თინეიჯერი ჰაილი ოკინესი, რომელიც ნაადრევი დაბერების სინდრომით იყო ავად, რის გამოც მისი სხეული 104 წლის ადამიანისას ჰგავდა, გარდაიცვალა. ამ დაავადების დროს, რომელსაც ჰაჩინსონ-ჯილფორდის სინდრომი ეწოდება, ბავშვები ათჯერ უფრო სწრაფად იზრდებიან.
მისმა დედამ კერი ოკინესმა "ფეისბუქზე" სტატუსი გამოაქვეყნა: "ჩემი პატარა გოგონა უკეთეს სამყაროში გაემგზავრა. უკანასკნელად გამთენიისას ჩემს მკლავებში ამოისუნთქა". ჰაილის ექიმებმა დიაგნოზი დაუსვეს და მშობლებს აცნობეს, რომ 13 წელზე მეტს ვერ იცოცხლებდა. მან ექსპერიმენტული მკურნალობა ჩაიტარა, მაგრამ ბოლოს პნევმონია დაემართა, რის გამოც საავადმყოფოში მოათავსეს, საბოლოოდ კი საკუთარ სახლში გარდაიცვალა.
გოგონას შესახებ რამდენიმე დოკუმენტური ფილმია გადაღებული. ასევე დაბეჭდილია მისი ბიოგრაფიული წიგნი. ჰაილი ბევრს მოგზაურობდა მთელს მსოფლიოში, შეხვდა პრინც ჩარლზს, კაილი მინოუგს და ჯასტინ ბიბერს. მსოფლიოში ამ დაავადების მხოლოდ 50 შემთხვევაა დაფიქსირებული.
პროგრესიული გენეტიკური აშლილობა დაბადებისას არ აღინიშნება, დროსთან ერთად იჩენს თავს - კანი ბერდება, სიმაღლეში ზრდა ჩერდება, სახე მცირე ზომის რჩება და 13 წლამდე თუ აღწევენ დაავადებული ბავშვები.
მომზადებულია telegraph.co.uk-ს მიხედვით.