განმავლობაში სამი შვილი გავაჩინე. ორსულობის დროს ეს დაავადება უკან იხევს. ორგანიზმის იმუნიტეტი აღრ უტევს თავისვე იმუნურ სისტემას. როცა ვმკურნალობ და წამალს ვსვამ, მაშინ სტაბილურად ვარ".

ისტორია 2

"თავიდან ყველაფერი მხედველობის გაუარესებით დამეწყო. ცნობილია, რომ ეს დაავადება უმრავლეს შემთხვევაში თვალებიდან იწყება. კარგი თვალის ექიმი მიხვდება, რომ ნერვულ პრობლემასთან აქვს საქმე. ჩემს შემთხვევაში, ვერ მიხვდნენ ვერაფერს, სანამ არ წავიქეცი. რამდენიმე წლის წინ, როდესაც ბავშვთან სკოლაში მივდიოდი, უცებ ქუჩაში წავიქეცი, გადამიყვანეს საავადმყოფოში, პირველად ეგონათ ინსულტი, რადან ნახევარი მხარე მქონდა წართმეული. შემდეგ დაისვა დიაგნოზი, დამენიშნა მედიკამენტები, მაგრამ ამ წამლებმა ვერ უზრუნველყვეს დაავადების პროგრესის შეჩერება. წამერთვა მხედველობა, მეტყველება და ქვედა კიდურები. ჩავიკეტე საკუთარ თავში, ფსიქლოგიურად ძალიან გამიჭირდა ამ დაავადებასთან მეგობრობა, მნიშვნელოვანია იმის გათვალისწინება, რომ ეს არის ავტოიმუნური დაავადება და თუ მასთან არ იმეგობრე, შეტევით არაფერი გამოვა. რომ მითხრეს გაფანტული სკლეროზი გაქვსო, გამეცინა რა დროს ჩემი სკლეროზია-თქო, არადა სინამდვიელში სულ სხვა რამესთან მქონია საქმე. სათქმელად ძალიან ადვილია, მაგრამ ძალიან რთულია გაფანტულ სკლეროზთან ერთად ცხოვრება. დამანგრეველი დიაგნოზია, შტორმია ადამიანისთვის. მუდმივი მართვა და მკურნალობა სჭირდება, რაშიც აუცილებელია ხელშეწყობა სახელმწიფო დონეზე. თუ ყურადღება მოადუნე და დროულად არ ჩაიტარე საჭირო მკურნალობა, შეიძლება ინვალიდის ეტლს მიეჯაჭვო სამუდამოდ. თუ შეზრუდული შესაძლებლობის მქონე გავხდი, მაშინ ხომ დამეხმარება სახელმწიფო? მაინც და მაინც ამ დონემდე უნდა მივიდე? ხომ შეიძლება მანამდეც დამეხმარონ და ასე არ დამიმძიმდეს მდგომარეობა?!"

***

რამდენიმე დღის წინ გაფანტული სკლეროზის მქონე პირებმა გაავრცელეს პეტიცია "საქართველოში გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის გაზრდის შესახებ". პეტიციის მიზანია სახელმწიფომ უზრუნველყოს გაფანტული სკლეროზით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის და რეაბილიტაციის დაფინანსება/თანადაფინანსება ჯანდაცვა. აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ წელს პირველად აამოქმედა პროგრამა, გაფანტული სკლეროზის მქონე პაციენტების დასახმარებლად. პროგრამა ძვირადღირებულ მედიკამენტებს 25 ათასი ლარით აფინანსებს. პროგრამით ამ ეტაპზე 10 ბენეფიციარი სარგებლობს. მსგავსი ნაბიჯების გადადგმას ელიან თბილისსა და სხვა რეგიონში მცხოვრები პაციენტებიც.

მიბაძავს თუ არა საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთლობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროს, აამოქმედებს თუ არა სპეციალურ სახელმწიფო პროგრამას განფანტული სკლეროზით დაავადებული პირებისთვის და რა დრო იქნება ამისთვის საჭირო - ამ კითხვებით AMBEBI.GE-მ ჯანდაცვის პოლიტიკის სამმართველოს ხელმძღვანელს, ეკა ადამიას მიმართა.

ეკა ადამიას თქმით, ამ საკითხზე მუშაობა დაწყებულია, თუმცა კითხვებზე კონკრეტული პასუხები არ აქვს.

"ჩვენ ვცდილობთ, რომ ყველა შესაძლო პრობლემა იყოს გადაჭრილი, დაავადებები, რომლებიც გამოვლინდება და მძიმე ტვირთად აწევს სახელმწიფოს, ვცდილობთ სხვადასხვა მექანიზმებით იყოს დაფინანსებული. სახელმწიფო ბიუჯეტს არაერთი ახალი პროგრამა დაემატა, რომელიც წინ მიდის და ვითარდება, მაგრამ ეს მარტივი პროცესი არ არის. კონკრეტულად ამ თემას რთული სამუშაოს ჩატარება სჭირდება. ამ ეტაპზე ვერ გეტყვით შეიქმნება თუ არა სპეციალური პროგრამა გაფანტული სკლეროზით დაავადებულთათვის და თუ შეიქმნება, როდის მოხდება ეს, ვინაიდან ახლა ძალიან რთულია ამის თქმა.

ერთადერთი, რაც ამ ეტაპზე სახელმწიფომ მოახერხა ამ ადამიანებისთვის არის ის, რომ მათ შეუძლიათ ინდივიდუალურად, განცხადებით მიმართონ ჩვენს სამინისტროს და რეფერალური დაფინანსების ფარგლებში, კომისიური გადაწყვეტილების შესაბამისად, დაფინანასება მიიღონ. თუმცა ეს იქნება მხოლოდ ერთჯერადი დაფინანასება და თან ინდივიდუალურად დადგენილი. ზოგს ძვირიანი მედიკამენტი სჭირდება, ზოგს-იაფიანი და ამის შესაბამისად გაიცემა თანხა. რაც შეეხება პროგრამულ უზრუნველყოფას, ამას უფრო მეტი გათვლა და რესურსი ესაჭიროება, ჩვენ ვმუშაობთ ამაზე და დროს მოითხოვს ეს სამუშაო. ამიტომ ძნელია ახლა კონკრეტული პასუხების გაცემა", - განაცხადა ეკა ადამიამ.

გაფანტული სკლეროზის მქონე ადამიანების მხარდაჭერის მიზნით, გაზაფხულიდან მსოფლიოს მასშტაბით მიმდინარეობს აქცია, სახელწოდებით - "ერთად ერთმანეთისთვის - Bringing us closer". კამპანიის მიზანს, დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის დონის ამაღლება, მისი დროული დიაგნოსტიკა და ადეკვატურ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს.

გოგა ჩანადირის ფოტოები